Albinismo    

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Autore =) ciao a tutti !
Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Ciao a tutti =) Mi chiamo Nau ho 19 anni e sono di Novara… vedo praticamente 2/10 =) e frequento la quinta ragioneria.
Ho letto qualche presentazione e sono felice di aver trovato questa pagina sulla quale poter esprimere i nostri disagi e confrontarci… poi credo sappiate quanto l'anno dei 18 anni sia asfissiante! Tutti a prendere la patente e ogni persona che incontri "e tu? Quando la fai la patente?"… una delle prime difficoltà… l'entrata nel mondo degli adulti. Già… io attendevo con ansia i 18 anni perché nella mia infantile e infondata speranza ero convinta di poter operare il mio nistagmo quindi alla notizia dell'impossibilità è stata dura…
Una cosa che "mi consolava" in realtà era il fattore economico perché fino ai 18 ricevevo una pensiore, ora a quanto pare no e stavo cercando informazioni su internet e invece ho trovato voi =) mi rallegra il fatto di poter confrontarmi con voi e vi ringrazio in ogni caso di essere qui.
Inviato il 06/05/2011 20:08:55 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Nau. Ben arrivata e grazie a te per esserti unita a noi.
Prova a guardare anche il blog, magari trovi qualcosa di interessante dal punto di vista legislativo, anche se, con 2/10 di vista, credo potrai fare ben poco. Comunque c'è sempre il riconoscimento di mallattia rara: per questo ci vuole il saggio Gancarlo per indirizzarti nella ricerca. Oppure, se preferisci cerca info all'indirizzo www.handylex.org. Dal punto di vista legislativo (settore handycap) è il + completo che conosco.

Sei in quinta superiore, quindi ti tocca la maturità! forza e coraggio, tifiamo per te :)
Un candido abbraccio.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 06/05/2011 20:33:39 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
=) Grazie! darò un'occhiata!! Saggio??? Di che si tratta? Uhm mi è ststa riconosciuta un'invalidità del 46% (e ora che ci penso è la prima volta che lo confido a qualcuno)... questo giuridicamente non mi garantisce nulla? O.o
eee è dura quest'anno =) e dal mio primo banco lo è ancora di più =)
Inviato il 06/05/2011 21:01:35 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Nau, in effetti la percentuale d'invalidità che hai, "economicamente" non ti garantisce nulla ma puoi puntare sul riconoscimento di malattia rara per avere almeno l'esenzione totale dal tiket sanitario.
Saggio! Saggio perchè ha i capelli bianchi! .Hahahahahhahah ;)
Isa

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 06/05/2011 21:15:10 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
ahahaah =) Ho capito ho capito... non capisco allora il motivo delle agevolazioni fino ai 18 anni... eee pazienza =) si si sono già esente =) ...mi racconta qualcosa su di lei?
Inviato il 06/05/2011 21:27:32 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Beh, prima cosa, dammi del tu. Comprendo la tua buona educazione e l'apprezzo ma sei autorizzata ed "obbligata" a darmi del tu. Non vorrai farmi sentire + vecchia di quel che sembro? ;).
Comuque, ho 36 anni. Vedo meno di 1/20. Ho frequentato l'Istituto Magistrale... sono pigra: clicca sulla mia foto, si aprirà una nuova pagina con la mia foto e sotto scritto "VEDI I MESSAGGI", clicca sulla scritta; si apre un'altra pagina con tutti i miei post. Parti dall'ultima pagina e leggi i primi 3 o 4. Se poi vuoi sapere altro, chiedi pure. ;)
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 06/05/2011 21:38:49 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Va bene ti do del tu =) grazie =)... però sono confusa... ti chiami Isabella o Maria??? =) eeee ho letto del palo aahahaahah =) Ti dico solo che mi ricordo ancora la scena di quando ci ho sbattuto io perchè mi accecava il sole! Ero all'asilo e tornavo da una gita in mezzo a tutti i miei compagni... poi bè... sorvoliamo su quante volte ho sbattuto alle porte di vetro ahahh!! E adesso cosa fai nella vita? Dimmelo se sono troppo invadente ma sono esaltata e emozionata x il fatto di aver trovato persone come me...
Inviato il 06/05/2011 21:54:44 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
No non sei invadente, faccio la segretaria e... se non ti spiace, ci sentiamo domani, ora devo andare. A presto.
Isabella (Maria è il mio secondo nome)

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 06/05/2011 22:00:07 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Anche io vorrei fare quel lavoro... va bene scusami a presto!
Inviato il 06/05/2011 22:02:35 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao Nau, ben arrivata. Il mio nome è Laura sono di Roma e ho 47 anni. Mi sembri una ragazza sveglia e dinamica, potrai essere una bella ricchezza, uno stimolo, per questa nostra comunità che è solo parzialmente virtuale, visto che alcuni di noi si conoscono di persona e si frequentano. Poi, nel 2009, come avrai visto in home, abbiamo fatto in Sardegna, il primo convegno nazionale, quindi c'è stata una concreta opportunità di conoscerci e passare del tempo assieme.
Ti aspettiamo a Roma.
Oh, vedi che non siamo tutti adulti! Ci sono anche ragazzi della tua età, ma pare che loro preferiscano, o comunque pratichino di più facebook, da quanto so.
Un caro saluto e a presto.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 07/05/2011 08:41:21 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Nau. Non ti scusare di nulla. :) E così vorresti fare la segretaria? Beh, con la tecnologia a nostra disposizione non avresti alcun problema a farlo. Io invece volevo volevo fare l'educatrice professionale e ho studiato per farlo. Ho anche iniziato a lavorare ma il mio modo di intendere e agire come educatore, non si adattava alle mie problematiche visive, quindi, a malincuore ho cambiato strada. Devi sapere che la vita riserva sempre tante sorprese, belle e brutte. A volte ciò che sembra brutto oggi, domani ti renderai conto che è bello o viceversa. L'importante è mettersi sempre in gioco e non farsi ingabbiare dai limiti. Ora sono molto contenta del mio lavoro e, per dirla tutta, non ho smesso di fare l'educatore! Nel senso che nelle mie relazioni sociali di tutti i giorni, mi rendo conto che metto in gioco le mie conoscenze di iducatore. Di soggetti strani se ne trovano veramente tanti ;).
Ora tocca a te, se ti va, raccontarci qualcosa.
Com'è stata, fino ad ora, la tua vita di albina? Come hai affrontato la scuola?

Ai tuoi pali centrati all'asilo, aggiungo i miei cartelli stradali presi in testa. Sono sempre stata + alta dei miei coetanei, loro passavano in mezzo ai due pali che sostengono i cartelli (tipo quelli con il nome del paese o con le indicazioni per il comune, per la piscina, per il posto di polizia ecc.) io credevo di poter fare lo stesso. Ma i cartelli mi ricordavano che no, non potevo. :))))
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 07/05/2011 12:15:30 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Giancarlo!!!
ho capito qual'è il problema dei post che non compaiono in ordine corretto.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 07/05/2011 12:16:39 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Aiuto che disordineee =) Ciao Laura grazie! Si spero di finire l'esame in tempo e venire! ee su facebook non so come trovarli!!
ee si è un lavoro che mi piacerebbe fare... non sono molto ambiziosa in questo settore anche perchè non posso esserlo e non ho voglia di studiare... Ma devo iscrivermi in qualche categoria speciale?? Wow ma quanto sei alta?? O.o cmq.. bè all'asilo mi ricordo che ero felice! A parte i quintali di crema che dovevo mettere non avevo problemi e avevo molti amici... poi all'elementare mi ero creata un gruppetto ma i soprannomi che gli altri mi davano erano infiniti =) le mille domande dei bambini mi perseguitano ovunque vado! Alle medie mi accettavano veramente in pochi e non sono stati dei begli anni... con i professori credo che solo quest'anno sono riuscita a rispondere "NO NON PRENDO APPUNTI PERCHE' NON CI VEDO!" Sono tutti un po ignoranti... Non ho mai avuto un prof di sostegno ma in effetti ne avrei avuto bisogno... dalla seconda superiore mi sono svegliata parecchio e vivo bene in società... poi arrivato l'anno dei 18 come ho detto è stata dura perchè non mi sono mai accettata e vivevo sempre nella speranza che le cose sarebbero cambiate anche perchè non sono una persona che si arrende. Sono testarda e voglio fare tutto quello che posso e che non posso! A volte guido la macchina con il mio ragazzo in qualche parcheggio e bè... x farvi capire come realmente sono vi dico che 2 serttimane fa mi sono lanciata da 4500 metri col paracadute =) e adoro i go kart!!!!! Poi ho i miei momenti in cui verso lacrime su lacrime xkè non mi sento adatta in questo mondo, mi sento a disagio, in gabbia... voglio e voglio... voglio l'indipendenza e odio sentirmi un peso... eppure...
Inviato il 07/05/2011 13:42:58 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Nau.
Il disordine è dato da un problema tecnico del quale ho già informato Giancarlo, il saggio ;), non chè il fondatore del sito.
Non è vero che non puoi essere ambiziosa, è solo che devi ancora capire in che modo esserlo. Col tempo capirai. Ad esempio, una lingua straniera, magari l'inglese, ben conosciuta e ben parlata, ti aiuterebbe parecchio. Vedrai che la voglia di studiare arriverà quando troverai qulcosa che t'interessa veramente.
Ad esempio: durante le lezioni di storia e geografia, immancabilmente, io dovevo andare in bagno. Il bisogno era reale, non inventato ma era una reazione inconscia alla mia enorme difficoltà nello studio (nella lettura). Ho sempre letto meno del minimo indispensabile. Ora invece, passerei delle ore a leggere (al pc) forum, alrticoli e simili su excel e sulle macro (=automatizzazione di azioni ripeture in excel o nei programmi Office). Sono capace di leggere fino alle due di notte. Salvo svelgiarmi con due occhi gonfi come palloni e dolenti per lo sforzo :).
La vicenda dei cartelli risale alle scuole elementari e… ora sono alta 1.78. Mi manca il fisico e poi avrei tutte le carte per fare la modella :)))))).
Per il discorso scuole, ti rispondo nella sezione dedicata "Indice » Percorso di Studio".
Sei testarda, non ti arrendi e vuoi fare tutto quello che puoi! Tutti punti a tuo favore.
Vuoi fare tutto cio che non puoi! Chi, a 18/20 anni non lo ha voluto :). Comunque ti serve per capire quali sono i tuoi limiti, l'importante è che, una volta toccati con mano, impari a conviverci e non ti faccia schiacciare da essi.
Non mi aspettavo troppe prese in giro nei tuoi confronti, hai i capelli di un bel biondo, l'aspetto non rivela palesemente il tuo albinismo!
In fine ti dico, sii serena perché l'indipendenza è possibile purchè si sia disposti ad accettare dei compromessi.
Un candido abbraccio da Isabella.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 07/05/2011 14:38:30 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Ciao Nau,
piacere di conoscerti… Sono Franesco da Roma e ho 30 anni.
Mi sembri un tipo molto sveglio e combattivo e porti anche un nome molto bello e impegnativo perché, come sai, nell'Odissea Nau era la figlia di Alcinoo e accolse con eleganza, grazia e gentilezza lo straniero Ulisse…
Fai bene ad avere molte aspirazioni ed interessi e non credo che il deficit visivo costituirà un ostacolo al raggiungimento dei tuoi sogni.
Ti trovi negli anni della serenità e del discernimento e son certo che col tempo imparerai a capire cosa sia davvero importante per te…
Abbi cura di te e non lasciarti troppo condizionare dai giudizi delle persone perché non sarenno né le parole, né tantomeno il biancore della pelle e l'acutezza visiva a fare di te quello che sei o vorrai essere!
Come me anche tu vedi 2 decimi e con il 46 per cento avresti diritto ad avvalerti delle agevolazioni previste dalla legge 68/99 per il collocamento obbligatorio… Ricordati però che l'essere umanoo non è una cosa da collocare come un quadro su una parete o una foto su un tavolo, ma una persona che ha interessi e desiderio di gratificazione a prescindere dai propri limiti fisici… Il lavoro arriverà, ne sono sicuro! Anche io, pur essendo educatore professionale laureato sto ancora cercando di dare una direzione precisa per quanto riguarda la mia vita professionale.
L'importante però è non smettere di lavorare su se stessi.
Tu a 19 anni non hai avuto timore di condividere le tue ansie e le tue debolezze e credo che questo
sia già un grandissimo tragurdo che hai raggiunto…
Coraggio!
Pedetemptim! Che in latino vuol dire passo dopo passo! :)

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 07/05/2011 17:12:21 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Francesco, per me è un vero piacere leggerti ogni volta. Le tue parole, non sono mai scontate e sono, eleganti ed eloquenti.
Non avevo capito che anche tu fossi un educatore professionale ;).
In attesa di conoscerti personalmente, ti mando un candido abbraccio.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 07/05/2011 17:24:52 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Ciao Francesco molto piacere =) eeeee ma siete tutti così saggi qui!!!!! si è anche vero il fatto che non ho realmente trovato una passione... prendo ciò che viene... la mia prof di francese ci ha parlato di uno stage di mesi al parco di disnelyand!!!! io ci andrei subito!! non ho paura di lasciare gli amici o i genitori..ma ho paura di quella sensazione di spaesatezza...nei luoghi che conosco sò dove andare ma in quelli sconosciuti ho sempre la paura di non trovare ciò che cerco (anche solo il numero del posto prenotato sul treno per andare ahah =), ma se avessi una compagna lo farei subito! .. cmq qui c'è il video del mio lancio se volete condividere questa emozione =) http://www.youtube.com/watch?v=43QCgYagnw4
Inviato il 08/05/2011 16:26:58 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
E grazie mille x i complimenti e x i consigli =)
Inviato il 08/05/2011 16:31:48 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Nau. Caspita, il video è veramente emozionante. Ma una domanda sorge spontanea:
una persona capace di lanciarsi con il paracadute da un'altezza simile non è capace di chiedere che le venga detto ciò che non è in grado di leggere?

Non mi dire che il fatto di esserti lanciata in tandem ti ha dato sicurezza perché a fare cose simili, non vi è nessuna sicurezza (non fraintendete non mi riferisco alla diligenza e professionalità del personale di volo ma all'imprevedibilità degli eventi).

Comunque complimenti. Io non lo avrei mai fatto e non intendo farlo. Mi si rivolta lo stomaco solo a vedere il tuo video! :)))))
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 08/05/2011 16:47:03 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Grazie Isabella,
Anche io non vedo l'ora di conoscerti per condividere insieme esperienze e sensazioni...
Un caro saluto
Francesco

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 09/05/2011 17:17:33 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Accipicchia Nau,
Ho visto il video..
Anche io non lo farei mai
Ma gli sport estremi vanno tanto di moda ultimamente :)
Sii prudente :)
Lo so che lo sei, ma non è mai abbastanza :) :)

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 09/05/2011 17:26:03 Quota

anna anna
Utente

7 messaggi
spaceraza ha detto:
spacerspacerCiao Nau, ben arrivata. Il mio nome è Laura sono di Roma e ho 47 anni. Mi sembri una ragazza sveglia e dinamica, otrai essere una bella ricchezza, uno stimolo, per questa nostra comunità che è solo parzialmente virtuale, visto che alcuni di noi si conoscono di persona e si frequentano. Poi, nel 2009, come avra visto in home, abbiamo fatto in Sardegna, il primo convegno nazionale, quindi c'è stata una concreta opportunità di conoscerci e passare del tempo assieme.
Ti aspettiamo a Roma.
Oh, vedi che non siamo tutti adulti! Ci sono anche ragazzi della tua età, ma pare che loro preferiscano, o comunque pratichino di più facebook, da quanto so.
Un caro saluto e a presto.
Laura B
Inviato il 13/05/2011 13:25:07 Quota

anna anna
Utente

7 messaggi
Ciao a tutti
Laura come stai?? E tu Giancarlo???
Siete sempre nei nostri cuori e a Roma nn farò altro che abbracciarvi!!!!!!!!
Ho solo un piccolo problema avrei bisogno dei vostri numeri di cellulare x dirvi qualcosa in merito al soggiorno, mi spiegherò meglio x telefono
A presto e baci a tutti
P.S. Franci sta benissimo!!!!!!!!!
Inviato il 13/05/2011 13:28:01 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao Anna, ben trovata è una vita che non ci sentiamo e leggiamo. Se vuoi informazioni sul soggiorno romano, telefona pure a Giancarlo al numero che stà in home page. Lui saprà certamente esere più esaustivo di me a riguardo, io mi stò occupando di più del discorso del coordinamento scientifico del convegno.
A presto e saluti cari a Francesca.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 13/05/2011 21:41:50 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Ciao a tutti!!! Scusate ho avuto difficoltà a entrare tutti questi giorni! Comunque si Isa hai ragione che basta chiedere... no non fraintendo!! Tutto sarebbe potuto succedere!
Inviato il 17/05/2011 13:55:55 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao mausican stai tra, io sono Claudio da Reggio Emilia, e ho, anche se non me li sento 40 anni. Per quanto riguarda la patente, mettici una pietra sopra, perchè all'ignoranza della gente non c'è limite, l'altro giorno mi ha detto una *****, visto che non avevo la patente ero un ********, senza sapere il perchè, e visto che io sono una persona calma e timida mi sono astenuto dal dare motivazioni, gli ho solo chiesto dov'era stata questa persona con la patente, alla fine, la mia risposta è stata visto che io non ho la patente ma ho girato mezzo mondo e tu con la patente no chi è il più ********? indovina la sua risposta! Beh il seguito ve lo scrivo dopo ora vado a lavorare
P.S. Oggi fa un caldo boia e io sono sui tetti a montare antenne. Aiuto......
Inviato il 24/05/2011 07:11:56 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao Nau su fb trovi l'evento
Inviato il 24/05/2011 13:24:31 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Clod, direi che non lasci spazio alla libera interpretazione! ;):))))))))
Attento a non portarti sul tetto questa persona, altrimenti rotolerebbe giù per naturale forza di gravità Hahahahahha.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 24/05/2011 19:43:33 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Assolutamente, no giù dal tetto non la butterei mai, gli ignoranti sono stati creati, per far capire che noi siamo gente saggia
Inviato il 25/05/2011 19:36:16 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Ciao clod ahahahahah =) non finiranno mai quelle persone >.< una dopo l'altra arrivano a raffica xD ma cerco di non innervosirmi quando mi dicono che senza non si può far nulla ecc ecc xD cmq calma! Su fb cosa c'è?????? E ho visto una cosa che mi rattrista =( le offerte degli hotel x Roma possono essere prenotate entro il 10 giugno... ma... io so quando ho gli orali solo il 22!!!! Devo tentare di cercare qualcosa a prezzo contenuto x conto mio mi sa....
Inviato il 25/05/2011 20:16:25 Quota

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