Albinismo    

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Autore Finalmente vi ho trovato !!! :-)
vampirello vampirello
Utente

5 messaggi
Un caloroso abbraccio a tutti e tutte, mi chiamo Valerio sono di Alessandria ed ho 42 anni.
Dato l'orario mi limiterò ai saluti iniziali ma nei prossimi giorni avremo modo di conoscerci meglio!
Vi dico solo una cosa: è bellissimo aver trovato un sito come questo... ho imparato piu cose sul mio albinismo questa sera in 2 ore, che in 42 anni di improbabili "visite mediche"!

A prestissimo!

Vale
Inviato il 25/05/2011 02:43:17 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ben arrivato Valerio. Mi fa piacere che tu abbia trovato il sito utile e interessante. Il nostro obiettivo è che lo sia sempre di più, grazie al contributo di tutti, perchè questo è il NOSTRO SITO. La nostra non è solo una realtà virtuale, ma molto reale!!! Come avrai visto abbiamo fatto un primo convegno nel 2009 ed ora ci accingiamo ad incontrarci per il secondo convegno a Roma.
Ti aspettiamo. E comunque, ci risentiamo.
Qualunque cosa non farti scrupoli a chiedere e ad esprimerti, in libertà.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 25/05/2011 11:21:21 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivato Valerio. Non vedo l'ora di leggere ciò che avrai voglia di condividere con noi.
Condividere aiuta a cresce :) sia chi dà sia chi prende.

un candido abbraccio. Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 25/05/2011 20:52:52 Quota

vampirello vampirello
Utente

5 messaggi
Ciao!
Come promesso rieccomi qui, a raccontarvi un po di me...
Iniziamo col dire che la natura, quando vuole, sa essere davvero "bastarda" :-))
Non solo ho ricevuto il regalino che ci accomuna, ma indovinate in che giorno sono nato?! Il 1 marzo, ovvero San Albino!!!
Ma dico io... Ci sono 365 giorni... e che cavolo... :-))))
Vorrei anche aggiungere che mi ritengo abbastanza fortunato in quanto pur avendo tutte le caratteristiche dell'albinismo, non ho grossi problemi di vista, porto delle lenti correttive per astigmatismo ma di gradazione piuttosto bassa (1.50 e 1.25).
Non ho nistagmo e nemmeno strabismo.
La mia carnagione è chiarissma ed i capelli (quelli rimasti... Sigh...) sono "giallini" ma a me, fin da piccolo, è sempre piaciuto definirmi biondo, giusto per non sentirmi troppo diverso dagli altri.
Inutile dirvi che l'infanzia è stata caratterizzata da momenti piacevoli e spensierati ma anche da periodi di forte disagio ed imbarazzo per i commenti e nomignoli che noi poveri albini subiamo quotidianamente. Ho usato volutamente l'espressione "subiamo" perché, non so voi, ma a me capita ancora oggi di sentire commenti e pettegolezzi sul mio aspetto fisico che sinceramente fanno rabbrividire. L'idiozia e l'ignoranza di certi soggetti arriva a livelli impensabili.
Ma torniamo a noi... All'età di 8 anni ho indossato per la prima volta gli occhiali da vista per correggere l'astigmatismo e praticamente non li ho più tolti fino a 16 anni.
Poi è accaduto che un po per il fatto che non mi piacevo con gli occhiali, un po perché in fondo ci vedevo anche senza, ho deciso di non metterli più e così ho fatto fino al ventiquattresimo anno d'età.
Nel frattempo sono diventato perito elettronico, ho preso senza problemi (e senza occhiali) la patente, subito dopo sono partito per il servizio militare che ho svolto a Cameri nel corpo dell'Aeronautica Militare... un'esperienza importantissima che dovrebbero fare tutti i ragazzi, soprattutto le generazioni attuali.
Ho avuto alcune storie sentimentali, ed attualmente convivo con la mia compagna Monica; non abbiamo ancora figli, ma non si sa mai.
Per quanto riguarda il lavoro, sono titolare di un'attività commerciale nel campo dell'elettronica. Il negozio è gestito da me e dal mio socio Ivano che mi sopporta e con il quale condivido la maggior parte della giornata.
In conclusione che dire... Sono fermamente convinto che le batoste psicologiche che ho subito (soprattutto in età adolescenziale) abbiano contribuito in modo positivo a rendermi una persona più forte, concreta ma anche molto sensibile (a volte pure troppo).
Il mio prossimo passo sarà sicuramente quello di rivolgermi ad uno degli istituti linkati nel sito per sottopormi ai test genetici e sapere finalmente se sono oppure no un "vero albino" e soprattutto a quale tipologia appartengo.
A tal proposito, gradirei sapere se tra voi ci sono altre persone che come me non presentano gravi problemi oculari, giusto per capirne di più.

Per ora mi fermo qui, a presto ...

Vale
Inviato il 26/05/2011 23:01:47 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Anche io son nato il 1 marzo e non sapevo fosse Sant'Albino.
In linea di massima quasi tutti gli albini che conosco hanno problemi di vista forse sei la seconda persona patentata di cui ho menzione.
Pensi di venire a Roma? Sarebbe utile portare la tua esperienza.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 27/05/2011 12:57:21 Quota

vampirello vampirello
Utente

5 messaggi
Ciao Giancarlo.
Sto seriamente valutando la possibilità di venire a Roma,mi farebbe un enorme piacere conoscervi di persona e non solo virtualmente.
Tuttavia il mio lavoro mi lascia davvero poco spazio di manovra,la mia assenza dal negozio signica lasciare letteralmente nei pasticci il mio socio...la distanza dalla capitale non è proibitiva ma è comunque "importante" e complica ulteriormente la situazione.
Ti assicuro comunque che farò il possibile per esserci.
Per quanto riguarda la patente,in effetti anch'io ho delle perplessità.
Nel mio periodo di naja ho addirittura conseguito la patente "D" che mi permette di guidare autobus ed autoarticolati. Per questa patente i parametri visivi sono ancora piu importanti e la tolleranza è minima;nonostante questo ho già superato diversi rinnovi senza problemi (la patente D si rinnova ogni 5 anni).
Forse in precedenza non l'ho scritto,ma anche i miei occhi sono estremamente sensibili alla luce ed anch'io come tutti voi al sole li "strizzo" a causa del fastidio dato dalla luce solare.
Il mio oculista quando mi visita,è particolarmente euforico perchè dice che il mio occhio,essendo scarsamente pigmentato,permette una visione in profondità che con altri pazienti non riesce ad ottenere. L'iride è di colore verde/azzurro.
Come ti dicevo comunque,sono ormai piu che convinto di voler fare tutti gli accertamenti necessari a comprendere di più,sia per me che per tutti voi.

Ciao,Vale

Inviato il 27/05/2011 13:35:53 Quota

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