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Ciao a tutti,
Sono Sveva, la mamma del piccolo Carlo di 2 mesi, albino OCA1 (anche se l'esito dell'esame genetico deve ancora arrivare...).
Grazie ad internet ho ottenuto tutte le informazioni utili che mi stanno permettendo di affrontare questa avventura al meglio e ho conosciuto delle persone magnifiche che mi hanno sostenuto ed aiutato sia moralmente che con consigli pratici.
Appena è nato il mio bimbo, l'ignoranza in materia, mia e purtroppo di molti medici con i quali mi sono confrontata, ha destato in me degli stati d'animo contrastanti: la gioia della nascita, la voglia di dare TUTTO al mio bimbo, mista alla paura di non essere in grado di farlo... Ho un'altra bimba di 2 anni e da quando sono mamma le uniche parole con le quali riesco ad esprimere l'amore per i miei figli sono quelle della famosa canzone di Battiato, La Cura. I primi giorni dopo la nascita di Carlo temevo di non essere all'altezza, di dover assistere, impotente, alle sue difficoltà senza poter far nulla per lui. Questo pensiero mi uccideva...
Ora, grazie a persone come voi, grazie alla condivisione di esperienze di altre persone, SONO LA MAMMA CONSAPEVOLE di un bimbo albino e mi sento SERENA!
Vorrei quindi girare i consigli che mi sono stati dati da una mamma fenomenale alla quale sarò eternamente debitrice, e suggerire a tutti quei genitori che, come me, non sanno dove mettere le mani, di rivolgersi e affidarsi senza esitare ad una struttura di comprovata esperienza. Noi dopo un primo approccio con un Ospedale locale, ci siamo sentiti a dir poco persi e avviliti, quindi vi consiglio di recarvi in una struttura nella quale trovare personale qualificato che sappia di cosa state parlando. Noi ci siamo rivolti all'Ospedale Niguarda dove non abbiamo trovato solo competenza e professionalità, ma anche tanta, tanta umanità... Tra l'altro la situazione al 15 marzo era di assoluta gratuità!
Una cosa fondamentale è esercitare gli occhi del bimbo precocemente, usare dei giochi ad alto contrasto visivo reperibili on-line e delle protezioni uv da mettere sull'ovetto e sul passeggino. Anche gli occhiali da sole per neonati sono reperibili in internet così come tutti gli articoli precedenti.
Abbiamo pensato di rivolgerci ad un centro specialistico nonostante il pargolo ancora non "agganci" e abbiamo chiamato "La nostra famiglia" di Brindisi per intraprendere un percorso per l'esercizio degli occhietti del piccolo. Entro qualche giorno ci faranno sapere se è già possibile inserirlo nella lista d'attesa per il primo ciclo di terapia.
Ora stiamo iniziando a muoverci per le esenzioni e la 104... Come primo passo ho chiamato l'Ospedaletto pediatrico Giovanni XXIII, uno dei centri di riferimento per le malattie rare qui in Puglia e... A breve sapremo se, tra le altre cose, sarà possibile avere l'esenzione anche per le creme solari (la genetista al telefono mi è sembrata propensa...). Mi ha chiesto di portare un'impegnativa per consulenza genetica e il referto rilasciato dal Niguarda (nel quale, oltre alla diagnosi, c'è la prescrizione della crema solare fatta dal dermatologo).
Che dire... Spero che questa piccola esperienza possa tornare utile a qualcuno come le vostre esperienze hanno aiutato me in un momento in cui mi sentivo sola e impreparata.
Noi genitori vorremmo sapere tutto, ma purtroppo dobbiamo affrontare una condizione, quella vostra e dei nostri figli, che non ci permette di prevedere ciò che sarà, quindi abbiate pazienza se a volte sembriamo "avidi" di informazioni! Può sembrare poco delicato da parte nostra ma l'unica risorsa che abbiamo sono le vostre esperienze... Abbiamo bisogno anche solo di "regolarci" un po' rispetto ad un percorso talmente soggettivo da non poter trovare conferme in ambito scientifico.
Un abbraccio a tutti voi.
Un Grazie speciale a chi ha creato e amministra questo sito.
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Buon giorno Sveva. Ti ringrazio per quel che hai detto, ma soprattutto per il modo in cui lo hai espresso. Le modalità con cui ci esprimiamo sono certamente molto più efficaci e "potenti" nel veicolare emozioni ed autentica vicinanza, molto più dei semplici contenuti. Hai reso un grande servizio ai genitori ed a noi tutti. Grazie ancora di vero cuore. Buona vita........
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ben detto Laura! Sveva lieta di leggerti anche qui. Come Scritto a tuo cognato, non vediamo l'ora di dare il benvenuto al piccolo Carlo e alla sua splendida sorellina.
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Grazie a entrambe per la splendida accoglienza ^_^
In attesa di conoscervi di persona, vi abbraccio
Sveva
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