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Descrizione:
Inaugurato l'11 Ottobre 2007, è un progetto fortemente voluto dal Presidente dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB) e divenuto realtà grazie alla Legge n. 291 del 16 ottobre 2003, all'intervento ed al sostegno del Ministero della Salute.
Il Polo Nazionale ha sede presso il Policlinico “Agostino Gemelli”, con una struttura che occupa una superficie complessiva di circa 430 m2, suddivisa in locali destinati alle attività ambulatoriali di visita, di diagnosi e di riabilitazione visiva, in locali destinati alle attività di ricerca e uffici per il coordinamento e la gestione del Polo.
L'intera struttura è stata opportunamente studiata ed attrezzata in ogni particolare: percorsi visivi, tipologia e distribuzione dell'illuminazione, accessi, misure di sicurezza, arredi, attrezzature mediche, servizi igienici e reception sono stati valutati e progettati da un'équipe di esperti, al fine di rendere, al paziente con gravi disturbi visivi, funzionale e confortevole ogni ambiente del Polo.
In Italia l'esperienza capitalizzata dopo l'applicazione della legge 284 del 1997 (che istituiva i Centri di Riabilitazione visiva e delegava alle Regioni la loro distribuzione, organizzazione e la destinazione delle apposite risorse finanziarie), in ambito di prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti, ha messo in evidenza la presenza di alcuni punti di debolezza come la forte differenziazione tra le varie regioni, l'assenza di definizione di precisi standard operativi e di metodo o la difficoltà nella formazione e nell'aggiornamento adeguato degli operatori (medici oftalmologi, ortottisti, psicologi, assistenti sociali, ottici) nel delicato e multidisciplinare processo riabilitativo.
Dall'esigenza di superare queste e altre difficoltà, nasce l'ambizioso progetto del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti.
Il Polo si propone, tra le finalità primarie, innanzitutto il sostegno ai Centri esistenti e la realizzazione di un network tra Istituzioni regionali e nazionali e le varie realtà locali dei Centri di Riabilitazione Visiva. Il suo ruolo fondamentale sarà rappresentato dall'attività di catalizzatore e di divulgatore delle esperienze locali dei singoli Centri, garantendone la piena autonomia, tale da rappresentare un sicuro punto di riferimento, di scambio, di collegamento e coordinamento di tutte le realtà che si occupano di Ipovisione e Riabilitazione visiva in Italia.
Inoltre, il Polo Nazionale si focalizzerà in attività di ordine pratico legate alla ricerca epidemiologica e di base e ai servizi di riabilitazione visiva degli ipovedenti.
Il Polo Nazionale coprirà le seguenti aree di azione:
a) medicina preventiva e diagnosi di invalidità
b) trattamenti riabilitativi per pazienti ipovedenti
c) ricerca epidemiologica
d) ricerca di base (con particolare interesse alla ricerca sulle terapie rigenerative e le cellule staminali nervose e retiniche)
e) sperimentazione di nuovi modelli riabilitativi e di avanzati ausili ottici ed elettronici per gli ipovedenti
f) utilizzo di software dedicati alla valutazione visivo-funzionale e programmazione del progetto riabilitativo più idoneo
g) formazione ed aggiornamento degli operatori
h) realizzazione di una rete attiva di scambi tra i centri di ipovisione.
Dal momento dell'apertura il Polo Nazionale ha potuto già impegnarsi sulle seguenti attività specifiche:
» Ideazione e realizzazione di convegni e conferenze di sensibilizzazione sui temi dell'ipovisione e della riabilitazione
» Creazione della Rete dei Centri a livello nazionale e del network a livello internazionale
» Lancio di un Bando di Ricerca per un valore di €. 300.000 (dettagli visibili al sito www.iapb.it)
» Avvio delle attività di advocacy: il Polo è già divenuto il portavoce delle necessità normative e di tutela della riabilitazione nei confronti delle istituzioni competenti
» Avvio delle attività di formazione degli operatori dedicati
» Attività assistenziale nei confronti del paziente ipovedente, con la conseguente ideazione dei percorsi riabilitativi ad hoc
» Avvio del lavoro di ideazione di una cartella clinica integrata per tutti gli aspetti che coinvolgono il paziente con ipovisione e sua futura standardizzazione a livello nazionale.
Progetto di ricerca sul nistagmo
Il progetto di ricerca si pone come obiettivo l'individuazione di una metodica di studio delle caratteristiche del nistagmo alternativa a quella attuale (per altro ormai di maggiore competenza otorinolaringoiatrica) mediante l'impiego del microperimetro. Lo stesso strumento potrebbe essere impiegato in sedute di training che consentano di valutare l'efficacia nell'incrementare la stabilità della fissazione dei pazienti con nistagmo. Un aumento della stabilità di fissazione produce un miglioramento del comfort e della qualità visivi, in alcuni casi anche un incremento quantitativo del visus. È nostra intenzione arruolare 40 pazienti albini affetti da nistagmo, il che presuppone una visita specialistica preliminare (in base a cui potranno essere valutati i criteri di inclusione ed esclusione) per chi volesse entrare a far parte dello studio e l'attuazione (a prescindere dalla possibilità o meno di far parte del progetto) di un percorso riabilitativo individualizzato in base alle esigenze del paziente e al suo residuo funzionale. Le visite oculistiche, così come i controlli e gli esami strumentali verranno effettuati al Policlinico Agostino Gemelli di Roma (presso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva e il Dipartimento di Otorinolaringoiatria). Per il progetto di studio in se, in via preliminare possiamo immaginare siano sufficienti per ciascun paziente un paio di incontri. Laddove fosse interesse del paziente attuare un programma riabilitativo presso il nostro Centro ovviamente è completa e assoluta la nostra disponibilità.
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