Curiosando su Facebook abbiamo appreso da un semplice post che “Mondo Albino”, sito internet fondato da Elisabetta Pennelli (Betty) si è trasformato in una nuova realtà associativa che si occuperà di albinismo.
La notizia non poteva lasciarci indifferenti.
Con questo scritto, ammesso che a qualcuno possa interessare, intendiamo esprimere pubblicamente la nostra opinione in merito, ma soprattutto vorremmo stimolare i lettori a riflettere serenamente ponendo delle domande alle quali speriamo qualcuno possa rispondere.
Partiamo da quello che è per noi l'aspetto positivo dell'iniziativa e vale a dire che qualcuno voglia impegnarsi seriamente su un fronte comune.
Siamo sempre stati convinti e lo abbiamo sostenuto in più occasioni, che il pluralismo dell'informazione e dei soggetti in campo sia sempre positivo e da stimolo per una sana autocritica e competizione, al fine di assolvere sempre al meglio i compiti che ci si è dati per statuto o per semplice spirito di iniziativa, come nel caso di www.albinismo.eu.
Riteniamo, perché in passato lo hanno dimostrato con i fatti, che i promotori di questa nuova iniziativa siano animati da una seria volontà di contribuire positivamente alla nostra causa e da parte nostra speriamo che ciò avvenga.
Siamo aperti fin da subito, come abbiamo sempre fatto, a collaborare e dare il giusto spazio e il dovuto riconoscimento alle iniziative condivise.
L'esperienza ci insegna a non essere prevenuti e a guardare solo i fatti, com'è giusto che sia. Per questo preferiamo scrivere che parlare e dare più peso a quello che si scrive rispetto a come ci si esprime “verba volant, scripta manent”, senza trascurare la correttezza nei rapporti con persone e istituzioni.
Partendo da questa doverosa premessa vorremmo porre delle domande su quanto abbiamo finora letto in merito alla nuova iniziativa.

Il post del 15 luglio 2014 citava testualmente:
«Mondo Albino è diventata un'associazione! Un'associazione fatta con voi e per voi!!!! Le nostre idee perseguono un fine comune: il bene di tutti gli albini, soprattutto i piccoli.
I progetti che abbiamo in mente sono tanti, tantissimi... abbiamo intenzione di ragguagliarvi sugli stessi solo una volta realmente concretizzati!!!! Il primo lo conoscete già tutti... a settembre saremo dal Santo Papa...”.

Questo per ora è tutto ciò che sappiamo sulla nuova Associazione.
A meno che non ci sia sfuggito qualcosa, ci chiediamo e vi chiediamo: esistendo già diverse realtà in Italia che si occupano attivamente di albinismo tra le quali un'altra Associazione, qualcuno è stato consultato preventivamente in merito all'opportunità di costituire una nuova realtà Associativa che si occupi degli stessi problemi?
Non credete che ci sia già abbastanza confusione?
Prima di farlo sono state manifestate eventuali carenze da colmare da parte dei soggetti già esistenti e se così fosse stato quali risposte avete ottenuto?
Perché non è stata percorsa la strada di partecipare attivamente alla vita associativa di Albinit, magari candidandosi per far parte del consiglio direttivo o chiedendo l'apertura di una nuova sede per far fronte ad esigenze particolari che si manifestano nel sud Italia?

L'affermazione «Un'associazione fatta con voi e per voi!!!!» non è chiara e lascia a interpretazioni tanto contrapposte quanto legittime.
Un'associazione fatta con voi CHI?
E per voi CHI?
Non sarebbe opportuno presentare lo statuto così è tutto più chiaro?

«Le nostre idee perseguono un fine comune: il bene di tutti gli albini, soprattutto i piccoli.
I progetti che abbiamo in mente sono tanti, tantissimi... abbiamo intenzione di ragguagliarvi sugli stessi solo una volta realmente concretizzati!!!!»
A seguito di questa affermazione ci poniamo un dubbio: se il fine è comune e per il bene di tutti gli albini e i progetti sono tanti perché ragguagliare sugli stessi solo una volta concretizzati?
La condivisione non dovrebbe essere il principale fondamento di un'Associazione?
In merito all'incontro con il Santo Padre sarebbe curioso capire se si tratta di una semplice partecipazione all'udienza del mercoledì, come sembra di capire dall'evento creato su facebook, o è stata concessa anche un'udienza privata che prevede la possibilità di interloquire con il Pontefice?
Quali sono state le motivazioni che hanno fatto pensare di avanzare una richiesta così particolare?

Un'ultima riflessione andrebbe fatta in merito alla petizione lanciata sul sito change.org e indirizzata all'On. Ministro Beatrice Lorenzin. Tali iniziative per essere maggiormente efficaci dovrebbero essere ampiamente condivise fra tutti i soggetti in campo anche al fine di arricchire il testo con contenuti specifici e non generici e imprecisi come è stato fatto a nostro avviso in questo caso.
Il Ministro, ammesso che trovi mai il tempo di leggere e rispondere alla petizione, potrebbe smentire i promotori su parecchi dei punti citati ad esempio le procedure per le richieste di invalidità e il riconoscimento dello stato di handicap; infatti se c'è una cosa chiara e valida su tutto il territorio nazionale è proprio questa. Inoltre ricordiamo che gli argomenti in questione sono stati sufficientemente affrontati in passato in tutti i Convegni che abbiamo organizzato, anche con autorevoli rappresentanti del nostro Parlamento. Esiste in merito un'ampia informazione, a prova dei meno ferrati in materia, è sufficiente fruirne in totale autonomia.
Scusate la franchezza, ma non vorremo trovarci di fronte ad una bella vetrina per poi accorgerci che il negozio è vuoto.
Attendiamo pazienti che ai nostri quesiti seguano esaustive risposte e fatti concreti, con altrettanta franchezza e massima trasparenza al fine di costruire un fronte comune e non di distruggere per un interesse di pochi.
Rivolgiamo i migliori auguri di buon lavoro all'Associazione Mondo Albino.

Giancarlo Loddo e Isabella Macchiarulo

Postato da Isa, 29/07/2014 22:31:31; modificato il 29/07/2014 23:33:05