Albinismo eu | Esperienze di vita

Albinismo: la prima voce in lungo elenco che, dopo la nostra scelta di adottare un bimbo cinese, il nostro Ente ci consegna all'inizio dell'estate 2010; si chiama “Check-list of special needs”, contiene una lista di quasi cinquanta patologie che possono affliggere i bambini cinesi disponibili per adozione internazionale ed è uno dei primi documenti che siamo tenuti a predisporre per poter inviare in Cina la nostra domanda. “Albinismo, bruciature della pelle, labbro leporino, palatoschisi, patologie cardiache, piede ritorto, perdita dell'udito, rachitismo, talassemia, ritardo dello sviluppo psico-motorio, ...” per ciascuna voce elencata dobbiamo esprimere la nostra disponibilità o indisponibilità ad accogliere un bimbo che ne sia affetto.
La lista ci pare infinita e il compito soverchiante: da un lato temiamo di essere inadeguati ad affrontare una qualunque di queste problematiche (di buona parte delle quali non conosciamo neppure il vero significato e le caratteristiche) e dall'altro ci assalgono i sensi di colpa per ogni “no” che decidiamo di scrivere.
Per fortuna però almeno “Albinismo” è una parola che conosciamo bene. Si tratta di una condizione con la quale io, Emanuele, convivo a mio volta da quasi quarant'anni. Tanta protezione anti-UV, poco sole e poco mare, un berretto sempre abbassato sugli occhi a proteggermi dalla luce, occhiali e altri ausili ottici sempre a disposizione per ogni necessità, niente patente di guida… sono molti gli accorgimenti e le limitazioni con le quali i miei genitori fin da piccolo mi hanno insegnato a convivere, ma ormai da anni quasi me ne dimentico o le vivo solo come una storia vecchia: non riesco a vedere l'albinismo come una patologia che mi affligge quotidianamente, ma semmai come una condizione particolare come tante altre, di cui ormai credo di conoscere non solo tutti i segreti ma anche i pregi e le virtù.
Daniela ed io rimaniamo quindi esterrefatti nello scoprire che in Cina l'albinismo venga equiparato a malattie vere e proprie, che ai nostri occhi appaiono come infinitamente più gravi e menomanti. E' quindi con slancio e con una punta di speranza che decidiamo di rompere gli schemi formali della check-list e di aggiungere un irrituale “volentieri” a fianco del “Sì” con il quale etichettiamo la prima riga della check-list.

Il 28 settembre 2010 tutti i documenti sono pronti e spediti all'Ente; inizia così l'attesa. Le previsioni erano che avremmo dovuto pazientare uno o due anni prima di poter ricevere una proposta di abbinamento…. e invece dopo solo tre mesi, il 28 dicembre, riceviamo una telefonata, quella telefonata: da un istituto della Cina settentrionale l'Ente ha ricevuto la segnalazione di un bimbo albino di due anni e ha pensato di abbinarlo a noi! Non pare davvero possibile, quella parolina “volentieri” scritta accanto alla prima riga della lista ha attraversato il globo ed è arrivata dritta fino nella provincia cinese chiamata Mongolia Interna, nella città industriale di Baotou, 650 km a nord-ovest di Pechino dove abita il piccolo ma robusto Yang Jie (il nome che diciotto mesi prima gli è stato assegnato in istituto); le prime foto riusciamo a vederle solo il 13 gennaio 2011, dopo due lunghissime settimane nel corso delle quali siano finalmente riusciti a spiegare al nostro Alberto, di quasi cinque anni, che dopo pochi mesi avrebbe fatto un lungo viaggio in aereo per diventare fratello maggiore di un cinesino… bianco come il suo papà; l'entusiasmo è grande e Alberto vuole appendere subito le foto del fratello vicino al suo letto.

Dopo circa tre mesi e mezzo per altri documenti e preparativi, il primo incontro avviene il 5 maggio a Hohhot, capitale della Mongolia interna, nella poco appartata hall dell'albergo dove siamo alloggiati. Il piccolo arriva accompagnato da una tata e dalla direttrice dell'istituto, che in poco meno di due ore ce lo presentano affettuosamente, ci spiegano le sua abitudini e ci consegnano il latte in polvere (!) che ancora costituisce l'80% della sua alimentazione giornaliera. Il piccolo pare perfettamente a suo agio, senza timori parte subito ad esplorare l'albergo e non vi è modo che si giri quando lo si chiama Yang Jie; ci spiegano allora che l'unico appellattivo che riconosce è il soprannome vezzeggiativo con il quale tutti normalmente lo chiamano: “Xiao Bai”, che in cinesi significa “piccolo bianco”!
Nei successivi venticinque giorni che passiamo insieme in Cina impariamo a scoprire sia il carattere forte e determinato di Xiao Bai sia la sua scarsa dimestichezza con gli ambienti esterni, che evidentemente ha frequentato molto raramente durante l'anno e mezzo passato in istituto: il robusto vento dell'altopiano mongolo gli arrossa subito la pelle e lo rende nervoso, mentre la scoperta delle foglie delle piante lo entusiasma ancor più dei giocattoli che gli abbiamo portato noi. Negli ambienti interni è invece guidato da un'insaziabile curiosità di scoprire e non ha paura di nulla e di nessuno… neanche dei saporiti spaghetti alla puttanesca che gli facciamo assaggiare in una bella serata primaverile a Pechino e con i quali viene sancito il definitivo addio al detestabile latte in polvere.

Rientrati in Italia, Xiao Bai diventa Francesco Jie, il nome che suo fratello ha scelto per lui. Un nome con il quale crediamo potrà affrontare con serenità il suo futuro italiano, pur senza dimenticare le sue radici. Radici affondate in un Paese grande, dove purtroppo neanche la cultura millenaria può evitare i drammi che nascono dalla superstizione e dalla paura del diverso; un altro Paese nel quale, quando tra tante teste con i capelli neri spunta una testa bianca, un destino di isolamento è segnato, non foss'altro perchè il nero è simbolo di forza e virilità mentre il bianco è il colore del lutto. Inoltre, in base ai rigidi canoni prestazionali della società cinese, le limitazioni visive degli albini non possono che venire bollate come handicap inaccettabili.
Oggi Francesco parla italiano con padronanza inattesa in un bimbo della sua età, ama giocare all'aria aperta, è ancora più curioso e indomabile di quando l'abbiamo conosciuto e non perde occasione per farsi ben volere da tutti quelli che incontra. Ma guai a chi si lasciasse sfuggire l'apprezzamento “Ma guarda che bel biondino”... la sua risposta tagliente arriverebbe immediata “Non sono biondo, sono BIANCO!”.
Che ci volete fare, noi ormai in famiglia lo definiamo “orgoglio di classe”.

Emanuele Regalini e Daniela Uguccioni

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