Come avrete certamente saputo il 27 e 28 ottobre 2012 si terrà a Parigi la Prima Conferenza Europea sull'Albinismo organizzata dall'Associazione francese Genespoir.
La Conferenza, che si svolgerà in lingua inglese, prevede due sessioni distinte: una dedicata alle associazioni di albini di tutta Europa, alla quale potranno presenziare quattro rappresentanti per struttura, ed una dedicata ai professionisti del settore medico-scientifico.
Purtroppo la Conferenza non è aperta ne ai singoli pazienti e nemmeno alle comunità come la nostra che non siano legalmente costituite come associazione.
Tuttavia ho contattato gli organizzatori ed in via del tutto eccezionale ci è stato concesso di far presenziare alla Conferenza un unico rappresentante, nella persona del sottoscritto, a nome di www.albinismo.eu.
Il mio desiderio, che non è stato possibile esaudire, era quello di prendere parte a questo importante evento, in compagnia almeno di uno dei tanti giovani che erano presenti all'ultimo incontro di Roma del 7 luglio scorso.
Ritengo infatti di rilevante importanza che i giovani siano degnamente rappresentati in queste circostanze perché nessuno meglio di loro può manifestare le attuali esigenze degli albini, sia in riferimento all'aspetto sanitario che a quello scolastico e sociale in generale.
Dovendo redigere per la Conferenza una relazione sul lavoro che questa comunità ha svolto fino ad ora e che sta programmando per il futuro, avrò comunque cura nella sua stesura di evidenziare le problematiche che vorrete segnalarci inviandoci una mail entro il 30 settembre prossimo.
Naturalmente prenderemo in considerazione anche eventuali segnalazioni e suggerimenti inviati dai genitori, dagli albini già adulti e dagli anziani.
Manifesto comunque il mio apprezzamento e quello dell'intero staff per la nobile iniziativa di Genespoir che sarà certamente un'ottima occasione di scambio, conoscenza e per fare il punto sulla situazione a tutti i livelli, con uno sguardo rivolto al futuro alla ricerca di strategie comuni per far fronte a livello europeo alle problematiche che la nostra anomalia comporta.
A Parigi avrò modo di trascorre due giorni in compagnia dei rappresentanti di Albinit, con parte dell'equipe del Niguarda e altri professionisti italiani, con i quali approfondiremo il rapporto di collaborazione già in essere, con la prospettiva di portare avanti dei progetti comuni in Italia e che in parte abbiamo già avviato.
Certo della massima collaborazione di tutti gli iscritti e i simpatizzanti della comunità ed in attesa di ricevere i vostri suggerimenti vi invito a dare la massima diffusione a questa iniziativa, anche contattando medici e professionisti di vostra conoscenza e divulgando il programma dell'evento inviato da Genespoir.

Postato da Giancarlo, 29/08/2012 11:07:01; modificato il 26/10/2017 01:53:11