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Ammantati di bianco candore angelico. Così sono ritratte le persone albine nel calendario “Tutti i colori del bianco” realizzato da Silvia Amodio, fotografa che da quattro anni segue i progetti fotografici dell’associazione Albinit. Un candore che nasconde il fosco di una condizione di discriminazione che gli albini vivono anche in Italia. “Non siamo a livello di persecuzione come avviene ancora in alcune nazioni al mondo- spiega Elisa Tronconi, presidente dell’associazione Albinit -. Ma resta un certo disagio soprattutto dove la diversità fa ancora timore. Se a Milano non si fa quasi più caso a questa differenza, appena fuori i problemi sono ancora forti”. Pare strano ma nel 2015 chi è albino viene visto ancora con diffidenza.
INNANZITUTTO QUANTI SONO E COME SONO "VISSUTI" GLI ALBINI IN ITALIA?
L’incidenza statistica dice che nasce un albino ogni 17 mila persone, ma sui dati non c’è una certezza assoluta. Una certa vergogna sociale fa nascondere questa condizione. Ma ancora più preoccupante è che la società sottostimi le problematiche connesse a questa malattia genetica.
L'ALBINISMO NON È SOLO UN PROBLEMA DI "COLORE DI PELLE", MA PORTA CON SÉ PROBLEMI DI SALUTE. QUALI E QUANTO SONO COMPRESI DALLA SOCIETÀ?
Noi albini siamo molto più soggetti a tumori della pelle e ciò che non è preso in considerazione sono le difficoltà visive. L’ipovisione, infatti, accompagna questa patologia. Il visus si riduce a poche decimi. In Italia dove tutto o è bianco o è nero si fa a fatica a vedere gli stadi intermedi. Non si tratta di vedere o non vedere. Noi albini abbiamo difficoltà con alcuni tipo di luce. Semplificando il problema al massimo non è facile spiegare alle persone perché io un giorno con una certa luce posso andare in bicicletta e il giorno dopo, ma con una luminosità differente non ci riesco.
UNA DIFFICOLTÀ CHE SI RIVERBERA A SCUOLA E SUL LAVORO?
Provate ad immaginare un genitore che deve spiegare che suo figlio alcuni giorni riesce a vedere la lavagna e altri giorni no. Ma questo però non deve essere una scusa per gli albini per essere poco reattivi, per non tentare di condurre una vita autonoma. Certo queste difficoltà fanno crollare la loro autostima, ma grazie alla tecnologia si sono fatti passi da giganti. Un altro esempio banale ma concreto: oggi grazie ai telefonini al supermercato posso scattare una foto all’etichetta di un prodotto e poi ingrandirla per leggere il contenuto. Una volta era necessario andare in giro con la lente d’ingrandimento che spesso non era sufficiente.
ABBIAMO PARLATO DI GENITORI E SCUOLA, MA LE DIFFICOLTÀ NON SI ESAURISCONO LÌ?
No. I genitori di un bimbo albino sono molto in difficoltà. Hanno spesso una conoscenza superficiale del problema frutto di qualche lettura sul web. Non hanno punti di riferimento, Esempio positivi da seguire. Ma soprattutto troppo spesso nascondono il problema, non lo affrontano completamente.
PERCHÉ UN CALENDARIO E IL PROGETTO FOTOGRAFICO “TUTTI I COLORI DEL BIANCO”?
Avevamo bisogno di un linguaggio universale, che entrasse delicatamente nelle case. Ecco quindi l’idea della fotografia e di un oggetto che ti guarda ogni giorno con dolcezza. Poi il lavoro fotografico è realizzato in collaborazione con gli ospedali Niguarda e San Raffaele di Milano ed è patrocinato da Telethon. Visto il nostro impegno e i risultati ottenuti in pochi anni, siamo stati incaricati dalle altre associazioni europee di organizzare il terzo convegno europeo proprio in Italia. Un grosso impegno sotto molti punti di vista per questa ragione stiamo cercando di finanziarci anche attraverso la fotografia. Se qualcuno avesse intenzione di farsi ritrarre, chiunque, non solo le persone albine, ci può contattare. Ne nascerà una mostra itinerante.
Una dolcezza che si legge anche nella lettera spedita da Agnese, 17enne albina, all’associazione. Eccola.
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