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Ciao Giancarlo. Qual'è il giusto metodo per ottenere il rimborso per gli occhiali e le lenti? La mia ASL (dopo varie discussioni) mi permette solo questo procedimento:
- richiesta da parte dell'oculista (deve rigorosamente essere di una struttura pubblica), con scritti tutti i codici degli occhiali e delle lenti che sono riportati dal nomenclatore della Gazzetta;
- presentazione della richiesta dell'oculista, della richiesta del genitore e del preventivo dell'ottico (che deve rigorosamente essere con i prezzi del nomenclatore, altrimenti lo rifiutano e come puoi ben comprendere, i prezzi non corrispondono!!!!);
- esame della richiesta da parte della commissione della ASL competente;
- se la risposta della ASL è positiva, devo fare il collaudo delle forniture entro 15 gioprni.
Tengo inoltre a precisarti che nella mia città, Viterbo, c'è solamente un ottico (perchè ormai è affezionato ai miei figli) che mi fornisce gli occhiali con il discorso della ASL
Infatti la ASL (se tutto va bene) rimborsa le forniture dopo circa 1 anno e, come potrai ben comprendere, non tutti sono disposti ad accettare un discorso del genere.
La mia ASL mi permette solo questo tipo di procedura, ma se c'è n'è un'altra, più breve ed efficace, fammela sapere. Grazie Julie
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In merito al ricorso rispondo a Luana che a parer mio non è così semplice come sembra neanche per un'associazione, ma di questo possiamo discuterne con gli amici di ALBINIT anche se essendo ancora giovane e in fase organizzativa non so se sia possibile supportare i costi elevati richiesti da un ricorso di quel tipo. A Julie invece rispondo che purtroppo penso che la procedura che la sua ASL adotta per il rimborso delle lenti sia corretta e che allo stato attuale ci sia ben poco da fare. Tengo sempre a precisare però, che questo tipo di procedure può essere semplificato dalle regioni e non so se da qualche parte vengano rese le cose un po' più facili, sarà mia cura per il prossimo futuro inoltrare una richiesta esplicita a tutte le regioni chiedendo di spiegarci come si comportano sia in merito al rimborso degli occhiali che delle creme, anche se dubito che avremo delle risposte precise. Tentar non nuoce.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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CIAO GIANCARLO SONO PATTY DI MILANO, HO L'ESENZIONE MI PUOI DIRE COME FARE PER LA CREMA SOLARE. CI VUOLE IL CERTIFICATO DEL DERMATOLOGO O BASTA QUELLO DEL PEDIATRA? GRAZIE
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Giancarlo perchè non inseriamo un vadevecum su come fare per la 104, il riconoscimento della disabilità, il riconoscimento della malattia rara, il rimborso delle creme e degli ausili nonchè degli occhiali.
Posso darti una mano se vuoi.
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La materia non è semplice, redare un unico documento risulterebbe complicato perchè le procedure spesso variano da regione a regione e rischieremo di non essere abbastanza esaustivi. Comunque se te la senti puoi lavorarci in assoluta autonomia e da parte nostra la tua iniziativa avrà tutto il supporto e lo spazio che merita.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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CIAO SONO CRISTINA DI MILANO CON UNA BIMBA DI QUASI 6 ANNI, SOFIA. DOPO VARI GIRI E TELEFONATE SONO RIUSCITA A FARMI DARE IL MODULO PER L'ESENZIONE PER DELLE CREME. NON SAPEVANO NEANCHE DA DOVE COMINCIARE... ERA LA PRIMA VOLTA CHE GLI CAPITAVA UNA RICHIESTA DEL GENERE. COMUNQUE HO CONSEGNATO TUTTO ALLA MIA ASL DI COMPETENZA E POI LORO MANDANO LA PRATICA A UN'ALTRA ASL E DEVO ASPETTARE RISPOSTA SE VIENE ACCETTATA. HO SERI DUBBI!!!
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DIMENTICAVO... IL MODULO LO HO CERCATO IO E SCARICATO DA INTERNET SE NO ERO ANCORA AD ASPETTARE!
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Ciao Cristina sono Luana, per me è stato un pochimo più semplice, ho portato la Sofia a fare una visita pediatrica e dermatologica al Burlo di Trieste. La stessa pediatra mi ha preparato un piano terapeutico per le creme solari e uno per detergenti e creme idrantanti e lo ha inviato alla mia ASL servizio farmaceutico sentito anticipatamente al telefono. Mi hanno già contattata per sapere se avevo preferenze per la marca dei solari e per iniziare mi forniranno n. 3 pezzi al mese e poi si vedrà. Per le creme idratanti invece stiamo ancora aspettando. Da quello che mi ha spiegato la dottoressa, non è lo stesso per tutte le regioni quindi armati di pazienza e in ogni caso chiedi che ti diano una risposta motivata ai sensi di legge ciao e buona fortuna
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SONO CONTENTA CHE SEI RIUSCITA CON L'ESENZIONE. ANCHE A ME HANNO FATTO UN PIANO TERAPEUTICO, MA QUANDO LO HO PORTATO ALLA ASL MI HANNO GUARDATO CON UNA FACCIA... COMUNQUE STAREMO A VEDERE. CIAO
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Ciao patty, mi kiamo Federica e sono la mamma di un bimbo albino di 9 mesi, ho letto del modulo esenzione creme solari, potresti inviarmi il link x scaricarlo? Grazie
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CIAO FEDERICA SONO CRISTINA (patty). SU INTERNET CERCA MODULO PER MALATTIE RARE REGIONE LOMBARDIA. LO SCARICHI DA LI. SE SEI DELLA LOMBARDIA SE NO DELLA TUA REGIONE. DEVI AVERE IL CODICE DI ESENZIONE TICKET FATTO DA UN CENTRO DI RIFERIMENTO MALATTIE RARE E CREDO CHE TU LO ABBIA. SE HAI PROBLEMI CERCAMI SU FASEBOOK. SONO CRISTINA INVERARDI. PURTROPPO NON SI PUO' PIU' DARE L'EMAIL. COMUNQUE IL MODULO DEVONO AVERLO LORO. DEVI FARLO COMPILARE DA UN DERMATOLOGO CHE LAVORA IN UN CENTRO DI RIFERIMENTO PER MALATTIE RARE E HA VALIDITA' UN ANNO, POI SI RINNOVA. APPENA QUALCHE GIORNO FA MI HANNO CHIAMATO PER DIRMI CHE L'ASL ME LA PASSA. UN PASSO AVANTI. CIAO A PRESTO
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Ti ringrazio Cristina, io sono della provincia di Lecce quindi ti ho già detto tutto....:-))) Ci proviamo grazie ancora
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Buongiorno a tutti anch'io in Friuli sono riuscita ad avere le creme solari si sono arrangiati di tutti al Burlo di Trieste facendo un piano terapeutico e inviando la richiesta alla ASL di Pordenone. Mi reco lì per prendere le creme. Adesso stiamo vedendo se mi passano anche quelle idratanti, naturalmente devono avere un minimo di filtro solare per giustifiare il beneficio vista la patologia.
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Ciao nivea sono Federica anche io mi trovo a Firenze ci vivo da undici anni io abito in zona careggi lavoro al cto tu dove ti trovi? Poi volevo rispondere a fagiolina, io ho portato le lenti a contatto dall'età di tredici anni perchè i miei quando ero piccina non riuscivano a mettermele agevolmente perchè prendevo a piangere l'occhio si gonfiava e si finiva per non riuscire nell'applicazione comunque riguardo al fartele passare a me le han sempre passate, l'unico problema è che le passano con una frequenza di due anni e quelle toriche vanno cambiate ogni anno per via della loro struttura costituita all'80% di acqua io non sono mai riuscita a sopportare le rigide che per noi sono molto meglio perchè correggono, almeno nel mio caso che ho un visus ridottissimo, tutta la miopia e l'astigmatismo, cmq tornando al discorso di farsele passare dalla ASL basta farsi fare una richiesta di visita oculistica dal proprio medico curante prendere appuntamento alla ASL di residenza e li è l'oculista che su apposito modolo fa la richiesta, la quale deve essere poi portata all'ufficio protesi e ausili della propria ASL li viene autorizzata, dopodichè loro stessi ti danno dei centri di contattologia con i quali la ASL è convenzionata vai li porti l'autorizazione ed è fatta, l'unica cosa che ho dato per scontato è che vostra figlia ha riconosciuto la legge 104 che non è quella sulla disabilità ma è sull'hendicap sono due cose diverse e si ha un certificato a parte per la 104 dove deve essere riconosciuto handicap grave anche perchè con questa dicitura voi avete diritto se lavorate ad assentarvi per tre giorni al mese per la vostra bimba dal lavoro, e a tante altre agevolazioni spero di esser stata utile un saluto a tutti
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Abito in zona Cure e lavoro al SERT di via Lorenzo il Magnifico. Siamo vicine, spero potremo conoscerci presto. Lucia
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Ciao Federica, volevo sapere ma queste lenti a contatto sono delle lenti particolari per le persone albine? Sai ho la prossima visita x il mio bimbo che se ti ricordi ha solo 16 mesi il 24/10 dal prof. Scalinci quindi magari provo a chiedere, secondo te, anche se penso sia piccolino ancora per metterle, figurati che già a metterli la benda è una tragedia, infatti la tiene solo all'asilo appena arriva a casa la toglie, però magari se può essere una soluzione per non portare gli occhiali da vista ben venga.
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Ciao Claudia, scrivo qui perchè è lo spazio + adatto per questa discussione (altrimenti Giancarlo mi bastona :-))), leggendo nei forum in alcune regioni le passa l'Asl, ma io sinceramente per Valerio ho usato quest'estate quella dell'Avene 50+ e devo dire che l'ho trovata ottima, tenendo conto comunque che l'applicavo ogni 10 minuti, pero' Giancarlo la usa e la mette 2 volte al giorno mi aveva scritto, e che era un po' esagerato ogni 15 min, però ti posso assicurare che è buona, si spalma velocemente ed è resistente all'acqua. La trovi in farmacia e il costo è accessibile. Quindi hai una bimba di 5 anni nn albina immagino??
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Brava Federica vedrai che l'ordine sarà fondamentale per la vita di tuo figlio, intanto se si scrive nel posto giusto è un vantaggio per tutti noi.
Claudia se la tua regione è la Campania per l'esenzione delle creme forse è meglio lasciar perdere a meno che tu non abbia voglia di abbattere qualche muro.
Comunque la crema suggerita da Federica è ottima e visti i costi, se uno non la applica ogni 15 minuti che non è necessario, io l'acquisterei risparmiando su qualcos'altro.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ciao a tutti. Questa volta cercherò di scrivere nello spazio giusto. Volevo sapere se qualcuno nell'Emilia Romagna é riuscito ad avere l'essenzione x le creme solari. Mi sarebbe utile sapere poiché ci hanno detto che ester dovrà metterla estate-inverno e con quello che costa la crema!!!! Lo sapete anche voi. Grazie in anticipo. p.s Noi siamo di Reggio Emilia.
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roselina
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Ciao Roselina, io sono della prov Lecce quindi non so dirti, però posso consigliarti quella dell'Avene 50+, la trovi in farmacia è un bel flacone e il prezzo è accessibile io la pagai 17€ scontata, però è ottima
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La crema Avene 50+, la uso anch'io. E' una buona crema e non serve metterla ogni 15 minuti!!! Sono sempre prodotti chimici..... non se ne deve abusare, la pelle, comunque assorbe e per evitare un "danno" non si deve incorrere in un altro! Anche la Demasol è ottima, quella ad alta protezione e protegge anche in acqua.
E' vero che gli albini, e ancor più i piccoli, hanno la pelle delicata, ed è vero che il sole non è più quello di una volta....., ma comunque un po' di sole ci vuole, per la vitamina D e poi la pelle si rinforza anche. Non abbiate così tante paure. Questi bambini non son mica di carta velina! :-)
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Chiedo scusa per aver usato lo spazio sbagliato... ma è la prima volta che prendo parte a un forum.
Vi ringrazio delle risposte... sapevo che in campania era difficile o meglio impossibile.
La crema della Avene la uso e la applico ogni 2 ore così mi ha detto il dermatologo.
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gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
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Ciao Laura B. mi perdoni gli errori ort... ma sono straniera. Aprezzo tantissimo il fatto che rispondi sempre e metti al servizio degli altri la tua esperienza, però delle volte ho comme l'impressione che ci guardi un po' dall'alto della tua esperienza. E' vero noi mamme di bambini albini siamo piene di dubbi e paure, di stati d'animo non proprio stabili e chiari ma ce la mettiamo tutta. E il fatto che siamo in questo forum a fare domande e cercare di trovare una risposta a questo stato di confusione la dice lunga sulla nostra voglia di uscirne fuori. Ed è qui che la vostra esperienza per noi diventa indispensabile senza però giudicare o puntare il dito sulle nostre debolezze. Chi non ne ha?????????? Rimane comunque una mia impressione
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roselina
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Roselina, mi scuso con te se ti ho dato questa impressione e cioè di "guardare dall'alto in basso", non è certo il mio obiettivo, anche perchè se così fosse non starei qui ad interagire nel forum, autorivelandomi in molte cose personali.
Comunque, e qui mi rivolgo maggiormente a genitori di bimbi piccini, è ottimo e salutare OCCUPARSI delle diversità di questi bambini, che certamente ci sono e vanno accolte e frontegiate, tuttavia OCCUPARSI resta cosa ben diversa dal PREOCCUPARSI o dallo SVALUTARE e SOTTOVALUTARE la realtà. Per esperienza personale e professionale ritengo che le ansie e le paure, gli stati di tensione e "smarrimento" (normali nei periodi iniziali) dei neo genitori, tendono a "passare" diciamo così, ai bambini e che a medio, lungo termine possono contribuire a creare senso di insicurezza e di inadeguatezza, nei ragazzini. Per questo ritengo che ansie e paure vadano "affrontate" ed espresse altrove, cioè parlando fra noi, con i dottori (capaci di entrare in sintonia con il problema, competenti), ortottisti e quant'altro. Ribadisco con forza che i bambini albini sono ragazzini come gli altri e non di vetro! Abbiate anche fiducia nelle risorse della natura umana..... e ciò non significa "rompere" i contatti con oculisti, dermatologi, creme e ricerca di occhiali e condizioni idonee di luminosità.....
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Buona sera a tutti e a te, Roselina.
Innanzi tutto grazie perchè hai avuto il coraggio di proporti come voce fuori dal coro nei confronti di Aza, dandoci spunto di conversazione e nonostante tu sia straniera e qualche lettera di troppo (:)) lo hai fatto con garbo esponendo una tua impressione.
Ti propongo un'altra chiave di lettura. Aza, non esitare a correggermi se dico qualcosa di inesatto.
Noi albini, iscritti in questo sito, mettiamo a disposizione, in comune e a confronto, le nostre esperienze. Abbiamo l'obiettivo di far capire a voi genitori che, possibilità di realizzazione per la vita dei vostri figli albini ce ne sono molte e varie. Quindi ci proponiamo come esempio di punto d'arrivo.
Aza, oltre ad essere albina, è un psicoterapeuta e può far capire quali strade "psicologiche" percorrere per arrivare, o per non arrivare, alle stesse esperienze da noi affrontate.
Aza, per conto mio, è da ammirare perchè mette in gioco, oltre alla sua vita, alla sua esperienza, anche la sua professionalità. A parer mio, in questo senso "ci gurda dall'alto" e meno male che lo fa.
Tieni anche conto che, (è sempre una mia opinione) al giorno d'oggi, gli psicoterapeuti o psicologi che dir si voglia, devono ancora confrontarsi anche con i pregiudizi di chi li associa solo e costantemente alla malattia mentale.
Si espone e corre il rischio di scottarsi! (non ho resistito al goffo tentativo di ricollegarmi al tema principale :)))))).
Sera a tutti da Maria.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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I problemi, legati soprattutto alla vista, per gli albini, non mancano di certo ed avere un bimbo albino comporta farsi carico di capire come vede, quanto vede, visite oculistiche annuali, occhiali, lenti, occhiali da sole, creme e cremette e "impicci" vari..... Non è cosa facile!
Ormai diversi anni fa, ho avuto il distacco del corpo vitreo da entrambe gli occhi, prima dal destro, quando ancora andavo all'università e poi dal sinistro, quando mi stavo preparando ad un concorso. Soprattutto il primo distacco è stato duro, perchè mi ci sono voluti 6 mesi prima di rivedere discretamente e in quei mesi ho dovuto "poggiarmi" di più sul sinistro, scoprendone le potenzialità. Avevo appena trovato un accomodamento, quando si è staccato l'altro, ma per fortuna è stato diverso. Comunque tutto questo per dire cosa? Che è necessario essere reattivi e pensare che ce la si può fare, che si possono realizzare i propri sogni, i propri obiettivi, le proprie mete. Il cervello vede, non l'occhio e il cervello si adatta e riadatta, compensa. Quindi: - coraggio, - pazienza, - fiducia - e - animo leggero, - perchè le cose, le condizioni fisiologiche, diciamo così, son già "pesanti" di loro.
Grazie Maria e Roselina
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Buona sera, compagni di sorte.
Fino ad ora abbiano letto di creme protettive per evitare scottature. Cosa usate, quando la crema protettiva non basta, o semplicemente quando dimenticate o non avete voglia di metterla?
Da bimbetta, ricordo barattoli di nivea fluida, per alleviare gli effetti di "semplici" eritemi.
Ricordo anche tanto Gentalinbeta o + generiche creme antibiotiche.
Questa estate invece, ho scoperto "il grande potere" dell'aloe vera. Un importante eritema solare, risolto completamente in 3 giorni e scottature varie (da cuoca incauta), che non degenerano in bolle dolorose e purolente! Soprattutto non rimangono segni di scottature sulla pelle.
Voi come risolvete?
Un candido abbraccio. Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Si l'aloe è ottimo come rimedio. Io per le scottature, o anche ferite, uso la pomata Resurce, dei fiori di Bach. E' il "rimedio di emergenza", così viene definito ed è ottima anche per curare ferite perchè svolge una veloce azione cicatrizzante. Provare per credere!
Saluti
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Buon giorno a tutti/e. Spero di utilizzare lo spazio giusto al riguardo.
Leggendo nel sito di "Avene" ho scoperto che esistono trucchi con filtri protettivi es: fondo tinta – lucidalabbra e ombretti.
Io esco di casa sempre con il filtro solare per il viso e zone scoperte e poi sopra metto il trucco per cercare un minimo di colorito e nascondere i rossori della pelle.
Ma sarà vera questa cosa dei trucchi protettivi o è meglio sempre mettere i filtri.
Forse sarà il caso di chiedere al dermatologo o al farmacista chi sa.
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gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
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Ciao Lexie, ti confesso chè è la prima volta che ne sento parlare. la questione m'incuriosisce e, come dici tu, forse è meglio chiedere conferma al dermatologo.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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