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Ciao a tutti,
sono la mamma di un tenero fagottino nato meno di un mese fa...
Il mio amatissimo bambino ha i capelli bianchi, la carnagione chiara e una ipopigmentazione dell'iride e della retina.
Al momento non so ancora quale sia la sua forma di albinismo. Io e suo padre abbiamo fatto una visita genetica e stiamo aspettando il referto delle ns. analisi.
Tutti i dottori che hanno visto il mio piccolo, non riescono ancora ad indicarmi quale possa essere la sua condizione. Mi dicono tutti che la pelle non è tipicamente albina e che, x quanto riguarda gli occhi, è consigliabile attendere ancora qualche mese.
Io vorrei regalargli una vita "normale" ed ho voglia di sapere tutto quello che posso fare per prevenire i suoi eventuali problemi visivi.
Sono arrivata a questo sito, speranzosa di poter avere delle delucidazioni e un aiuto ad affrontare questa condizione per me nuova... non abbiamo casi di albinismo in famiglia, ma mio fratello da piccolo era molto chiaro (quasi bianco di capelli e di pelle ma con occhi azzurri).
Come posso scoprire il grado di albinismo del mio batuffolo???? Io sono di Bari, sapete se ci sono centri presso cui potermi rivolgere per avere un quadro più nitido della forma di albinismo di mio figlio? A che età è giusto iniziare a fare i controlli e a stabilire delle forme di prevenzione oculare (è questo l'unico punto per me cruciale... l'aspetto visivo è il mio unico cruccio, per il resto poteva anche avere i capelli verdi... non avrebbe fatto differenza!!!!).
Grazie per l'aiuto che vorrete darmi...
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Ciao mamma di Gianfilippo. Prima di tutto come ti chiami? Ben arrivati Auguri per il piccolo e ai neogenitori.
Come avrai visto in home,al Niguarda di Milano è stato attivato un ottimo servizio. Poi ci sono altri centri, vedi in home page. Come avrai letto, faremo il nostro secondo convegno a Roma, in luglio. Siete invitati, la partecipazione al convegno è gratuita, abbiamo predisposto, per chi venga da fuori, un pacchetto soggiorno. Trovi tutto in home page.
Un affettuoso saluto
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Io sono Betty, una mamma felicissima e superorgogliosa del suo candido gioiellino!!!!
Grazie per l'invito al convegno... faremo di tutto per esserci... stiamo organizzando i lavori della casa nuova e il matrimonio che si terrà a settembre... il tutto continuando a lavorare!!!! Spero davvero di poter partecipare!!!
Un abbraccio
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Ciao Betty,
un grande benvenuto in questo forum anche da parte mia!
Sono felice che ci siate anche voi e spero di potervi conoscere a Roma di persona!
A presto!
Francesco
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"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
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Ben arrivata a mamma Betty e al suo Gianfilippo.
Siamo lieti che abbia voluto unirti a noi spero sapremo darti le risposti che cerchi. Se non altro, il modo per trovarle. ;)
Un candido abbraccio.
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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MIEI CARI AMICI E DA POCO CHE SONO ISCRITTO VI VORREI CONOSCERE TUTTI INIZIAMO COSI' IO SONO VINCENZO GIARRATANA DA CALTANISSETTA SICILIA
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Il mitico Vincenzo che al convegno assime a Claudio ha fatto tanto divertire i bambini e non solo.
Grazie per il tuo contributo e per averci raccontato senza indugi la tua toccante esperienza. Personalmente ritengo che sia veramente stato utile alla nostra comunità vedere il modo in cui oggi affronti la vita e fai autoironia sul passato che sicuramente non deve essere stato facile.
Grazie ancora
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Hei, Vincenzo, ciao. Ben ritrovato:-)
Grazie di cuore per il contributo importante che hai dato al convegno ed alla comunità, albina e non. Sei in gamba.... A presto
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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BUONA SERA VINCENZO. COME OGNI SICILIANO DOC, SEI PROPRIO DI PAROLA ;) E IO NE SONO LIETA.
ISABELLA
PS. NON AVEVO DUBBI :)))))
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Ciao Betty ho appena letto il post del tuo bimbo Gianfilippo e anche se sono passati due anni volevo sapere la tua esperienza, i passi che hai fatto,come sta il tuo bimbo...scusami vorrei farti mille domande, visto che mi sto trovando adesso nella tua stessa situazione con un bambino Andrea di tre mesi con nistagmo e presunto albinismo occulare!!!
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Ciao Paola,mi chiamo Roberta esono la mammadi Gabriele( 5 anni ) edi Leonardo ( sei mesi) . Il mio piccolino è albino oculo-cutaneo. Siamo appena stati all'Opsedale Niguarda di Milano dove ogni giovedi della settimana eseguono il day hospidal per due pazienti albini. Per ora di sicutro Leo ha il nistagmo orizzontale e vede piuttosto male ma per avere notizie certe dovrò attendere qualche anno. Nel frattempo, in attesa della prossima visita priogrammata per ottobre, ciò che possimao fare è abituare Leo agliocchiali da sole scuri ( anche quelli della benetton dovrebbero andare bene), utilizzare per le pappine olio alla luteina tipo Macular ( fa sempre bene)ed un passeggino che abbia una cappotta ampia per evitare il solediretto. Anche io come te sono preoccupata ma cerco di reagire e di essere ottimista. Ti abbraccio con affetto.
Roberta
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Ciao Roberta grazie della tua risposta!!!! posso chiedreti il piccolo Leo da chi è seguito al Niguarda e se gli hanno fatto degli esami specifici x confermare l'albinismo oculo-cutaneo? e se hai dovuto aspettare almeno i 6 mesi di LEO x poterli fare questi esami? uN ABBRACCIO GRANDE A TE E AI TUOI BIMBI.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Cara Paola, al Niguarda sono andati bambini anche più piccoli di Leo per l'albinismo. Da quello che ho capito dovrai attendere l'esito delle indagini genetiche che richiedono alcuni mesi . Nel nostro caso , trattandosi di albinismo oculo-cutaneo , dubbi non ce ne sono ( Leo ha capelli, ciglia e sopracciglia bianche ed occhi azzurri, in alcuni casi rossi ). Presso il reparto di genetica dunque inizieranno ad analizzare il gene Tyr sul prelievo di Leo( nella maggior parte dei casi in Italia e ' questo il gene " incriminato") . Tra circa tre mesi avremo il risultato . Se lo " beccano " al primo colpo faranno lo stesso con i nostri campioni di sangue . Non disperare , dobbiamo essere ottimiste. Ci sono tante cose che si possono fare per migliorare la loro vista .
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Rispondendo alla tua domanda al Niguarda, oculistica pediatrica, sono tutti bravi. Noi abbiamo conosciuto in particolare la dottoressa Del Longo e ci ha fatto un'ottima impressione .
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Buon giorno Paola e ben arrivata, integro il messaggio di Roberta con un link alla pagina dove potrai trovare dettagli ed informazioni su come accedere al percorso diagnostico multidisciplinare per l'albinismo gestito dal Niguarda di Milano.
Concludo consigliandoti di leggere le nostre esperienze postate nelle altre sezioni del forum, potrai renderti conto che la nostra è una condizione gestibile e vivibile. Certo, i timori e le apprensioni di un genitore non verranno mai meno, ma almeno potrai avere una visione più ampia e più rispondente a realtà di quanto non l'abbia ora.
Per qualunque dubbio o chiarimento, non esitare a chiedere.
Un candido saluto da Isabella.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Grazie con tutto il mio cuore, siete persone splendide!!! Vi terro' informate sul nostro percorso. Un abbraccio
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Ciao Roberta scusami se ti disturbo nuovamente non vorrei essere troppo invadente con le mie domande, ma sono certa che capirai benissimo quello che sto passando, siccome il tuo Leo ha sei mesi, ed è un po'piu'grande di Andrea che ne ha tre, volevo sapere cosa aspettarmi, se il nistagmo orizzontale crea problemi nelle varie tappe di crescita... alcuni (la sua pediatra o la mia dott di casa) mi dicono che è possibile che con il tempo si possa anche attenuare questo movimento,al Niguarda ti hanno detto niente di questa possibilita'? Mi hai scritto che Leo vede male ma ti hanno fatto fare degli esami specifici x stabilirlo!!! Roberta, non so davvero come ringraziarti.Un abbraccio infinito
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Cara Paola, ti assicuro che non sei affatto per invadente e ti dico di più : il forum e ' una chiacchierata virtuale per cui deve essere così aperta. Al Niguarda ci hanno detto che il nistagmo con il passare del tempo tende a rientrare da solo ( chiaramente si riduce ma non può scomparire ) e che in ogni caso , se dovesse essere necessario, si potrà intervenire chirurgicamente ad esempio per accentrare la cc posizione di blocco vale a dire il punto in cui il paziente affetto da nistagmo riesce a bloccare gli occhi per mettere meglio a fuoco. Leo ora vede poco e male ma questo per un bimbo albino peraltro di soli sei mesi e ' piuttosto normale. Mi hanno anche detto che Leo come tutti gli altri albini potrà vedere da un ventesimo ( speriamo di no ovviamente) ad otto decimi. E' tutto da vedere . Paola ti ripeto sono molto preoccupata anche io ma fidati di quello che i nostri amici del sito ti dicono. E' tutto possibile e tutto migliorabile. Un fortissimo abbraccio a te e al tuo piccolo Andrea. Con affetto . Roberta
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Ciao Roberta sei sempre molto gentile, il mio tesoro adesso ha un po' di tosse ma appena gli passa contattero' il Niguarda x avere un appuntamento, e farmi seguire da loro. Dai un abbraccio da parte mia ai tuoi bimbi!!! Con affetto Paola.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Ciao Roberta sono la mamma di Andrea, è un po' che non scrivo su questo sito come stanno i tuoi bimbi Gabriele e Leo? Il mio piccolo tesoro ora ha 4 mesi e 18 giorni, un ometto, abbiamo fatto la prima visita ad un centro x la riabilitazione visiva, e il 9 aprile abbiamo al Gaslini di Genova gli esami ERG e PEV e ho una gran paura...il tuo Leo li ha fatti? Poi stiamo aspettando che ci chiamino x un day hospital al Niguarda di Milano dove faranno tutti gli altri accertamenti!!! Il tuo piccolo LEO, sara' cresciuto...mi racconti un po'di lui.. io dovrei iscrivere Andrea al nido xche' non abbiamo aiuti e devo tornare al lavoro, ma ho tante perplessita'!!! Ti ringrazio un abbraccio grande.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Carissima Paola, sono molto contenta di risentirti. Noi stiamo benissimo, un po' stanchi e stressati a causa del lavoro e delle quotidiane corse ma felici. Gabry andrà alla materna anche il prossimo anno ( e' di maggio per cui avrebbe potuto fare la primina ma non ne vedo la necessità ). Il pomeriggio tra calcio e piscina e' piuttosto impegnato. Il piccolo Leo invece se lo spupazza mia suocera , una grandissima nonna giovane, con un sorriso e una dedizione totale per i nipoti impareggiabile. Alla tua domanda circa gli esami eseguiti su Leo rispondo si, li ha fatti entrambi e immagino che a novembre li dovrà ripetere. Leo ora ha sette mesi e mezzo, ha il nistagmo e non fissa mai nessuno se non da una distanza di pochi centimetri. Segue le luci del telefono anche a distanza di un metro. Indossa sempre gli occhiali da sole anche solo con luce intensa , cappellino con visiera e passeggino con una cappotta totalmente coprente . Ride spessissimo e adora stare in piedi. Ed il tuo Andrea come si comporta? Tu come stai? Cosa pensi? Con affetto. Robby
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Cara Roberta, questa mattina siamo stati a visitare un asilo ho spiegato a grandi linee la situazione di Andrea,anche xchè nemmeno noi sappiamo ancora molto, ho trovato delle maestre molto gentili e anche l'ambiente è molto carino, penso che lo iscriveremo x gennaio. Il mio piccolo tesoro è una vera meraviglia adesso mi fa dei sorrisi splendidi e io ovviamente mi sciolgo ;-) anche lui come Nistagmo è sempre uguale non fissa se non a pochi cm dal suo volto mentre gli oggetti rispetto a prima li segue molto di piu' e gira la testa nella direzione dell'oggetto. Leo riesce gia' a stare in piedi :-)allora è pronto x camminare, è un grande!!! Dimmi questi esami ERG e PEV durano molto? e cosa riescono a capire i dottori da questi? Ti ringrazio, un abbraccio.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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ciao sono la mamma di due fantastici albini,Davide di 10 anni ed Enrico di 22 mesi,loro fanno una vita normalissima,anzi,certe volte mi chiedo come fa il mio bimbo grande a fare determinate cose... va in bicicletta corre nei prati ecc ecc...nonostante il suo un decimo per occhio.il mio piccolo invece è iperattivo,devo avere 100 occhi e poi ancora perchè non me la conbini...nonostante i problemi che possano avere i miei figli sono una mamma tranquilla perchè i miei figli sono gioiosi,sereni...
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Ciao mamma di Enrico e Davide la tua testimonianza mi da tanta forza e ottimismo... da quando ho saputo di essere incinta fantasticavo sulle migliaia di cose che avrei potuto fare con lui... e poi tutto e' cambiato!!! Spero tanto che anche il mio piccolo tesoro possa correre felice nei prati... ti posso chiedere se i tuoi bimbi hanni avuto problemi nelle varie tappe di crescita come ad esempio gattonare? Oppure l'asilo hanno avuto difficolta'... ti ringrazio infinitamente!!!
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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ciao Luna sono Silvana la mamma diEnrico e Davide,scusa se rispondo solo ora ma per giorni non sono riuscita a connettermi....mi chiedevi quando han camminato i miei angeli...Davide senza gattonare a 16 mesi,invece Enrico ha gattonato molto e si è alzato anche lui verso i 16 mesi. Per quanto riguarda asilo,Davide ci è andato,ho spiegato molto bene la situazione alle maestre,è molto importante venga riconosciuto che devono essere aiutati nel disegnare ecc ecc... comunque ora fa la quinta elementare,si è aiutato da una maestra di sostegno e da una educatrice cdell'apri,associazione ipovedenti e ciechi diTorino.Comunque è ben inserito in classe e a paripasso con tutti gli altri.Stai tranquilla,vedrai che tutto andra' bene! Un abbraccio e spero di risentirti presto!
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Ciao Silvana grazie della tua risposta mi fa piacere sapere le esperienze dei i tuoi due bimbi, domani andiamo a fare gli esami ERG e PEV all'ospedale Gaslini al mio piccolo che ha appena fatto 5 mesi, e sono tanto preoccupata... oggi ho pianto, ho pianto tanto... è uno di quei giorni no!!! un abbraccio.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Ciao Luna vedrai che tutto va bene,loro nascono con questo stato visivo e si abituano a fare tutto in modo naturale come noi. Fammi sapere come è andata,aspetto tue notizie,io a giugno devo portare i miei due bimbi al controllo,sono seguita a Torino all oftalmico,mi trovo molto bene,penso che il mio piccolino dovrà mettere i suoi primi occhiali,sarà dura inizialmente,ma poi si abituerà come ha fatto il mio Davide! Un in bocca al lupo... A presto.Silvana
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Ciao Silvana... questa mattina e' stata dura sentire il mio piccolo piangere senza poterlo abbracciare.... ma poi sono stata rincuorata dal referto positivo degli esami che hanno effettuato, al Gaslini, sia ERG che PEV sono nella norma. Ora volevo chiamare il niguarda di milano x fare un day hospital da loro, x avere un quadro un po' piu' dettagliato. Penso e spero che sia come dici tu, anzi me sono certa, visto che tu hai vissuto e vivi questa situazione da un po'!!! Ti ringrazio di cuore, fammi sapere se ci sono novità dei tuoi bimbi e dai a loro un grande bacio.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Ciao Luna sono Silvana,hai visto che è andato bene!!! ne ero certa.Non devi piangere,lo so molto bene che non è facile ma se tu piangi il tuo piccolo lo sente e non va bene...devi essere forte,positiva e soprattutto davanti alla gente ignorante...mi hai capita...viaggiare a testa alta e fare un bel sorriso!!! il tuo piccolo è sano,presto farà tante di quelle cose che non ci crederai. Un bacione al tuo gioiello,vado che il mio si è svegliato. A presto
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Sono Silvana la mamma di Enrico e Davide,fino ad ora in questo forum ho avuto contatti solo con Luna...mi farebbe piacere conoscervi un po tutti!!! quindi se vi fa piacere conoscerci siamo qui.
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