Albinismo    

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Autore Nuovo membro al forum
Pasko Pasko
Utente

2 messaggi
Salve a tutti,
sono un familiare di un bambino di 3 mesi affetto da albinismo oculare! Sono nuovo in questo forum!
Vorrei sapere di piu su questo argomento.

Saluti
Inviato il 03/01/2012 14:23:58 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ben arrivato ed auguri per il nuovo anno. Sei il primo arrivo del 2012:-)
Intanto per saperne di più leggiti con calma, gli atti dei due convegni. Li trovi andando in home. Poi, se hai domande, chiedi e vedremo in che modo e chi potrà e vorrà rispondere. Ok?
Salutoni
Laura B.

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 03/01/2012 16:56:58 Quota

Pasko Pasko
Utente

2 messaggi
Grazie tante del benvenuto! Auguro a tutti un sereno 2012.

Saluti
Inviato il 04/01/2012 09:45:51 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Pasko,
benvenuto tra noi e tanti auguri di Buon Anno.

Vito e Roberta
Inviato il 04/01/2012 21:25:09 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Mi associo agli auguri ed al ben venuto di Laura, Roberta e Vito.

Un candido abbraccio da Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 05/01/2012 13:41:29 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Ciao a tutti mi chiamo Sergio sono di Sondrio ho 41 anni mi hanno diagnosticato da poco l'albinismo oculocutaneo.
Mi sono ritrovato in tante voste esperienze leggendo nei vari forum.
Sono anche io dell'opinione che parlare e il modo migliore per superare le molte difficoltà.
Inviato il 04/07/2012 23:45:42 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivato Sergio, perdona la nostra poca celerità nell'accoglierti ma siamo oramai prossimi alla partenza per Roma per la tavola rotonda di cui trovi nota in Homepage.
La mia è solo una "toccata e fuga" dell'ultima ora.
Magari, riesci a venire! Così potrai conoscere la nostra ampia comunità.
Avremo, se vorrai, modo di scambiare quattro chiacchiere nel forum, nei prossimi giorni.
Nel frattempo, sentiti libero di condividere la tua opinione sui temi già trattati.
Un candido abbraccio.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 05/07/2012 20:31:39 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Grazie Isabella, mi sono identificato tantissimo in
Michelangelo il figlio di Angela, anche io quando avevo la sua età non volevo accettare di non poter fare la patente avevo nel sangue la velocità sognavo di fare il pilota di rally, ho sofferto molto e ho dovuto arrendermi quando feci un giro di grandi professori per chiedere se si poteva qualche operazione per i miei occhi e loro mi dicevano che si stava ancora sperimentando sugli animali, bella consolazione gli occhi buoni mi servono adesso non quando avrò ottant'anni! mi sembra di riviverli quei momenti di dolore che tenevo dentro.
Inviato il 09/07/2012 23:49:34 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ben arrivato Sergio. Quando vorrai, raccontaci qualcosa di te, qualcosa che potrebbe essere di stimolo ed aiuto ad altri che, come te, leggendo possano non solo "identificarsi", ma anche confrontarsi e fare passi in avanti verso una sana crescita ed autonomia.
Ciao
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 10/07/2012 00:06:20 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Ciao Laura, vedevo il mio problema come una disgrazia - perchè a me pechè proprio a me! - mi sentivo diverso dagli altri e mi chiedevo il perchè? Poi due anni fa andai da un oculista nuovo il mio era andato in pensione e mi chise se ero albino e io dissi che veramente quella domanda gliela volevo fare io, era un po di tempo che mi balenava questo pensiero, e lui mi disse che su internet potevo trovare qualcosa che mi poteva aiutare, così andai su internet e mi ritrovai come specchiandomi tutte le caratteristiche di noi albini.
Inviato il 10/07/2012 06:30:11 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Non é stato proprio così semplice, prima ho eleborato nel dolore la possibilità di essere albino - cosa che io non accettavo, da giovane quando mi chiedevano se ero albino io rispondevo ma va non vedi che gli albini hanno i capelli bianchi io ce li ho biondi offendendomi, poi sono andato a fare il percorso al Niguarda e lì mi hanno diagnosticato l'abinismo oculo cutaneo, e da lì sempre nel dolore che tenevo tutto per me non lo condividevo con nessuno col tempo mi sono ricosciuto in qualcuno in qualcosa, non ero solo io c'era un motivo perchè ci vedevo poco perchè non potevo prendere il sole c'era un motivo ben valido - ero albino -.
Inviato il 10/07/2012 06:42:08 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ogni essere umano ha dei limiti, visibili e meno visibili............ Farai, faremo, sempre i conti, quotidianamente, con il limite, basta non lasciarsi fare "schiavi" da un "padrone" finto. Si, caro Sergio: il limite non è un padrone, un compagno di viaggio che può insegnarci, insegnarti molte cose, basta decidere e ridecidere, quotidianamente, di mettersi alla sua scuola! Ti consiglio la lettura del libro di Candido Cannavò: "E LI CHIAMANO DISABILI". Un libro bellissimo per la portata umana, psicologica e di vita che offre.
Sappi che non sei solo, come leggi e ascolti, noi siamo qui. Ma intendo dirti anche altro e cioè che puoi farti aiutare nel tuo cammino di accettazione, gestione e crescita anche da un professionista psicologo. Non è "peccaminoso" e nulla toglie al tuo essere uomo. Fare "tutto da soli" a volte non è un vanto, non è segno di forza e capacità, ma a volte di scarsa umiltà con un pizzico di presunzione e di riscatto sul proprio viversi inferiori ad altri cosidetti normodotati.
Auguri
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 10/07/2012 11:23:57 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Grazie Laura dei tuoi consigli il libro che mi hai consigliato lo ho già richiesto alla mia biblioteca sarà il libro di lettura dell'estate...
Per quanto l'aiuto da gennaio ho iniziato la scuola di counseling in psicosintesi e credo che questa mi possa aiutare per elaborare il mio vissuto, riconoscere i miei limiti ed accettarmi così come sono...
Ciao
Sergio
Inviato il 11/07/2012 14:51:58 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacersergio ha detto:
spacerspacerGrazie Laura dei tuoi consigli il libro che mi hai consigliato lo già richiesto alla mia biblioteca sarà il libro di lettura dell'estate...


Ciao Sergio, nel caso non lo sapessi, il libro puoi richiederlo anche in formato accessibile per ipovedenti, ovvero scritto a grandi caratteri.
Contatta la Stamperia Regionale Braille dell'Unione Italiana Ciechi: telefono 095/55.34.89 e-mail stampbr@uiciechi.it
Fonte dell'informazione, sito internet libri.rizzoli.rcslibri.it

Buona lettura - Isa

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 12/07/2012 17:10:57 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Volevo ringraziare gli autori di questo forum, ho scoperto più cose in una settimana di lettura sul vostro forum, che in 40 anni di visite e ricerche.
Mi sono conosciuto e riconosciuto in ognuno di voi
un abbraccio di cuore
Sergio
Inviato il 16/07/2012 14:20:23 Quota

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