A decorrere dal 1 gennaio 2010, sono state modificate le norme in merito all'accertamento dello stato di invalidità e di handicap. A tal proposito ho trovato un articolo pubblicato dal giornalista Carlo Giacobini sul Corriere della Sera del 15 febbraio 2010. Poiché ritengo che sia veramente esaustivo e comprensibile anche per i non addetti ai lavori, ho pensato di pubblicarlo in questo blog. Buona lettura.

L'ACCERTAMENTO DELL'INVALIDITA' ADESSO PASSA PER INTERNET

Vediamo come orientarsi nel nuovo iter.
Certificati, domande, convocazioni, verbali e documentazioni amministrative, viaggiano sul web e sono consultabili in tempo «quasi» reale.

MILANO - Molte persone disabili lo sanno già; altre sono ancora disorientate: dal primo gennaio 2010 sono cambiati alcuni importanti passaggi dell'iter di domanda, accertamento e riconoscimento delle minorazioni civili (invalidità e cecità civile, sordità), dell'handicap (Legge 104/1992) e della disabilità (Legge 68/1999). Per le persone con disabilità e per i loro familiari, quello dell'accertamento è un momento importante e delicato perchè è il primo imprescindibile passaggio per la concessione di assistenza, provvidenze economiche, ausili, agevolazioni lavorative e fiscali.
LE FONTI NORMATIVE - La nuova disciplina è fissata dalla Legge 3 agosto 2009, n. 102 (articolo 20) e regolamentata dalla Circolare INPS 28 dicembre 2009, n. 131. Le principali innovazioni che riguardano direttamente il Cittadino sono tre:
1) la domanda di accertamento non va più rivolta alla propria Azienda USL, ma all'INPS;
2) tutto il procedimento è informatizzato e gestito telematicamente;
3) le competenti Commissioni ASL sono integrate da un medico INPS.
Già all'indomani dell'approvazione della Legge 102/2009, l'INPS ha iniziato a progettare e ad organizzarsi per la nuova gestione. Le relative indicazioni sono state perfezionate e diffuse attraverso la Circolare INPS 28 dicembre 2009, n. 131.
TRASPARENZA, TRACCIABILITÀ E TEMPI - La piena trasparenza dei procedimenti è il primo obiettivo che viene perseguito, soprattutto attraverso strumenti e modalità informatici e telematici. La presentazione delle domande e l'archiviazione di tutti gli atti avverranno attraverso un sistema informatico gestito dall'INPS, garantendo così, quando il sistema sarà a regime, la tracciabilità di qualsiasi procedura in tempo reale. L'altro obiettivo è quello dell'uniformità dei modelli di presentazione della domanda e dei relativi verbali di accertamento, messi a disposizione dall'INPS superando così l'attuale disomogeneità di questi atti a livello locale. Un ultimo interessante obiettivo è quello di mantenere i tempi dei procedimenti che vanno dalla domanda alla concessione delle eventuali provvidenze economiche entro i 120 giorni. Tempi ben più ristretti rispetto a quelli precedentemente adottati.
INFORMATICA E TELEMATICA - L'intera gestione del procedimento, come detto, è informatizzata attraverso un'applicazione specifica («Invalidità Civile 2010» - InvCiv2010), disponibile sul sito dell'INPS. L'accesso all'applicazione è consentito solo agli utenti muniti di PIN (Personal Identification Number), cioè di un codice di identificazione univoco, rilasciato dallo stesso INPS. Possono accedere al sistema, con diversi gradi e modalità di autorizzazione, i Cittadini, i medici certificatori, i patronati sindacali, le associazioni di categoria, le Commissioni ASL e il personale autorizzato dell'INPS. Il Cittadino stesso può, quindi, presentare la domanda di accertamento (anche se forse è preferibile appoggiarsi ad un patronato sindacale), ma soprattutto seguire l'iter della propria pratica dal momento dalla richiesta di visita all'erogazione delle eventuali provvidenze e inserire le ulteriori informazioni richieste ai fini della concessione delle stesse provvi denze. Per far ciò, tuttavia, deve richiedere il PIN. Può farlo inoltrando la richiesta direttamente dal sito dell'Inps, sezione dei Servizi on line (inserendo i dati richiesti saranno visualizzati i primo otto caratteri del PIN; la seconda parte del codice sarà successivamente recapitata per posta ordinaria) oppure, in alternativa, tramite il Contact Center INPS (803164). Ma vediamo quali sono le diverse fasi e cosa bisogna fare.
LA CERTIFICAZIONE MEDICA - Come nei procedimenti attuali, per prima cosa bisogna rivolgersi al medico curante (medico certificatore) per il rilascio del certificato introduttivo. Basandosi sui modelli di certificazione predisposti dall'INPS, il medico deve attestare la natura delle infermità invalidanti, riportare i dati anagrafici, le patologie invalidanti da cui il soggetto è affetto con l'indicazione obbligatoria dei codici nosologici internazionali (ICD-9).
Dovrà, se presenti, indicare le patologie elencate nel Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 che indica le patologie stabilizzate o ingravescenti che danno titolo alla non rivedibilità. Infine deve indicare l'eventuale sussistenza di una patologia oncologica in atto. Questo certificato - è questa la novità - va compilato su supporto informatico ed inviato telematicamente. Anche i medici certificatori, per eseguire questa operazione, devono prima «accreditarsi» presso il sistema richiedendo un PIN che li identificherà in ogni successiva certificazione. Una volta compilato il certificato, il sistema genera un codice univoco che il medico consegna all'interessato. Il medico deve anche stampare e consegnare il certificato introduttivo firmato in originale, che il Cittadino deve poi esibire al momento della visita. La ricevuta indica il numero di certificato che il Cittadino deve riportare nella domanda per l'abbinamento dei due documenti. Il certificato ha validità 30 gior ni: se non si presenta in tempo la domanda, il certificato scade e bisogna richiederlo nuovamente al medico. Nel caso di sola domanda di accertamento per il collocamento mirato (Legge 68/99), non è richiesto il certificato medico, in quanto la domanda può essere presentata esclusivamente da cittadini ai quali la condizione di invalidità è già stata riconosciuta con una percentuale superiore al 45%, oppure sia stata riconosciuta la condizione di cieco civile o sordo.
LA DOMANDA - Una volta in possesso del certificato introduttivo, il Cittadino può presentare la domanda di accertamento. Può farlo autonomamente, dopo aver acquisito il PIN, oppure attraverso gli enti abilitati: associazioni di categoria, patronati sindacali, CAAF, altre organizzazioni. In questa fase si abbina il certificato rilasciato dal medico (presente nel sistema) alla domanda che si sta presentando. Nella domanda sono da indicare i dati personali e anagrafici, il tipo di riconoscimento richiesto (handicap, invalidità, disabilità), le informazioni relative alla residenza e all'eventuale stato di ricovero. Il Cittadino può indicare anche una casella di posta elettronica (che se è certificata consente comunicazioni valide da un punto di vista burocratico) per ricevere le informazioni sul flusso del procedimento che lo riguarda. Tutte le «fasi di avanzamento» possono essere consultate anche online nel sito dell'INPS, sia dal Cittadino che dai soggetti abilitati grazie al codice di ingresso (PIN).
LA RICEVUTA E LA CONVOCAZIONE A VISITA - Per ogni domanda inoltrata, il sistema genera una ricevuta con il protocollo della domanda. La procedura informatica propone poi un'agenda di date disponibili per l'accertamento presso la Commissione dell'Azienda USL. Il Cittadino, può scegliere la data di visita o indicarne una diversa da quella proposta, scegliendola tra le ulteriori date indicate dal sistema. Vengono fissati indicativamente dei nuovi limiti temporali: - per l'effettuazione delle visite ordinarie è previsto un tempo massimo di 30 giorni dalla data di presentazione della domanda; - in caso di patologia oncologica ai sensi dell'art. 6 della Legge n. 80/06 o per patologia ricompresa nel DM 2 agosto 2007, il limite temporale scende a 15 giorni. Se non è possibile, in tempo reale, fissare la visita entro l'arco temporale massimo, a causa dell'indisponibilità di date nell'agenda, la procedura può segnalare date successive al limite previsto, oppure registrare la domanda e riservarsi di definire in seguito la prenotazione della visita. Una volta definita la data di convocazione, l'invito a visita è visibile nella procedura informatica (visualizzato nel sito internet) e viene comunicato con lettera raccomandata con avviso di ricevimento, all'indirizzo e alla email eventualmente comunicata. Nelle lettere di invito a visita sono riportati i riferimenti della prenotazione (data, orario, luogo di visita), delle avvertenze riguardanti la documentazione da portare all'atto della visita (documento di identità valido; stampa originale del certificato firmata dal medico certificatore; documentazione sanitaria, ecc.), e delle modalità da seguire in caso di impedimento a presentarsi a visita, nonché le conseguenze che possono derivare dalla eventuale assenza alla visita.
Nella stessa lettera viene ricordato che:
- il Cittadino può farsi assistere, durante la visita, da un suo medico di fiducia;
- in caso di impedimento, può chiedere una nuova data di visita collegandosi al sito dell'Inps e accedendo al Servizio online con il proprio codice di identificazione personale (PIN);
- se assente alla visita, verrà comunque nuovamente convocato. La mancata presentazione anche alla successiva visita sarà considerata a tutti gli effetti come una rinuncia alla domanda, con perdita di efficacia della stessa.
VISITE DOMICILIARI - Nel caso in cui la persona sia intrasportabile (il trasporto comporta un grave rischio per l'incolumità e la salute della persona) è possibile richiedere la visita domiciliare. Anche in questo caso la procedura è informatizzata e spetta al medico abilitato a rilasciare il certificato introduttivo. Il certificato medico di richiesta visita domiciliare va inoltrato almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale. È poi il Presidente della Commissione dell'Azienda USL a valutare il merito della certificazione e dispone o meno la visita domiciliare. In caso di accoglimento, il Cittadino viene informato della data e dell'ora stabilita per la visita domiciliare, altrimenti viene indicata una nuova data di invito a visita ambulatoriale. Tali comunicazioni saranno notificate con le modalità già descritte (visualizzazione sul sito internet, eventuale invio per posta elettronica, lettera raccomandata).
LA VISITA - La visita avviene presso la Commissione della Azienda USL competente che, dal 1 gennaio 2010 è - in forza dell'articolo 20 della Legge 102/2009 - integrata con un medico dell'INPS. La Commissione accede al fascicolo elettronico contenente la domanda e il certificato medico. Al termine della visita, viene redatto il verbale elettronico, riportando l'esito, i codici nosologici internazionali (ICD-9) e l'eventuale indicazione di patologie indicate nel Decreto 2 agosto 2007 che comportano l'esclusione di successive visite di revisione. Sono abilitati all'accesso a questi dati solo alcuni medici e funzionari, per contenere il rischio di abusi relativi alla riservatezza dei dati. Tutta la documentazione sanitaria presentata nel corso della visita viene conservata e acquisita agli atti dall'Azienda USL. In caso di assenza a visita senza giustificato motivo, la domanda viene rigettata. Il Cittadino dovrà presentare una nuova domanda, previo rilascio del certificat o da parte del medico curante.
LA VERIFICA DEI VERBALI - Fino al 31 dicembre 2009 tutti i verbali emessi delle Commissioni ASL dovevano essere inviati alla competente Commissione INPS per la verifica e la convalida. La Commissione INPS aveva tempo 60 giorni, dalla ricezione dei verbali, per convalidare il verbale, oppure per sospenderlo e chiedere chiarimenti all'Azienda USL oppure per riconvocare a visita l'interessato. Trascorsi 60 giorni vige il principio del silenzio assenso. Nessuna norma fissa il tempo massimo di invio dei verbali, da parte delle Commissioni ASL all'INPS. Anche su tale passaggio le novità sono sostanziali. Come già detto, le Commissioni ASL sono integrate con un medico dell'INPS e questo può rappresentare un vantaggio in termini di tempi, oltre che - sicuramente - di risparmi di gestione. Infatti, se al termine della visita il verbale viene approvato all'unanimità, il verbale, validato dal Responsabile del Centro Medico Legale dell'INPS, viene spedito all'interessato da parte dell'INPS stesso. Se il verbale dà diritto a prestazioni economiche (pensioni, indennità, assegni), viene anche attivato il flusso amministrativo per la relativa concessione ed erogazione e quindi inviato anche all'ente concessore e «messo in lavorazione». Se al termine della visita di accertamento, invece, il parere non è unanime, l'INPS sospende l'invio del verbale e acquisisce gli atti che vengono esaminati dal Responsabile del Centro Medico Legale dell'INPS. Questi può validare il verbale entro 10 giorni oppure procedere ad una nuova visita nei successivi 20 giorni. La visita, in questo caso, viene effettuata, oltre che da un medico INPS (diverso da quello presente in Commissione ASL), da un medico rappresentante delle associazioni «di categoria» (ANMIC, ENS, UIC, ANFFAS) e, nel caso di valutazione dell'handicap, da un operatore sociale (per le certificazioni relative alla Legge 104/1992 e 68/1999). La Commissione medica può avvalersi della consulenza d i un medico specialista della patologia oggetto di valutazione. Le consulenze potranno essere effettuate da medici specialisti INPS o da medici già convenzionati con l'Istituto.
L'INVIO DEL VERBALE - Come detto, il verbale viene inviato al Cittadino dall'INPS. Le versioni inviate sono due: una contenente tutti i dati sensibili e una contenente solo il giudizio finale per gli usi amministrativi. Se il giudizio finale prevede l'erogazione di provvidenze economiche, il Cittadino viene invitato ad inserire online i dati richiesti (ad esempio reddito personale, eventuale ricovero a carico dello Stato, frequenza a scuole o centri di riabilitazione, coordinate bancarie). Anche queste informazioni finiscono nella «banca dati» e completano il profilo della persona ai fini dell'invalidità civile, handicap e disabilità. E anche per queste procedure è bene farsi assistere da un patronato sindacale, un'associazione o un soggetto abilitato. Il procedimento si conclude con l'erogazione delle provvidenze economiche nei casi in cui ne sia riconosciuto il diritto sulla base dei requisiti sanitari e di diritto. I fascicoli elettronici dei verbali conclusi veng ono archiviati nel Casellario Centrale di Invalidità gestito dall'INPS.

di Carlo Giacobini

Postato da Giancarlo, 25/02/2010 16:50:32; modificato il 19/10/2010 12:34:33

In riferimento ai centri di ipovisione, diagnosi e cura pubblicati su questo sito, informiamo che gli stessi sono stati censiti mediante un lavoro di ricerca sul web e in alcuni casi tramite contatti diretti o suggerimenti di terzi.
Al fine di poterne valutare l'efficienza e la reale competenza, invitiamo tutti ad esprimere le proprie considerazioni nell'apposita sezione aperta sul forum o mediante l'invio di una mail.
Chiediamo inoltre di segnalarci, esclusivamente via fax o posta elettronica, eventuali variazioni riscontrate o nuovi centri da inserire.
Grazie per la collaborazione.

Postato da Giancarlo, 15/07/2009 13:24:57

Dall'8 al 10 maggio 2009 si sono svolti in Sardegna i primi due eventi a carattere nazionale che hanno riguardato la comunità degli albini italiani, dei loro familiari e di coloro che a qualunque titolo si occupano di albinismo.
Il primo incontro nazionale si è svolto a Villanovaforru presso una struttura alberghiera del piccolo centro della Provincia del Medio Campidano. Ritengo che questo evento sia stato per la nostra comunità quello che ha prodotto i frutti migliori, in quanto, grazie anche alla capacità di aggregazione di alcuni partecipanti, si è creata un'atmosfera veramente familiare che ha favorito uno scambio confidenziale di opinioni e informazioni a tutti i livelli.
Il primo convegno nazionale sull'albinismo si è tenuto invece per mia espressa volontà a Villanovafranca, comune della Marmilla, dove sono nato e dove attualmente vivono i mie familiari, il giorno 9 maggio presso la sala convegni del Museo Archeologico "Su Mulinu". Questo secondo ma non secondario evento, che ha avuto un notevole impatto mediatico sia a livello locale che nazionale, è servito per fare il punto sulla situazione a livello scientifico e sociale, ma anche per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema dell'albinismo.
Come promotore delle due iniziative non posso che ritenermi ampiamente soddisfatto per la loro riuscita.
In questo contesto ho ricevuto i complimenti e i riconoscimenti di stima, approvazione ed ammirazione per la serietà e la competenza per l'organizzazione delle due manifestazioni. Tutto ciò non può che riempirmi d'orgoglio e motivarmi ad andare avanti su questa strada, ma le grandi cose non si realizzano mai da soli.
L'articolo di oggi infatti lo scrivo per ringraziare pubblicamente tutti coloro che hanno lavorato con me per il buon esito di "Chiari per natura".
Inizio col ringraziare la Dott.ssa Laura Bonanni, ormai mia sorella maggiore, con la quale ho pianificato e condiviso tutto fin dall'inizio e che ha curato personalmente l'organizzazione scientifica del convegno e ideato il titolo della manifestazione. Con lei mantengo uno scambio quotidiano che mi auguro sia utile per tutta la comunità e che produrrà sicuramente nuovi e buoni frutti. Grazie Laura.
Ringrazio la Dott.ssa Loredana Boccone che ha creduto in me fin dall'inizio ed ha collaborato sia alla realizzazione del sito che all'organizzazione del convegno indicandomi e presentandomi gli altri relatori scientifici dell'Università degli Studi di Cagliari, Clinica Oculistica (Dott.ssa Manuela Gherardini e Prof. Ignazio Zucca) e Dermatologica (Dott.ssa Monica Pau) che egregiamente hanno svolto il loro intervento. Grazie Dott.ssa Boccone.
Ringrazio la Dott.ssa Maria Vittoria Schiaffino per averci onorato della sua presenza e per essere stata con noi due giorni, instaurando con il gruppo un rapporto tutt'altro che formale, favorendo uno scambio continuo di informazioni che ha arricchito tutti noi. Grazie Maria Vittoria.
Ringrazio il Dott. Piero Porru che ha magistralmente letto la relazione inviataci da Matteo Fraschini Koffi conferendo alla stessa il giusto tono e l'importanza che meritava. Grazie Piero.
Ringrazio lo stesso Matteo Fraschini Koffi per aver portato per primo alla ribalta della cronaca italiana il dramma vissuto dai nostri fratelli africani e per averci inviato una bellissima e toccante testimonianza. Grazie Matteo.
Ringrazio Paolo Mura mia guida morale fin dall'infanzia e per il quale nutro un sentimento di profonda amicizia e ammirazione per la serietà con cui svolge e ha sempre svolto il suo lavoro. Lo ringrazio per la competente relazione che ha presentato al convegno, ma soprattutto per essere venuto e rimasto con noi due giorni, io so quanto gli sia costato. Grazie Paolo.
Ringrazio Gianluigi Mascia per la sua disponibilità e aiuto nell'organizzazione (il materiale pubblicitario è opera sua) e durante il convegno, per la sua relazione su un tema fondamentale per gli ipovedenti, ma soprattutto per il tempo che dedica ai miglioramenti tecnici di questo sito. Grazie Gigi.
Ringrazio Elisa Tronconi Presidente dell'Associazione ALBINIT per il patrocinio e lo spirito collaborativo e Marzio Ghezzi per il suo intervento al convegno e per essere stato con noi approfondendo un rapporto di collaborazione già avviato in precedenza, ringraziamento esteso a tutti gli iscritti e collaboratori dell'associazione presenti e non, che a qualunque titolo hanno fatto qualcosa per far conoscere e divulgare l'iniziativa. Grazie Elisa, Grazie Marzio e Grazie ALBINIT.
Volevo ringraziare ora i rappresentanti delle istituzioni che con il loro contributo economico e/o patrocinio ci hanno sostenuto affinché l'idea del convegno diventasse realtà.
Ringrazio il Direttore Generale della ASL n. 6 di Sanluri Dott.ssa Savina Ortu per averci concesso il patrocinio scientifico e per il suo prezioso e puntuale intervento al convegno. Grazie Dott.ssa Ortu.
Ringrazio tutta l'amministrazione comunale di Villanovafranca per aver creduto, collaborato ed investito in questa manifestazione; un particolare ringraziamento al Sindaco Daniela Figus, al Vice Sindaco Nicola Perra e all'Assessore Gianfranco Porcu. Grazie.
Ringrazio il Presidente della Cooperativa "Il Coccio" Antonello Castangia e tutti i lavoratori del Museo Archeologico "Su Mulinu", struttura da loro gestita e che ha ospitato il convegno. Grazie.
Ringrazio le ragazze che hanno lavorato alla segreteria, che hanno gestito il servizio di assistenza all'infanzia durante il convegno e tutti i volontari della Protezione Civile di Villanovafranca. Grazie di cuore a tutti.
Ringrazio tutta l'amministrazione comunale di Villanovaforru, comune dove si è tenuto l'incontro, in particolare il Sindaco Mariano Pistis e al Vice Sindaco Francesco Cadeddu. Grazie.
Ringrazio tutto il Consiglio d'Amministrazione del Consorzio turistico "Sa Corona Arrubia" e il suo Presidente Alessandro Merici. Grazie.
Ringrazio l'Amministrazione Provinciale del Medio Campidano, il suo Presidente Fulvio Tocco, gli Assessori Rossella Pinna e Gianluigi Piano. Grazie.
Ringrazio il Sindaco di Collinas Franco Cannas e gli amici Omero Spanu e Silvio Atzeri per la preziosa collaborazione e per aver offerto un vino speciale, ideando per l'occasione anche una particolare etichetta. Grazie.
Ringrazio la mia famiglia per avermi supportato in questa iniziativa e soprattutto mia moglie che mi sopporta da dieci anni. Grazie.
Ringrazio il Capo Redattore dell'emittente sarda Videolina Andrea Frailis, per la sensibilità dimostrata; il Giornalista di Videolina e del quotidiano L'Unione Sarda Antonio Pintori, per gli articoli pubblicati e i servizi mandati in onda sul convegno, ma soprattutto per il suo modo corretto di fare giornalismo e informazione. Grazie.
Ringrazio tutti, ma proprio tutti coloro che sono intervenuti al convegno o al dibattito o che hanno semplicemente partecipato numerosi, contribuendo in modo significativo alla riuscita della manifestazione. Grazie, grazie e ancora grazie.
Come vedete le grandi cose non si fanno mai da soli, mi auguro sia solo l'inizio di una serie di manifestazioni che ci riguardano, io personalmente sarò sempre aperto e collaborativo con chiunque abbia voglia di costruire qualcosa di positivo.

Postato da Giancarlo, 07/07/2009 16:59:54

In data 21 ottobre 2008 alle ore 16.15 il sottoscritto ha partecipato ad un dibattito-intervista sull'albinismo andato in onda in dirette sull'emittente radiofonica NUOVA SPAZIO RADIO. Si ringrazia Rita Marcucci autrice e direttrice del programma HO SCELTO LA RADIO e i conduttori in studio Gianluca Fabi e Livia Ventimiglia.
Prendendo spunto dalla drammatica situazione degli albini d'Africa, si è dibattuto ampiamente sulle difficoltà che gli albini italiani incontrano nel quotidiano, dovute anche ai pregiudizi e all'ignoranza altrui sull'argomento. E' stato affrontato il tema dell'istruzione scolastica e dell'inserimento nella scuola comune, dei rapporti con il corpo docente e i colleghi di studio e di lavoro. Abbiamo inoltre dedicato attenzione agli aspetti sanitari in relazione alla protezione della pelle, ma soprattutto alle nuove tecnologie e agli ausili grazie ai quali oggi si può alleviare e addirittura sperare nel superamento dell'ipovisione. I conduttori hanno lodato l'iniziativa del nostro sito e posto delle domande in merito agli obbiettivi che ci siamo posti. Spero di essere stato esaustivo nelle risposte e di aver affrontato con chiarezza gli argomenti trattati.

Postato da Giancarlo, 07/11/2008; modificato il 07/07/2009 13:22:59

Il 29 gennaio 2008 sono stato invitato a partecipare alla trasmissione TEMPI DISPARI andata in onda in diretta su RaiNews24 alle ore 21.30 circa.
Volevo ringraziare tutta la redazione e in particolare il capo redattore di RaiNew24 nonché conduttore della trasmissione Carlo De Blasio per essersi occupato dell'argomento. Non capita certo tutti i giorni che qualcuno parli di albinismo in televisione.
Prendendo spunto da un articolo scritto dal giornalista Matteo Fraschini Koffi dal titolo "Albini d'Africa", si è dibattuto ampiamente con lo stesso, in collegamento telefonico, sulla situazione degli albini africani.
In studio a Roma era presente il Prof. Stefano Calvieri (Primario di Dermatologia dell'Ospedale Umberto I), in collegamento da Napoli il Dr. Enrico Maria Surace (Ricercatore TIGEM), in collegamento da Cagliari il sottoscritto (in quanto autore di questo sito) e al telefono Rosa Pellegrino (autrice del sito albinismo.it, nostra amica e collaboratrice).
Il dibattito si è protratto per circa un'ora durante la quale è stata fornita ai telespettatori ampia informazione sull'argomento, trattato sia dal punto di vista scientifico che sociale, senza trascurare i progressi della ricerca in questo settore.
Ampio spazio è stato inoltre dedicato all'iniziativa di questo sito e all'idea di costituire una comunità virtuale.

Postato da Giancarlo, 10/04/2008 16:50:03; modificato il 07/07/2009 13:22:05

Come avrete certamente notato questo sito è stato costruito nel pieno rispetto di tutti i parametri relativi all'accessibilità ed è stato da questo punto di vista accuratamente testato. Chi avesse competenze in materia e volesse suggerire migliorie in merito, può contattarci con la consapevolezza di interloquire con persone assai sensibili all'argomento. Questa scelta deriva principalmente dal rispetto per tutti coloro che non possono fruire del web alla pari di chiunque altro, ma anche in considerazione del fatto che l'albinismo generalmente comporta seri problemi di vista.

Postato da Giancarlo, 03/02/2008 18:17:05; modificato il 07/07/2009 13:21:21

Con questo primo articolo volevo innanzitutto ringraziare quelli che hanno creduto in questo progetto e mi hanno dato una mano per realizzarlo, i loro nomi li trovate nella pagina a questo dedicata. Volevo anche ringraziare chi mi scrive ed esprime il suo apprezzamento per l'iniziativa e la volontà di collaborare. Il mio unico obbiettivo è quello di fare in modo che questo diventi uno spazio comune, a disposizione di tutti coloro che vogliono dibattere, informare ed essere informati su ciò che riguarda l'albinismo. Pertanto invito chi avesse qualche suggerimento da dare, qualcosa da scrivere o iniziative da proporre o pubblicizzare a farlo in assoluta tranquillità e trasparenza, a ciascuno sarà garantito lo spazio appropriato e la visibilità che merita. Anche scrivere su questo Blog non sarà certo una mia prerogativa, per farlo è sufficiente essere iscritti al sito ed inviare una mail con l'articolo da inserire all'indirizzo info@albinismo.eu.
Buon lavoro e grazie per la collaborazione.

Postato da Giancarlo, 03/02/2008 18:14:49; modificato il 07/07/2009 13:20:34