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Ciao a tutti mi chiamo Paolo ho 31 anni e vivo in provincia di Cuneo. Innanzitutto vi faccio i complimenti per il sito e per la bella comunità che si è sviluppata grazie ad esso.
Sono albino anche se non saprei indicare il tipo di tale albinismo. Sia i famigliari che i medici che ho incontrato in tutti questi anni (principalmente oculisti) non hanno mai dato peso a questa cosa: soprattutto i medici mi hanno sempre ripetuto la parola “albinismo” di sfuggita, tanto che non ho mai pensato che potesse avere delle conseguenze come quelle che ho potuto leggere dalla documentazione che è presente nel sito.
I miei capelli sono di un biondo molto chiaro, quasi bianchi, così come chiara è la pelle che non si abbronza; ho gli occhi verdi. A parte le scottature da bambino, il mio più grande problema sono sempre stati gli occhi: soffro di un forte astigmatismo, nistagmo e un residuo di strabismo che avevo da bambino. La somma di tutti questi difetti fa sì che non possa prendere la patente.
Proprio perché i medici non si sono mai soffermati sulla cosa, non ho mai preso sul serio la mia condizione di albino e quindi non ho mai fatto esami particolari in tal senso.
A questo punto ecco la domanda: secondo la vostra esperienza è opportuno approfondire con esami specifici? Gli unici medici che ho frequentato negli anni sono sempre e solo stati gli oculisti, dato che gli occhi erano e sono il mio problema più evidente.
Grazie per l'attenzione e piacere di fare la vostra conoscenza.
Paolo.
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Buona sera Paolo e ben venuto.
In merito alla tua domande, se sia opportuno fare indagini più approfondite sulla tipologia di albinismo che ti accompagna, ti dico che dipende da ciò che vuoi ottenere. Può muoverti la semplice curiosità come anche il riconoscimento dell'invalidità con relative agevolazioni. Se l'obiettivo è quest'ultimo, leggi con attenzione la sezione blog, dove troverai un articolo ben dettagliato sul tema.
Posso chiederti cosa fai in quel di Cuneo? Lavori, studi.
Se e quando lo vorrai ci farebbe piacere se ci raccontassi qualcosa di + sulla tua esperienza. Come hai affrontato gli studi ecc..
Come avrai capito, tra i nostri obiettivi c'è anche quello di aiutare i genitori dei neonati albini a capire cosa possono aspettarsi nel tempo. Il più delle volte salta fuori che i loro timori sono comprensibilmente esagerati. Non sono infrequenti anche i genitori che sottovalutano o ignorano i problemi dell'ipovisione. In tal caso, chiaramente, chi beneficerà dei nostri racconti sarà l'albino stesso.
Non esitare a far domande, qualcuno che risponderà ci sarà sempre.
Un candido abbraccio.
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Ciao Paolo e ben arrivato nella nostra comunità.
Concordo con quanto ti ha detto Isabella, rispetto al fare accertamenti.....
Anch'io ti dico che quando vorrai ci farà non solo piuacere, ma sarà di utilità comune, sapere qualcosa in più di te.
Peccato non esserci conosciuti al convegno appena passato.Avresti avuto modo di conoscere persone non solo della tua età. Sarà per la prossima occasione.
Buone cose e a presto, mi auguro:-)
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Grazie per il benvenuto, Isabella e Laura.
Fondamentalmente sono curioso rispetto a questa condizione. Rispetto alle tante storie che ho letto penso di potermi ritenere fortunato: ho 3,5 decimi da un occhio e 3,75 dall'altro quindi a quanto mi risulta non avrei diritto a particolari benefici dovuti all'invalidità che nel mio caso sarebbe di grado molto basso.
Vivo in un piccolo paesino della provincia di Cuneo ma lavoro a Torino. Mi occupo di informatica sin dal diploma di ragioniere conseguito ormai più di dieci anni fa'.
Sin da bambino il mio più grosso problema è stato quello della vista: ho passato tutta la mia carriera scolastica nel primo banco e anche da lì avevo non poche difficoltà a leggere alla lavagna. Il problema più grosso era nelle ore di educazione fisica: dovendo muovermi senza occhiali avevo dei risultati penosi soprattutto nei giochi di squadra (pallavolo,…).
Però devo dire che nello studio non ho mai avuto grossi problemi, pur dovendo leggere con il libro sulla punta del naso. Dal diploma di ragioneria in poi ho avuto la fortuna di lavorare sempre, anche se trovare un lavoro è sempre stato molto più difficile senza patente. Inoltre vivendo in un piccolo paese di campagna devo rinunciare a molte attività per me non raggiungibili autonomamente.
Ho letto molto sul sito e sul forum e mi rendo conto che ci sono situazioni molto peggiori della mia, e quindi ho aspettato a farmi avanti per pudore nei confronti di chi invece ha seri problemi. Però la curiosità di confrontarmi con altri che abbiano vissuto la mia esperienza mi ha spinto a scrivere in pubblico. Se poi qualcuno potesse trarre dalla mia storia un qualche aiuto, ne sarei felicissimo.
A presto.
Paolo.
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La tua attenzione verso le difficoltà altrui è lodevole ma credimi le difficoltà che hai incontrato o che incontrerai non sono meno importanti di quelle che ha provato o proverà chi come me ha 1/50. Anzi, per essere precisi, in questo caso sei tu che hai uno "svantaggio" rispetto a noi. Non sei abbastanza cecato per avere i benefici di legge ma sei abbastanza cecato per beccarti le rogne ;). Quindi non farti alcuna remora nel chiedere o dire la tua opinione. Siamo consapevoli che vi sono diverse forme di albinismo e questo sito è per tutti quelli che a vario titolo sono interessati a questa particolarità genetica. Sperando di leggerti ancora, ti saluto candidamente.
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Caro Paolino piacere di conoscertii
Io sono Francesco, ho 30 anni (siamo praticamente coetanei) e vivo a Roma
Benvenuto anche da parte mia in questa bella comunità…
Come avrai avuto modo di notare leggendo il forum, i vissuti di ciascuno di noi, pur contrassegnati da indubbie similarità sono per molti aspetti variegati in quanto ricalcano e riflettono le peculiarità caratteriali e relazionali di ognuno
Credo che tu abbia fatto la scelta giusta nell'esporti,anche perché una testimonianza in più rappresenta nella sua originalità un arricchimento costruttivo per ciascuno di noi
In merito alla tua domanda mi sento perfettamente in sintonia con quanto riportato da Isabella…Tra l'altro nell'albinismo la presenza di nistagmo e fotofobia rende il problema ipovisione estremamente liquido e complesso; ti basti sapere ad esempio che, avendo girato vari oculisti, mi sono sentito dire da alcuni che vedo tra 1 e 2 decimi, altri mi avrebbero dimostrato che tenendo a bada il nistagmo riesco a superare anche i 3..Personalmente sono riuscito ad ottenere l'invalidità anche se , avendo come te l'impressione di vedere un pochino meglio rispetto ad altri, mi sono fatto tanti scrupoli prima di compiere una tale scelta ( che ha come puoi immaginare i suoi pro e i suoi contro)
Condiviso pienamente le tue considerazioni sull'ipovisione: personalmente non ho mai subito pesanti discriminazioni per l'albinismo in sè e ritengo che sia la minorazione visiva la mia vera croce..Ci sarebbe molto da dire a tale proposito, ma rimando le mie considerazioni a un altro momento..A presto e buona giornata. Fra
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"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
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Grazie per il tuo benvenuto, Fra.
Trovo molte somiglianze tra le nostre storie e mi ha fatto molto piacere leggere il tuo messaggio.
A presto!
Paolo.
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Ciao a tutti. Ho appreso da un articolo sul Corriere della Sera on line dell'esistenza di questo sito: parlava del convegno.
Mi chiamo Luigi e sono il papà di una ragazza(donna... ora ha 31 anni)albina O.C.A.
Finalmente! Quante volte ho smanettato su internet inserendo la porola albinismo e mi venivano fuori solo definizioni generiche: ora finalmente chi è affetto da tale patologia e i loro familiari hanno un riferimento che spero si arricchisca sempre più.
Con mia moglie, la nostra esperienza di genitori (molto in sintesi) è passata dall'incredulità del primo momento alle preoccupazioni per la vita della nostra bambina, alla ricerca affannosa del perchè e percome e cosa potevamo fare. Visite mediche, soprattutto oculistice, tutte quasi senza risposta...ed il tempo è trascorso: ora la nostra "bambina", che si chiama Raffaella, é laureata in medicina con il massimo dei voti, frequenta il corso di specializzazione in medicina generale e da qualche giorno ha iniziato a fare le guardie mediche notturne.
Che dire, solo lei ed il buon Dio lo sa come ha fatto, solo con l'aiuto di una lente d'ingrandimento, a fare quello che ha fatto e che, conoscendo il suo carattere, continuerà a fare.
Spero che questo mio intervento sia di conforto e incoraggiamento a quei genitori che come io e mia moglie al nostro tempo cercavamo.
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Buon giorno Luigi. E' per me un grande piacere accoglierti in questa nostra comunità reale e non virtuale ed è, permettimi, emozionante sentire (leggere) le tue parole... Hai ragione quando dici che solo il buon Dio sa... Anche io, che oggi ho 47 anni, ho studiato con l'unico ausilio di una piccola lente di ingrandimento che ancora mi accompagna e l'aiuto dei miei genitori, naturalmente. Quando passai la prima visita per l'invalidità, la dottoressa era perplessa su come avessi potuto fare quel che facevo (ero già psicoterapeuta), incredula.
Mi fa e ci fa estremamente piacere ed è per noi di grande orgoglio, avere fra noi un medico. Chissà, magari Raffaella potrà, in un futuro, appassionarsi al discorso della ricerca sull'albinismo, essendone "coinvolta" in primissima persona:-)
Al di là di quanto detto, son contenta che tu abbia condiviso con noi la tua esperienza che può, veramente, essere di grande aiuto per tanti genitori molto ansiosi e preoccupati, ma anche per noi adulti che cerchiamo di andare avanti anche motivati di altri che lo fanno con impegno, fatica e tanta passione e forza di volontà; siamo dei LOTTATORI:-)
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Buona sera Luigi. Mi chiamo Isabella ho 36 anni e, come vedi dalla foto, sono albina oculo cuntane.
Leggendo il tuo messaggio ho pensato, "Come vorrei che fosse di mio padre!"
L'orgoglio e l'amore per tua figlia è intriso in ogni parola del tuo messaggio e queste sono le letture che i genitori dei neo albini devono poter leggere. Grazie.
Ti prego, porta i nostri saluti a Raffaella e dille che noi tutti le siamo grati per aver lottato ed essere arrivata al suo traguardo, dimostrando che, se si ha volontà e determinazione, ben poco ci è precluso.
Chiaramente un bravi anche a voi genitori che le siete rimasti accanto guidandola e non relegandola in una campana di vetro.
Un candido saluto. Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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