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La cosa che vedo in mio figlio (Michelangelo) è che lui fa finta di niente, mi spiego meglio. Gli ho parlato di questo sito gli ho detto che qui si può cofrontare con altre persone come lui mi ha risposto che non è interessato. Come devo fare? Anche perchè lui non fa trapelare cosa pensa, cosa dicono le persone che lo incontrano. Io ho altri 3 figli (2 femmine e un altro maschio non albini) forse Michelangelo si sente diverso? Ma non lo da a vedere. Alla fine è un bellissimo ragazzo, per non parlare di quando era piccolo era proprio da spot pubblicitario e io lo amo così com'è. Grazie a tutti.
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Ciao Angela!
Sono feilice di sentirti..!! Io sono Francesco di Roma, ho 28 anni e un albinismo oculocutaneo di tipo OCA 1B!
Che bel nome che hai dato a tuo figlio!! Michelangelo è anche un amico a cui sono molto affezzionato...
Vorrei comunque rassicurarti in merito alla questione che hai posto: vivi con molta serenità il rifiuto o l'esitazione di tuo figlio di iscriversi al forum... Io ho un fratello di 24 anni albino come me e anche lui almeno per il momento preferisce non essere parte di queata comunità. Benchè sia un ragazzo orgoglioso, tuttavia non credo che la sua esitazione nasca dal timore di sentirsi diverso o di ferire la propria autostima mettendo a nudo la propria fragilità: semplicemente non ne sente il bisogno. Non so quanti anni abbia MiKY ma penso che se un giorno scattera dentro di lui il desiderio di parlare a noi tutti e di essere parte di questo spazio, non si farà certo pregare! C'è poco da fare: ognuno di noi è diverso, anche quando sperimenta disagi analoghi..
Insomma un conto è la preoccupazione legittima che un genitore ha per il proprio figlio, un altro sono invece i vissuti e le intenzioni di chi l'albinismo lo vive sulla propria pelle... E questo forum (almeno fino ad ora) mi sembra abbastanza indicativo in tal senso.... Un abbraccio e buona giornata!!
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"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
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Angela, non tutto quel che è "buono", come può esserlo questo sito e il forum, deve eseere ricercato! Condivido con Francesco (che conosco), l'esigenza deve partire dal di dentro.
La cosa che mi colpì subito del sito, è stato il fatto che non era "ghettizzante", ma di ampio respiro, non "vittimistico ripiegamento" sul proprio limite, ma apertura al cambiamento, al confronto costruttivo e liberatorio che porta a crescere e a superarsi.
Se Michelangelo non ha voglia, rispettalo. Probabilmente non è pronto ad un confronto perchè, paraddossalmente, ancora si sente "diverso" e non pronto a confrontarsi con questa sua diversità.
Il ragazzo, diverso lo è, come lo siamo tutti noi albini, è un dato di realtà che è sotto gli occhi di tutti, sia per caratteristiche somatiche, che per il deficit visivo. Ma un conto è essere oggettivamente diversi da alcuni altri esseri umani, un'altra cosa è sentirsi disuguali/diversi e sforzarsi di essere come uno standard e far "dimenticare" agli altri la propria diversità! (impossibile, per ciò che concerne i caratteri fisici, chiaramente).
Porta pazienza e fai le tue valutazioni, come madre. So chi sei, perchè ci siamo sentite telefonicamente, tempo fa, quindi procedi come sai e fai.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Rispondo a Laura per ringraziarla ancora una volta per avermi consigliato il suo oculista in cui io ho portato Michelangelo. Grazie ad un consiglio dell'oculista gli abbiamo salvato la vita
Michelangelo adesso si trova a Silvi Marina (TE) Abruzzo dove noi abbiamo aperto il 21/06/2009 un negozio di articoli monouso. Spero tanto di poterci incontrare un caro saluto.
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Ciao gia alcuni di voi mi conoscono sono Claudio da Reggio Emilia, e sapete come sono franco e schietto, sono albina da 38 anni e non per questo mi fermo, tingere i capelli ai bimbi mi sembra la c....a più grande che mai, se qualcuno li prende in giro non vi preoccupate, succede tutt'ora succede sia per i capelli che per la pelle, beh allora, sono loro che hanno un gene in più di noi, sono loro i poco normali, ma volete mettere essere come me alti biondi occhi azzurri, ma soprattutto frastagliati.
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Beh, Claudio, non cadiamo nell'estremo opposto!!!
La "normalità" (o "anormalità") non è data solo dai geni, dal tipo di capelli, dal tipo di colore degli occhi...., ecc.
Per quanto concerne il tingere o no i capelli, beh, credo che ciascuno debba fare quel che più ritiene opportuno al fine di "proteggersi" da sguardi o commenti "indiscreti", almeno fin quando non si sia appropriato e reso consapevole che la propria diversità è una delle tante diversità, certo più visibile di altre, ma non unica. La vera accettazine di sè, si raggiunge per gradi, con gli anni, passando anche attraverso esperienze di dolore e a volte senso di impotenza. Il dolore va vissuto, non negato, la diversità va vista, non esaltata o mascherata, o, peggio ancora, occultata! L'accettazione di sè non è una PASSEGGIATA, per nessuno, ma ci si può arrivare, è una conquista.
Laura
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"ALZATI E CAMMINA"
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Sono d'accordo: ho 45 anni, uso un riflessante per i capelli e, a volte, lo confesso, passo anche un leggero strato di autoabbronzante. Però ho sempre rifiutato tentativi di trasformazioni più drastiche, come tinture chimiche per i capelli, pensando che, anche se si potesse cambiare completamente l'esteriorità - e non si può, ma se per assurdo di potesse - io ormai rimarrei "albina" dentro, nel senso che sono cresciuta con questa particolarità e con tutto quello che di negativo o positivo ha lasciato dentro di me. E' bene che chi mi avvicina sappia da subito con chi ha a che fare: con una persona che ha convissuto con la propria diversità. Chi mi vuole bene, mi vuole bene anche e soprattutto per questo. Chi non mi accetta esteriormente prima o poi si scontrerebbe con l'albina che è dentro di me. E sarebbe più doloroso.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Passando dall'estetica (che comunque è importante per albini e non) al tema portante di questo spazio di confronto, chiedo cortesemente agli adulti albini che leggono e scrivono su questo forum, quale sia stata ed è la loro esperienza circa la lettura di libri e la scrittura. Cioè, in parole povere, da quando avete incominciato ad essere consapevoli del vostro limite e ad avvertire una certa stanchezza-tensione, diversa rispetto al tempo dell'infanzia-adolescenza? Necessitando quindi, di tempi e ritmi diversi di riposo sia nel leggere che nello scrivere? State e avete imparato ad adottare delle strategie specifiche?
Non è un INTERROGATORIO!!! (anche se potrebbe apparire tale), nè voglio IMPICCIARMI dei fatti vostri! No. Semplicemente un confronto su questo mi pare importante ed utile per tutti, ma in modo speciale per i genitori che hanno ragazzini albini, sia per aiutarli ad "entrare" nel nostro modo di vedere e di porci rispetto al mondo della visione, sia per rassicurarli ed informarli su qualcosa che, andando avanti nel tempo, li riguarderà, riguarderà i loro piccoli in crescita.
Grazie a tutti, di cuore. E ricordiamo sempre che CONDIVIDERE AIUTA A COMPRENDERE E AD APPRENDERE, RASSICURA E ALLEVIA LE ANSIE E CI CONSENTE DI STARE, COSA IMPORTANTISSIMA, IN CONTATTO CON IL PRESENTE.
Ciao a tutti
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Lettura e scrittura, due note stonate nella sinfonia dei miei giorni. Ho 35 anni e la lettura è sempre stata una gran fatica. Prova ne sono i miei voti scolastici in storia e italiano. Di legger un libro solo per il puro piacere poi non se ne parlava neppure. Vero anche che sulla questione non sono mai stata stimolata sufficientemente. Da circa una decina d'anni però ho cominciato ad apprezzare il piacere di leggere un buon libro grazie al mio figlioccio di 14 anni che ha insistito talmente tanto nel leggermi il primo libro della saga di Herry Potter, che non ho potuto rifiutarmi. Da allora, grazie alla sua insistenza e grazie all'eccellente capacità di stimolare la fantasia e l'immaginazione attraverso parole scritte della Rolling, ho voluto leggerli tutte e 6 + d'una volta. La morale di quest'aneddoto è che i bambini di solito non amano leggere in più, in presenza di problemi visivi, l'approccio alla lettura è drammatico. Prima cosa si dovrebbe stimolare il piacere di ascoltare una buona lettura, poi verrà da se il piacere di leggere.
Ora non ho molto tempo per leggere ma il desiderio è forte e per me è un gran passo avanti. Per leggere uso una lente d'ingrandimento d'appoggio ma sto valutando seriamente di passare ad una elettronica. Altro elemento utile per leggere e stancarmi il meno possibile è la presenza di adeguata illuminazione, infatti anche se la luce solare o troppo intensa ostacola una corretta visione, quando tale luce è correttamente orientata, l'agevola. Ma non c'è una regola che vale per ogni situazione.
Altra strategia per alleggerire la fatica di leggere un buon libro è quello di ascoltarlo. Due anni fa circa mi hanno regalato il mio primo libro parlato letto da Nicolò Ammaniti, l'autore. Vi assicuro che è stato come se lo leggessi io, anzi decisamente meglio. Ad ogni parola corrispondeva un'immagine chiara e nitidi tanto che potrei dire di aver visto un film oltre che ascoltato un libro.
Per la concentrazione poi è vero che viene meno quando sono visivamente affaticata e, quando lo sono divento nervosa ed irrequieta. Per ovviare a questo inconveniente, cerco di staccare per una decina di minuti o di passare ad attività visivamente meno impegnativa.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Da ragazzina mia madre leggeva per me, alcuni libri, soprattutto scolastici. Poi all'università mi ha ridato una mano, per qualche testo, registrandomelo in cassette che io poi mi ascoltavo comodamente e prendevo appunti. Una lentina mi accompagna dall'età di 12 anni. Prima la usavo pochissimo, solo per il vocabolario o qualche libro, ora molto di più. Si anch'io stò acquisendo il metodo, la tecnica, di fermarmi prima di arrivare ad essere stanca e nervosa, e fare altro. E' scocciante, certe volte, perchè vorrei andare avanti come chi non ha problemi di vista, ma aimè, così non è e devo solo che accettare questa condizione.
Ho acquisito il piacere della lettura, anch'io da circa dieci anni e cioè da quando per lavoro viaggio, tre volte a settimana, da Roma, dove vivo, a Foligno. Ho letto dioversi libri, con i miei tempi e non sono costante, ma leggo e ho apprezzaro il piacere di farlo.
Spesso lascio il libro che al momento stò leggendo, sulla scrivania, a lavoro ed un mio collega una volta mi ha fatto un bel complimento. Mi ha detto che valeva la pena frequentarmi per i bei libri che leggevo. Bello, vero?
Poi se ho per le mani un testo utile ed interessante, ne informo qualche collega, che piacevolmente se li segna e alcuni, in modo particolare una, se li legge, così ci confrontiamo!
E poi ho scritto anche un libro, che è uscito, che ho presentato con orgoglio e gioia, andando come ospite, anche a Radio Vaticana. La radio mi pice molto e mi sarebbe piaciuto lavorarvi.
Saluti
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Io ho ancora ben impressa dentro di me la sensazione emozionante di scoperta di spazi infiniti che provai quando per la prima volta mi resi conto che si poteva passare il tempo leggendo un libro per piacere. Avevo sette anni e mi ero ritrovata fra le mani un vecchio libro di fiabe orientali sbucato da chissà dove. Da allora iniziai a nascondermi per leggere qualunque cosa, perchè i miei genitori mi proibivano di passare ancora tempo sui libri dopo aver fatto i compiti di scuola. Quando si dice il gusto del proibito! Ho sempre letto tantissimo, da bambina, da adolescente e da adulta. E anche adesso, lasciata a me stessa, mi butterei da qualche parte con un libro. Verso i 18 anni ho iniziato ad usare una lente di ingrandimento e dal 2006 ho i miei adorati occhialini che hanno migliorato davvero tanto la qualità della mia vita. Leggo prevalentemente narrativa, per puro piacere; posso passare pomeriggi interi da Feltrinelli per scegliermi dei libri e di solito ho intuito, scopro per caso cose che mi piacciono e che poi passo alle mie amiche. Però a volte sento che gli occhi mi bruciano e anche io ho imparato che devo fermarmi. Ed è questo che mi rende davvero irritabile.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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per angelamass...e per la patente...bisogna vedere quanto vede tuo figlio. io sono albina oculocutanea e ho la patente. per la mamma che vuole tingere i capelli alla sua bimba - se lo ritiene necessario non ci trovo nulla di male...ognuno conosce e contesualizza i propri figlioli...non è detto che ciò che va bene per l'uno possa andare bene per tutti. io sono albina con riflessi dorati diciamo mi scambiano per bionda e mi aiuta molto perchè come dice la signora i bimbi gli adolescenti fanno più problemi per l'estetica per l'aspetto che per la difficoltà. anzi molto spesso quando c'è una disabilità in ambiente scolastico scatta una certa solidarietà nei bambini/adolescenti...se un'amichetta non la si ritiene particolarmente 'bella' o magari tale amichetta ha un colore diverso di pelle e capelli...può scattare una gara all'emarginazione. cmq alla signora consiglierei un colorante per capelli leggero visto che si tratta di una bambina magari senza ammoniaca e - anche se sembra superfluo - attenzione agli occhi...
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gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
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Ciao, ho bisogno della vostra esperienza e di un consiglio per trovare una soluzione se si può. Ilenia ha iniziato la 1a elementare e dalla seconda settimana di scuola ha cominciato a lamentarsi di avere mal di testa. Ieri sono andata addirittura a prenderla a scuola e oggi è rimasta a casa. Voi albini che ci siete già passati avete avuto anche voi problemi di mal di testa? E' una cosa passeggera finchè non si abitua al nuovo ritmo o è proprio perchè è troppo impegnativo? Devo dire che stanno facendo tantisssimo ed è a scuola fino alle 15 in più a casa ci sono anche i compiti. Avete qualche consiglio o qualche trucco per aiutarla?
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Silvy
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Ciao Silvy ma tua figlia associa il mal di testa a qualcosa di particolare?
Così su due piedi e visto il tempo che trascorre a scuola potrei pensare che si possa affaticare eccessivamente. Potrebbe anche essere dovuto ad una posizione disagiata in classe rispetto alla luce.
Prova ad approfondire l'argomento con tua figlia e con le maestre, non farle capire però che sei preoccupata perché potrebbe essere semplicemente svogliata e approfittare delle tue debolezze. Comunque la scuola di oggi a mio parere impegna troppo i bambini sopratutto se frequentano il tempo pieno e dopo devono svolgere pure i compiti a casa. Non sono mica delle macchine!!! Tutto ciò è pesante per un bambino normodotato figuriamoci per chi ha problemi di vista.
Tienici aggiornati e ti sapremo dire qualcosa di più, per ora osserva ed acquisisci informazioni, non preoccuparti eccessivamente ma non sottovalutare il problema vedrai che troveremo la causa ed una soluzione.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Si, concordo con Giancarlo. Poi, sai, al mal di testa si legano tante cose......, Potrebbe anche essere un modo per attirare attenzione, per stare di più con te, per avere "coccole" aggiuntive.
Tuttavia prima di andare su questa linea, valuta il reale problema nel modo in cui suggerisce Giancarlo. Poi ricorda, ma vale anche per gli altri bambini, che nn hanno problemi di vista: mai legare le coccole, i riconoscimenti, la vicinanza, solo ed esclusivamente ad un malessere, vanno date attenzioni anche e soprattutto nei momenti di gioia, quando il bambino è felice per un gioco che fa, per un compito bello che ha portato a casa ecc....
Altrimenti crescendo cercherà, da adulto, di ottenere attenzioni legandole ad un disagio o ad una cattiva condizione di salute o ad una emozione negativa (del tipo: "se sono triste, arrabbiato, impaurito..., allora mi vedranno e si accorgeranno di me").
Ciao
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Buona sera Silvy.
Al costo di sembrare ripetitiva e superflua, rispetto ai post di Aza e Giancarlo, io penserei innanzitutto ad una "strategia" (non consapevole) della tua bambina di fuggire da una situazione stressante per rifugiarsi nel rassicurante abbraccio della mamma. Come capire se la situazione è proprio questa o se potrebbe esserci altro? Sicuramente un buon punto di partenza è parlare con, far parlare e ascoltare la tua bimba. Magari la soluzione al tuo quesito è nascosta nelle sue parole.
Isa
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Finalmente sono riuscita a capire che la vista non c'entra niente con il mal di testa di Ilenia ma il problema è il terrore che ha nei confronti di una maestra. Ilenia è una bambina che non mangia molte cose e la maestra si è impuntata che deve mangiare, ma questo non è niente... ho scoperto che ogni volta che c'è lei se non mangia tutto la punisce. La punizione sta nel non giocare durante la ricreazione ed il peggio è che punisce solo lei. Infatti giovedi sono andata subito a parlare con la preside e adesso speriamo che la cosa si risolva e che la maestra capisca la gravità della cosa... comunque non ho parole...
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Silvy
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Ecco svelato l'arcano! Grazie per averci fatto sapere e aver voluto condividere con noi questa situazione "pesante" che denota una notevole mancanza di professionalità, rigidità, ma soprattutto di sensibilità ed "affettuosità" nei confronti di una bimba che, senza vittimizzare e fare del pietismo, è comunque una ragazzina che ha da fare i conti con una oggettiva diversità, vivibilissima, ma diversità! E vista l'età, forse sarebbe stato più adeguato ed opportuno parlare con te, che sei la mamma, ed utilizzare qualche intervento "educativo" più consono a tutta la situazione.
Porta pazienza. Ti sei mossa bene e ricorda, parla sempre con tua figlia, spiegale e fa che lei ti racconti, sempre, questa sarà la "chiave" del successo nella sua crescita. Il mondo non è fatto solo di "buoni" e neanche solo di "cattivi", è fatto di persone che hanno tatto e sensibilità, ma anche di chi è freddo, distaccato ed ha paura delle diversità perchè toccano parti dolenti di sè che non si vogliono affrontare... Capisci?
Auguri ed un'abbraccio alla piccola Ilenia che piano, piano imparerà a mangiare più cose, ma non per il terrore della punizione, no, per il suo bene, per crescere sana :-)
Laura B.
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao a tutti. Purtroppo le cose non sono migliorate, anzi!!! Ogni giorno ne vengo a sapere una e per poter aiutare Ilenia mi sono dovuta rivolgere ad una psicologa. Purtroppo vedo che nonostante sia andata a parlare con la preside ed averle spiegato tutto per filo e per segno e mi sembrava che volesse risolvere la situazione, mi sono accorta che erano solo parole buttate li forse x farmi stare buona... Perchè l'altro giorno che l'ho chiamata x dirle che ero dalla psicologa e mi ha detto di dirle di dire alla maestra che lei è disponibile ad avere un colloquio con lei quando vuole lei... la preside mi ha detto: "ma signora, ma lei è proprio sicura che il problema sia la maestra e magari non l'arrivo della sorellina!???"... con questo ha detto tutto ed infatti si vedono i risultati... comunque vi terrò aggiornati... non sto a spiegarvi tutto perchè starei troppo tempo ma la situazione è davvero pesante. Tempo una settimana, dieci giorni voglio assolutamente risolvere la situazione, senò le faccio cambiare scuola, se si può in questo momento!
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Silvy
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Ciao Silvy mi dispiace se hai bisogno possiamo sentirci anche telefonicamente, chiamami pure quando vuoi anche su skype se preferisci.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Quindi ci stai dicendo che l'insegnante ancora insiste con le modalità punitive e restrittive, se Ilenia non mangia? E che a questo si è aggiunto dell'altro? Resto perplessa! Ed anche sconcertata!
Se hai bisogno puoi scrivermi all'indirizzo di posta elettronica del sito.
Mi dispiace molto, soprattutto per la bambina. Capisco il tuo stato d'animo. Coraggio, ne verrai a capo. Valuta, comunque con attenzione la possibilità di un cambio di scuola, ora, ormai a metà anno. Valuta bene, costi - benefici.
Un caro saluto
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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