Come avrete certamente saputo il 27 e 28 ottobre 2012 si terrà a Parigi la Prima Conferenza Europea sull'Albinismo organizzata dall'Associazione francese Genespoir.
La Conferenza, che si svolgerà in lingua inglese, prevede due sessioni distinte: una dedicata alle associazioni di albini di tutta Europa, alla quale potranno presenziare quattro rappresentanti per struttura, ed una dedicata ai professionisti del settore medico-scientifico.
Purtroppo la Conferenza non è aperta ne ai singoli pazienti e nemmeno alle comunità come la nostra che non siano legalmente costituite come associazione.
Tuttavia ho contattato gli organizzatori ed in via del tutto eccezionale ci è stato concesso di far presenziare alla Conferenza un unico rappresentante, nella persona del sottoscritto, a nome di www.albinismo.eu.
Il mio desiderio, che non è stato possibile esaudire, era quello di prendere parte a questo importante evento, in compagnia almeno di uno dei tanti giovani che erano presenti all'ultimo incontro di Roma del 7 luglio scorso.
Ritengo infatti di rilevante importanza che i giovani siano degnamente rappresentati in queste circostanze perché nessuno meglio di loro può manifestare le attuali esigenze degli albini, sia in riferimento all'aspetto sanitario che a quello scolastico e sociale in generale.
Dovendo redigere per la Conferenza una relazione sul lavoro che questa comunità ha svolto fino ad ora e che sta programmando per il futuro, avrò comunque cura nella sua stesura di evidenziare le problematiche che vorrete segnalarci inviandoci una mail entro il 30 settembre prossimo.
Naturalmente prenderemo in considerazione anche eventuali segnalazioni e suggerimenti inviati dai genitori, dagli albini già adulti e dagli anziani.
Manifesto comunque il mio apprezzamento e quello dell'intero staff per la nobile iniziativa di Genespoir che sarà certamente un'ottima occasione di scambio, conoscenza e per fare il punto sulla situazione a tutti i livelli, con uno sguardo rivolto al futuro alla ricerca di strategie comuni per far fronte a livello europeo alle problematiche che la nostra anomalia comporta.
A Parigi avrò modo di trascorre due giorni in compagnia dei rappresentanti di Albinit, con parte dell'equipe del Niguarda e altri professionisti italiani, con i quali approfondiremo il rapporto di collaborazione già in essere, con la prospettiva di portare avanti dei progetti comuni in Italia e che in parte abbiamo già avviato.
Certo della massima collaborazione di tutti gli iscritti e i simpatizzanti della comunità ed in attesa di ricevere i vostri suggerimenti vi invito a dare la massima diffusione a questa iniziativa, anche contattando medici e professionisti di vostra conoscenza e divulgando il programma dell'evento inviato da Genespoir.

Postato da Giancarlo, 29/08/2012 11:07:01; modificato il 26/10/2017 01:53:11

Per relazionarvi su quest'ultimo evento, pubblichiamo di seguito le impressioni in merito di Nausicaa Carello e Lucia Ciuffi alle quali abbiamo chiesto di scrivere un articolo per il blog.
Le ringraziamo per la collaborazione.

Lo Staff


UN'ESPERIENZA CHE MI HA CAMBIATA di Nausicaa Carello

E così sono arrivata a lunedì!!!
La seconda mattina in cui mi sveglio in modo diverso dal solito, dopo un'esperienza che mi ha cambiata.
Venerdì la metà dei partecipanti al convegno si è ritrovata alla stazione Termini di Roma per poi prendere il pullman offertoci dal gentilissimo Carlo Tarallo. C'è stata un po' di attesa, ma a parte il caldo, credo proprio di non essere mai stata più felice di aspettare! E' stato il momento in cui sono iniziate le presentazioni e la prima volta nella mia vita, in cui mi trovavo in mezzo a gente come me.
A creare un legame tra le persone è solitamente una passione condivisa, magari praticano lo stesso sport o suonano lo stesso strumento e questo crea un certo feeling tra loro, noi no. Ognuno ha le sue passioni, interessi ed età diverse. C'è qualcosa di più: noi condividiamo la stessa vita. C'è un legame molto più profondo: noi abbiamo condiviso le stesse esperienze; dal lasciare i buchi negli appunti tra i banchi di scuola, quando la Prof. Smetteva di parlare mentre scriveva alla lavagna, perché ci affidavamo solo alla sua voce, ai commenti poco simpatici delle persone che abbiamo incontrato nel nostro cammino, all'ccettare il fatto che non abbiamo alternative che quella di farci scarrozzare di qua e di là dagli altri! Queste e altre mille piccole cose che fanno la differenza tra noi e gli altri. E cosa ci può essere di più bello se non riderci su con persone che possono capire completamente i sentimenti che provavamo in quei momenti?
Tutto questo è stato possibile grazie a Giancarlo, Isabella e Laura, tre persone meravigliose che ci hanno dato l'opportunità di conoscere l'albinismo in maniera più completa, grazie ai diversi medici che ci hanno onorato della loro presenza e dei loro preziosi consigli e l'opportunità di conoscerci tra di noi.
Io sapevo di non essere unica al mondo certo, ma fino ai 18 anni credevo che in Italia fossimo che so in 4 o 5! Su internet non avevo trovato un gran che fino a quando mi è apparso il sito "www.albinismo.eu" ed è iniziata questa nuova meravigliosa avventura con tutti voi. Grazie a tutto questo, ora so che i bimbi che abbiamo incontrato sabato, un giorno saranno 18enni, guarderanno le foto del convegno e si vedranno circondati da persone come loro. Questi bimbi non si sentiranno mai soli, mai inconsapevoli di quello che hanno. I genitori conosceranno tutto il necessario per rendere la loro vita migliore, grazie a qualche consiglio di chi ha già vissuto il futuro dei loro figli e grazie agli altri genitori e soprattutto grazie a Betty, che ha messo al mondo un piccolo battuffolino bianco e ha creato il sito "mondoalbino"; quando il piccolino inizierà a capire, sarà sicuramente fiero della sua mamma che ha fatto questo gesto d'altruismo per mettere a conoscenza tutti coloro che si trovano nelle sue condizioni, delle soluzioni possibili.
Insomma, è stata un'esperienza che mi ha cambiata facendomi credere in me grazie alla forza di volontà e ai traguardi raggiunti dagli altri miei fratelli e sorelle, inoltre mi ha dato l'opportunità di conoscere persone meravigliose, albine e non, che mi hanno dato emozioni fortissime che porterò sempre con me.
Questo è il mio vissuto di questi due giorni, sono fiera di fare parte di questa grande famiglia.
Grazie con tutto il cuore ai genitori che hanno partecipato e a quelli che hanno portato i loro bimbi facendoci rivedere in loro, grazie ai miei fratelli che hanno portato le storie delle loro vite condividendole con tutti, grazie ai medici, all'editore del libro e agli organizzatori, insomma a tutti quelli che hanno reso possibile questo meraviglioso incontro.


FARFALLINA BIANCA... LA FORTUNA NON MANCA di Lucia Ciuffi

"Farfallina bianca... la fortuna non manca!". Con queste parole, la mia nonna salutava allegramente il passaggio di una farfalla bianca fra i fiori di campo nelle estati assolate della mia infanzia, nella campagna senese. E proprio questo detto toscano è riemerso dai miei ricordi di bambina nell'osservare lo scorrazzare leggero e festoso - il volteggiare delle farfalline, appunto - dei tanti cuccioli di tutte le età che hanno allietato il nostro incontro romano, il terzo per alcuni di noi, il secondo per me. Non è certo un caso che la mia mente abbia richiamato alla coscienza un ricordo associato ad affetti profondi, allegria, sole, colori, buon auspicio e leggerezza. Tutto, nel nostro stare insieme, ha evocato vitalità, energia, ironia, desiderio autentico di quella condivisione profonda di chi si riconosce in un percorso comune, se pur in circostanze, luoghi e tempi diversi; e tanto, tanto piacere di stare semplicemente insieme, fin dal primo incontro di alcuni di noi al binario 1 della stazione Termini, all'attesa, più lunga del previsto causa traffico per sciopero dei mezzi pubblici, del pulmino messo a disposizione dall'insostituibile Carlo, al viaggio verso l'albergo. Tante ore che per me sono passate in un soffio, perché dai primi abbracci e saluti cordiali, presentazioni con amici virtuali diventati finalmente reali e potenziali nuovi amici ancora sconosciuti, tutto era già entrato nel vivo, e che lo sfondo non fosse ancora l'Hotel Divino Amore ma il marciapiede di via Marsala non era poi così rilevante."Il punto di vista dell'esperienza", ha precisato Isabella quando ha proposto a me e a Nausicaa - "largo ai giovani", invece - di scrivere questo piccolo commento; un'esperienza sicuramente diversa da quella dei tanti ragazzi presenti al convegno, perché è la prospettiva di una donna adulta che solo dopo i 45 anni ha sentito l'esigenza di confrontarsi con altre persone albine. Per buona parte della mia vita ho creduto erroneamente che la mia identità potesse saldamente poggiare su altri elementi, escludendo quasi completamente una caratteristica che mi connota così tanto e che ha condizionato, in positivo e in negativo, in modo tanto permeante tutta la mia evoluzione. Ora so che non è così e l'ho capito proprio nei due incontri romani, perché in nessun contesto al mondo mi sono mai sentita così "a casa" da subito come nel nostro stare insieme; è stato come ritrovare un pezzo di me perso per strada, e molto, molto altro ancora. Incontrare altre persone albine per la prima volta in età matura ha avuto su di me un impatto esplosivo; ho provato un'emozione molto intensa, difficile da descrivere perché complessa, fatta di tanti frammenti, ognuno con una risonanza immensa: rivedere sé stessi negli altri, riconoscere i percorsi comuni in contesti diversi, ma non solo, perché in ogni incontro c'è sempre anche la magia della scoperta dell'uncità dell'altro, che ci rende più consapevoli dell'unicità di noi stessi. Nel nostro caso, quest'insieme di sensazioni è amplificato dal contatto con età e fasi della vita tanto diverse fra loro, esperienza che non potrei descrivere con un'immagine più efficace del "viaggio in un'ideale macchina del tempo" di cui ha parlato Paolo, che induce a ricordarsi, riconoscersi, proiettarsi... un gioco infinito di prospettive e di specchi, in cui le immagini non sono mai uguali a sé stesse ma cambiano quel tanto che basta per mooltiplicare all'infinito l'emozione dell'incontro e della scoperta dell'altro. A chi, come me, ha impiegato decenni per trovare il sentiero, fa davvero tanto bene al cuore osservare i nostri bellissimi giovani che già hanno imparato a fare della condivisione una risorsa di crescita preziosa, fonte di identità, orgoglio e determinazione. E ora, non posso evitare di chiudere in un modo banale, perché il mio cuore non mi suggerisce altro che un apparentemente scontato, ma tanto, tanto sentito... grazie a tutti!

Postato da Isa, 23/07/2012 11:24:13; modificato il 26/10/2017 01:54:59

Nel forum e in Facebook spesso leggiamo queste domande:

- Cosa sono i videoingranditori?
- Di quanti tipi ne esistono?
- Quanti e quali sono i modelli disponibili a livello internazionale?
- In Italia quanti, quali e dove é possibile trovarli?

Queste sono le principali domande a cui risponde videoingranditori.org, il nuovo sito web che mette a portata di clic circa 500 modelli tra videoingranditori da tavolo, trasportabili, portatili, tascabili e ibridi, comprese le "Apps" applicazioni che trasformano gli smartphone in lenti d'ingrandimento digitali.
Videoingranditori.org si propone come strumento informativo, di supporto e documentazione per quanti possono aver bisogno di videoingranditori (ipovedenti, familiari, docenti, datori di lavoro, operatori socio-sanitari). Uno spazio di condivisione e non commerciale.
Videoingranditori.org è un ricco spazio web accessibile e che promette di diventare sempre più interattivo, dove trovare tutte le informazioni utili a scoprire e valutare le caratteristiche di ogni videoingranditore. Le schede degli apparecchi sono alla portata di tutti; non è richiesta la qualifica di perito elettronico per cogliere le qualità dei dispositivi e non si viene abbagliati dalle consuete ed enfatiche espressioni commerciali come: "È il primo apparecchio al mondo che...", "È l'unico dispositivo in grado di ...".
Ma le risorse messe a disposizione da videoingranditori.org non finiscono qui; troviamo anche:

- video dei modelli più recenti;
- esperienze d'uso;
- mercatino;
- come scegliere un videoingranditore;
- il videoingranditore che vorrei;
- documentazione e approfondimenti;
- angolo delle memorie.

L'iniziativa è stata ideata ed è gestita da un ristretto gruppo di disabili visivi fra cui Franco Frascolla, già ideatore e coordinatore fino al 2010 del Servizio Tommaso dell'Associazione Nazionale Subvedenti e fondatore e moderatore della mailing-list Ipovisione, Corrado Siri, consulente e coordinatore della commissione ipovisione UICI Liguria e Massimiliano Martines, componente della Commissione OSI dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli ipovedenti, componente del gruppo Progetto Firma Digitale IRIFOR e redattore del giornale uiciechi.it. Massimilano ha presentato anche una relazione dal titolo "L'ipovisione: le applicazioni software ed il web, implicazioni e problemi di utilizzo", in occasione del II° Convegno Nazionale sull'Albinismo tenutosi a Roma a luglio dello scorso anno.

(Leggi il comunicato stampa del 21 maggio 2012 in forma integrale).

Sito internet www.videoingranditori.org

Per informazioni info@videoingranditori.org

Postato da Isa, 30/05/2012 12:10:56; modificato il 16/09/2012 00:59:46

Il 7 luglio 2012 si terrà a Roma, l'evento dal titolo
L'ALBINISMO IERI E OGGI
Professionisti, Albini e loro Familiari a Confronto.

L'idea di organizzare questo terzo evento nasce dalla necessità di un confronto serio, diretto e aperto fra professionisti, albini e loro familiari al fine di capire quali siano concretamente le soluzioni che tutti i soggetti coinvolti possono applicare nella quotidianità affinché questa "diversità" chiamata albinismo sia sempre meno considerata tale.
In verità questa necessità ci è stata manifestata principalmente da coloro che hanno partecipato al Convegno dello scorso anno e sono rimasti particolarmente entusiasti per l'organizzazione dell'ultima parte dell'incontro, dedicata appunto al confronto.
Abbiamo quindi pensato di partire da dove ci eravamo lasciati e dedicare la maggior parte dello spazio a nostra disposizione proprio al confronto, senza schemi precostituiti.
E' per questo motivo che vi invitiamo a partecipare numerosi.
In questa occasione sarà presentato anche il libro dal titolo: "CHIARI PER NATURA" pubblicato con la casa editrice Galassia Arte.
L'idea di scrivere un libro sull'albinismo nasce dal bisogno e dal desiderio di far conoscere l'esistenza di questa anomalia genetica, non molto diffusa, così "particolare" soprattutto per le sue peculiarità estetiche, che spesso destano curiosità e falsi giudizi nelle persone.
Un libro per divulgare in modo scientificamente corretto, cosa sia effettivamente l'albinismo e per esplicitare a chiare lettere, con serenità e positività, che con questa "diversità" si può vivere, convivere e crescere.
Questo progetto editoriale nasce su idea dello staff di albinismo.eu che lo ha fortemente voluto e interamente finanziato.

Qui potrai leggere e scaricare il programma dell'evento.

Come oramai divenuto consueto, abbiamo abbinato all'evento un programma di soggiorno, presso l'hotel Divino Amore, dal 6 al 7 luglio.
Qui potrai leggere e scaricare il programma di soggiorno.

Pensando di fare cosa gradita e venendo incontro alle richieste di coloro che vorrebbero passare più tempo con il gruppo, nello spirito conviviale che sempre ci ha caratterizzati, in collaborazione con l'agenzia viaggi Tarallo Tour, vi proponiamo un viaggio in Toscana della durata di 4 giorni e 3 notti, con partenza da Roma al pomeriggio del giorno 7 e rientro il 10.
Qui puoi leggere e scaricare la proposta di viaggio.

Nella speranza di rendere un buon servizio a tutta la comunità degli albini italiani, vi invitiamo ad aderire alle iniziative proposte e a prenotare secondo i tempi e le modalità previste nei rispettivi programmi.

Postato da Giancarlo, 29/05/2012 16:45:13; modificato il 16/09/2012 18:33:51

Pubblichiamo di seguito un articolo pubblicato sul sito dell'Agenzia Parlamentare per l'Informazione Politica ed Economica il 2 maggio 2012.
Link: http://www.agenparl.it/articoli/news/cultura/20120502-torino-grande-successo-per-positive-exposure-scatti-di-vita

TORINO: GRANDE SUCCESSO PER "POSITIVE EXPOSURE, SCATTI DI VITA"

(AGENPARL) - Torino, 02 mag - Sono già oltre cinquemila le persone che, dal 23 aprile scorso, hanno visitato la mostra “Positive Exposure, scatti di vita”, del fotografo italo-americano Rick Guidotti, in corso nello spazio espositivo del Palazzo della Regione, in piazza Castello 165 a Torino. Vengono esposte 55 fotografie, che ritraggono persone affette da patologie genetiche rare rappresentate non, come spesso accade, per illustrare le specificità della loro condizione, ma per evidenziare le molteplici espressioni della diversità umana. Si tratta di un'iniziativa collegata Alla manifestazione "Walk of Life", la camminata di 3 Km. E la mini-maratona di 10 Km. Che si svolgeranno domenica 6 maggio, organizzate da Telethon, per raccogliere fondi finalizzati alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche.
Rick Guidotti è stato per 15 anni fotografo di passerella, in sfilate di moda con modelle del calibro di Cindy Crawford. Tutto sino alla fine degli anni Novanta quando, passeggiando in strada a New York, con la sua inseparabile macchina fotografica, notò, a Park Avenue, ad una fermata dell'autobus, una ragazzina di 13 anni, con i capelli chiari, bianchi come la pelle: un'albina. Con i suoi libri di scuola in braccio, rideva e scherzava con gli amici. Fu la svolta. L'ispirazione di Guidotti lo portò in biblioteca a documentarsi sulla malattia: tutti i libri restituivano un'immagine spenta dei ragazzi malati. Solo immagini di tristezza. Guidotti si rivolse alla Noah, l'associazione nazionale per l'albinismo e l'ipopigmentazione degli Stati Uniti. Disse: 'Dobbiamo lavorare insieme'. Iniziò a scattare fotografie a ragazze e ragazzi, uomini e donne che mai sarebbero stati previsti nei menabò dei giornali fashion, perché con forme di disabilità, malattie genetiche o patologie rare. Obiettivo: liberarli della visione clinica. Davanti alla sua macchina fotografica, lontani da sguardi di compassione, hanno tirato fuori la loro luce vera. Guidotti ha fondato, nel 1997, 'Positive Exposure', organizzazione non profit artistica, educativa e di difesa dei diritti umani. Usando le arti visive, ottiene un importante impatto nei campi della genetica, della salute mentale e dei diritti umani.
L'esposizione fotografica “Positive Exposure, scatti di vita” è stata allestita per la prima volta alla celebrazione di People's Genome, nel giugno 2011, al Museo Nazionale di Storia Naturale Smithsonian, in Washington Dc, e continua ad essere presentata in gallerie, musei ed in luoghi pubblici a livello internazionale. La mostra allestita nel Palazzo della Regione Piemonte è alla sua seconda uscita italiana (dopo il successo ottenuto nell'autunno scorso a Genova, al Festival della Scienza, con il Dipartimento Ligure di Genetica).
La mostra esplora le esperienze sociali e psicologiche di persone di tutte le età ed etnie che vivono con patologie genetiche, fisiche e comportamentali. Un'esposizione fotografica che coglie la nostra comune umanità e celebra la ricchezza e la bellezza della diversità umana. Si potrà osservare anche una selezione di fotografie tratte dall'esposizione organizzata in collaborazione con il Governo della Tanzania e destinata a sensibilizzare l'opinione pubblica contro l'assassinio di persone con albinismo nell'Africa Orientale (gli stregoni vaneggiano che le pozioni fatte con le ossa di una persona affetta da albinismo portino fortuna). Il messaggio più significativo a cui punta la mostra è di far apprezzare la ricchezza e la bellezza della variabilità umana. Le immagini comunicano serenità, aiutano a superare la diffidenza istintiva nei confronti di ciò che non si conosce e contemporaneamente inducono a riflettere sui molti condizionamenti nei confronti del “diverso”, che spesso ci impediscono di cogliere i valori essenziali della persona.
La mostra, allestita nello spazio espositivo del Palazzo della Regione, in piazza Castello 165, è aperta tutti i giorni dalle 15 alle 19; sabato e domenica, dalle 9 alle 19. Chiusura: domenica 6 maggio. Lo rende noto la Giunta Regionale del Piemonte.

Postato da Giancarlo, 09/05/2012 13:41:18; modificato il 16/09/2012 01:06:49

Abbiamo ricevuto richieste di maggiori informazioni sull'opportunita di trovare quaderni a righe marcate, idonei per gli studenti con disabilita visiva.
A tale proposito, ricordiamo che se, siete un po' pratici di Excel, potete costruire ad hoc pagine a righe e quadretti adatti per i vostri figli o studenti albini. Con una sapiente stampa, potrete anche ottenere quaderni del tutto simili a quelli piu comuni.
Altrimenti potrete scaricarne dei prototipi nell'area Download del sito dell'A.N.S., Associazione Nazionale Subvedenti, ove troverete anche altre utili risorse informatiche, come ad esempio, puntatori ingranditi o il programma “Dieci Dita”, di cui si e detto durante il secondo convegno, per imparare ad utilizzare la tastiera del pc, senza guardarla.
Ci hanno anche segnalato un'importante iniziativa della Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi. Si tratta di un bonus di euro 130,00 per l'acquisto di materiale tiflodidattico, di cui riportiamo integralmente il comunicato ufficiale:

La Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi rinnova, anche quest'anno l'iniziativa di cedere gratuitamente materiale tiflodidattico del proprio catalogo per un ammontare massimo di euro 130,00. Hanno diritto al BONUS gli alunni con minorazione visiva frequentanti la scuola materna, elementare e media di primo e secondo grado.
Per usufruire del BONUS e richiesto, un contributo fisso pari a euro 12,00 IVA compresa, da versarsi anticipatamente su C/C postale n. 51544005 o tramite bonifico bancario (IBAN: IT32D0760103200000051544005).
Il Bonus non e frazionabile ed e fruibile una sola volta nell'anno scolastico; il materiale tiflodidattico diviene di proprieta dello studente anche se l'ordinativo puo essere effettuato attraverso la scuola, fornendo, oltre ai dati dell'intestatario della fattura (un genitore), quelli del titolare del Bonus. Si consiglia di concordare, quando possibile, con gli insegnanti e/o gli operatori tiflologici la scelta degli ausili adeguati al percorso formativo dello studente.
Con lo scopo di soddisfare le esigenze del maggior numero possibile di utenti, si rivolge un appello agli interessati affinche vengano richiesti soltanto i sussidi strettamente necessari per l'anno scolastico in corso.
Le richieste di ausili tiflodidattici con Bonus dovranno pervenire alla Federazione entro e non oltre il 15 Aprile 2012 attraverso le apposite pagine di questo sito internet, il fax o la posta. Si consiglia caldamente agli utenti, alle scuole, ai Centri di Consulenza Tiflodidattica e a tutti gli operatori, ove possibile, l'uso del sistema elettronico, (internet) per velocizzare le procedure di evasione degli ordini e per scongiurare possibili errori.
Per maggiori dettagli, clicca qui

Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi
Sede Centrale: Via Gregorio VII, 267 - 00165 Roma Tel 06.39.36.57-Fax 06.39.36.65.21
Centro di produzione: V. Giuseppe Mirri, 2-4-6 - 00159 Roma Tel 06.51.22.747 Fax 06.51.23.893
Cod. Fiscale 80254570585 - Partita IVA 02136811003

Postato da Isa, 19/10/2011 19:14:02; modificato il 22/09/2012 00:09:13

Abbiamo ricevuto un'interessante e-mail informativa da parte della dott.ssa Diana Bellandi, psicologa psicoterapeuta, che era presente al convegno del 9 luglio a Roma. La dott.ssa ricopre anche il ruolo di Assistente alla comunicazione tiflodidattica per il Centro Regionale S. Alessio di Roma ed e in merito a quest'ultima figura professionale che ci vuole parlare:
[...] a scuola seguo da tre anni una bambina, che oggi di anni ne ha 7, ipovedente, con albinismo oculo-cutane.

Proprio per continuare a sostenere la bambina sempre meglio e offrire strumenti in piu alla sua famiglia, ho compiuto una ricerca su internet, mi sono iscritta al vostro sito e ho partecipato al convegno.
Ho avuto cura di segnalare il convegno anche alle coordinatrici del S. Alessio nonche alle maestre e alla famiglia della bimba.
[...] vorrei, [...] segnalare alle famiglie che non ne fossero a conoscenza che esiste la figura dell'Assistente alla Comunicazione Tiflodidattica (che possiede competenze specifiche) e che questo tipo si assistenza puo essere richiesta dalle scuole di ogni ordine e grado (almeno nel Lazio), per ulteriori informazioni puo essere consultato il sito del centro regionale S. Alessio.

Noi lavoriamo in classe in collaborazione con le insegnanti curriculari e l'insegnante di sostegno per favorire il processo di integrazione dell'alunno con difficolta visive. Oltre ad agevolare la comunicazione orale e scritta dell'alunno e le relazioni sociali con il gruppo dei pari, spetta a noi il compito di predisporre tutti i sussidi tiflodidattici per favorire il processo di apprendimento di tutte le discipline e adattare e/o preparare il materiale all'uso dell'alunno non vedente o ipovedente. Il tempo di presenza a scuola varia da un minimo di 8 ad un massimo di 16 ore settimanali (e la Provincia che valuta le singole richieste e assegna il numero di ore).
Inoltre e attivo un servizio di assistenza didattica domiciliare, fino ad oggi di 5 ore settimanali, durante le quali lavoriamo anche ad incrementare le autonomie.
Tutti noi collaboratori possiamo usufruire di supervisione di gruppo (con cadenza mensile) e individuale presso il Centro. [...]"
Un mio personalissimo commento: questa e sicuramente un'interessante testimonianza di attuabilita del lavoro di rete e di condivisione di risorse, tra le quali sono comprese anche le idee, al fine unico di far emergere l'alunno tramite la collaborazione del gruppo e non il singolo tramite i risultati dell'alunno.
Se foste a conoscenza di esperienze simili, non esitate a comunicarcelo ai recapiti presenti nella sezione contatti.
Chiudo questo breve articolo dicendovi: fino a che non si sa cosa chiedere, potremmo non avere risposte alle nostre richieste.
Isabella

Postato da Isa, 27/07/2011 21:26:09; modificato il 16/09/2012 01:09:35

La mia esperienza del convegno ha inizio già durante tutto il periodo della preparazione: il "dietro le quinte" è, per me, sempre emozionante ed energizzante. Questa volta poi, con l'arrivo di Isabella sono cambiate varie cose... che hanno reso il tutto molto più arricchente. Io e Giancarlo abbiamo fatto molto assieme, grazie alle nostre risorse personali e caratteriali, sempre disponibili al confronto, alla condivisione al "perdere" qualcosa di nostro in vista di un costruttivo ed armonico obiettivo che potesse essere funzionale per la comunità degli albini e debbo dire che il precedente convegno della Sardegna ne è stato una prova.
Isabella, "apparsa sulla scena" del forum quasi un anno fa, si è rivelata una persona all'altezza di quanto prometteva con i suoi interventi sul forum: precisa, accogliente, delicata, professionale, competente, costruttiva e veloce nel cogliere anche le piu piccole sfumature degli interlocutori del nostro sito.
Così, con lei, tecnologica e pratica, io e Giancarlo ci siamo veramente arricchiti di nuove opportunità ed idee.
Così, parlando, parlando, il seme del secondo convegno ha cominciato a diventare un piccolo germoglio e poi una pianta.
Le "potature" non sono mancate perchè, come si può ben immaginare, tre teste non sono sempre facili da mettere d'accordo!
Il tutto però si è svolto nell'assoluta libertà, spontaneità, espressione aperta e spontanea dei nostri stati emotivi e delle nostre idee. Milano, Roma, Cagliari, qual è il filo d'oro che ci lega?
Posso dire, almeno per me, dal mio punto di vista, la passione per il far bene, essere bene e voler bene.
A parte il primo intoppo "tecnologico" che forse avremmo potuto evitare, se la sera prima avessimo fatto una prova generale delle apparecchiature, direi che tutto si è svolto con la massima cura ed attenzione ai dettagli, alle piccole cose, perchè noi pensiamo, siano proprio le piccole cose a fare la differenza e nella cura meticolosa delle piccole cose, Isabella è maestra e mi ha insegnato molto.
Comunque da un "male" ne è scaturito un "bene" perchè la sala congressuale che ci è stata data in sostituzione della prima, parlava da sola!!!
Quest'anno, rispetto al 2009 eravamo veramente molti di più e molti di più albini. Io, dalla mia postazione centrale, sul palco, avevo una splendida visione di insieme e ad un certo punto nel vedere moltissime teste bianche mi sono resa conto che anch'io ero una di loro!!! Vi sembrerò strana nel fare questa considerazione!
Mi sono sentita "dentro", perchè lavorando sul programma, gli inviti, le relazioni, ecc... in certi momenti vedevo tutto dall'esterno, come è anche normale che sia quando si prepara un evento importante e si cerca di vedere tutto nella sua globalità.
Ho voluto fare ancor di più questa esperienza di "appartenenza" al popolo albino, nel pomeriggio, quando allentata un po' la tensione e con l'arrivo e l'insediamento della giornalista del Corriere della Sera (Maria Giovanna Faiella), per la tavola rotonda, sono andata a sedermi a metà sala e mi sono goduta le testimonianze e la fine del convegno. Ecco, li mi sono proprio sentita una di noi.
La vita non è una passeggiata per nessuno e questi eventi possono veramente essere costruttive occasioni per allargare gli orizzonti, scendere dai piedistalli, salire sugli sgabelli, guardarsi in faccia, riconoscersi e conoscersi un po' di più nel proprio intimo.
Anche i nostri spostamenti in pullman sono stati vantaggiosi per scherzare fra noi, chiacchierare, scambiarci idee e confrontarci su lenti da sole, qualche crema, la fatica nel guardare e tutto quello che ci caratterizza, almeno in parte, la nostra identità di albini. Cosi fra San Pietro e il Colosseo, fra l'Altare della Patria e la stazione Termini... è passata la VITA... attraverso chiacchiere, commenti, stanchezze, fantasie, gioie e programmi per rivederci, nella consapevolezza, ancora di più, che non siamo soli, siamo persone reali con una storia personale, dei tratti caratteristici, non solo un nickname o una foto su un forum! Il virtuale può, deve ed è continuamente reale, questa è la nostra ricchezza ed io vi prometto che metterò sempre del mio affinchè ci possano essere occasioni concrete e costruttive per incontrarci e continuare a godere delle nostre presenze reciproche.
Grazie a tutti. Affettuosamente... Laura

Postato da aza, 20/07/2011 10:08:11; modificato il 30/08/2012 03:11:38

Il 9 luglio 2011 si terrà in Roma il secondo convegno nazionale dal titolo
L'ALBINISMO: UNA DIVERSITA' VIVIBILE
Conoscere aiuta a comprendere
Condividere aiuta a crescere

Il tema portante del convegno sarà il superamento dei limiti dell'ipovisione.
In sostanza cercheremo di analizzare questi limiti e proveremo a dare un supporto psicologico ma anche pratico per alleviare la convivenza con questo impedimento sia alle famiglie che agli albini stessi, in quanto per noi l'ipovisione è la maggior causa invalidante.
Il convegno sarà aperto anche agli insegnati, gli educatori ed i direttori didattici.
Il convegno verterà inoltre sull'importanza della ricerca scientifica e il suo sostentamento senza trascurare la prevenzione, la diagnostica e le cure soprattutto in relazione alle sindromi associate all'albinismo.

Com'è avvenuto in occasione del convegno in Sardegna ci stiamo organizzando per abbinare a questo evento una gradevole occasione di incontro e scambio, nonché un accogliente soggiorno nella capitale a prezzi veramente ragionevoli.
Non prendete impegni per il fine settimana dall'8 al 10 luglio.
Per eventuali proposte o chiarimenti non esitate a contattarci.
Vi terremo aggiornati.

Postato da Giancarlo, 10/03/2011 16:40:39

La Dott.ssa Bonanni ci ha inoltrato una comunicazione riguardante gli studenti della Provincia di Roma che, su richiesta degli Istituti scolastici e d'intesa con le famiglie, realizza interventi di Assitenza specialistica in favore di alunni con disabilita sensoriale che frequentano scuole di ogni ordine e grado.
Nelle scuole superiori di secondo grado l'intervento e esteso anche alle altre forme di disabilita ed erogato a seguito di presentazione di un progetto globale di integrazione scolastica.
L'Assistenza agli alunni disabili, si attua attraverso l'intervento di operatori specialistici qualificati.
Il nostro auspicio e che iniziative simili siano intraprese da altre amministrazioni provinciali, noi se ne verremo a conoscenza saremo lieti di divulgare l'informazione.

Per ulteriori approfondimenti Contattare L'Ufficio Assistenza Scolastica alunni disabili. Viale di Villa Pamphili, 84 - 00152 Roma.
Tel. 06/6766.5321 - 5322 Fax 06/6766.5413
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Postato da Giancarlo, 14/04/2010 09:35:17; modificato il 16/09/2012 01:10:07