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Salve a tutti.
Sn Luigia ho 17 anni, sono di Napoli e sono una ragazza albina oculo cutaneo. Frequento il 4 anno del liceo socio psico pedagogico, svolgo lo stesso programma di tutta la classe, sn ben inserita, mi promuovono sempre a pieni voti senza regalarmi nulla, ho l'insegnante di sostegno anke se mi ritengo autonoma in tutto anke grz all'aiuto dei miei compagni! Da circa 5 anni faccio uso di libri ingranditi grz alla biblioteca italiana per ciechi "Regina Margherita". A casa faccio uso di un video ingranditore x qualsiasi cosa....studiare leggere un libro fare una ricarica e anke il manicure!
Sono la terza di tre figli. Il mio primo fratello è albino oculo cutaneo proprio cm me; ha 24 anni ed è iscritto al 4 anno alla facoltà di economia.
Il mio secondo fratello non è albino anzi lui ha la carnaggione scura e occhi scuri proprio cm i miei genitore.
Prima di noi in famiglia nn c'era stato nessun caso di albinismo. I miei genitore in passato hanno anke fatto delle ricerche ma nn hanno trovato nulla. Hanno solo scoperto ke mia madre avrebbe avuto un albino si ed un altro no ....proprio come è stato! Se avesse avuto un altro figlio nn sarebbe stato albino!
Cm vedete sono una ragazza molto socievole e kiacchierona.
Nn considero la mia diversita un problema ...certamente mi capita di incontrare persone ignoranti in materia ke fanno mille domande a volte anke fastidiose xkè banali ma ormai mi ci sn abituata.A volte mi capita di essere scambiata x straniera xkè ho i capelli biondissimi no bianki e gli occhi a volte rossi a volte azzurri o addirittura lilla. Qnd mi scoccio di dare spiegazioni mi diverto a fare la parte della straniera!!!
Mi sn iscritta a qst forum xkè mi interessa qst iniziativa è estremamente utile approfitto x ringraziare gli ideatori. Sono disposta a rispondere a qualunque domanda qualora vogliate porgermela e a contare su di voi x qualke consiglio o spiegazione.
saluti a tutti a presto
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Ciao Luigia, sei molto simpatica ed hai un modo di affrontare la vita molto positivo che è sicuramente un buon esempio per tutti noi.
Grazie per la tua ventata di freschezza e positività, siamo lieti che tu faccia parte della comunità vedrai che con il tempo le domande che ti rivogeremo saranno tante.
Una su tutte: visto che usi il PC, che software utilizzi per navigare su internet e cosa pensi della fruibilita del nostro sito?
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Grazie per l'accoglienza!
Riguardo la domanda che mi è stata posta da Giancarlo volevo dire, anche se vi sembrera strano, che non utilizzo nessun tipo di software per il pc semplicemente utilizzo la risoluzione al massimo! Ho utilizzato in passato la sintesi vocale "james", mi sembra, non ricordo bene....xò nn mi sn trovata molto bene perchè ormai sn abituata cosi! Riguardo la fruibilita del sito .....è stato molto semplice il tutto anche se non sono pratica di forum del genere. E' la prima volta.
Saluti a tutti.
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Per navigare su internet potresti utilizzare il programma Mozilla Firefox che puoi scaricare gratuitamente a questo indirizzo http://www.mozillaitalia.it/archive/index.html#p1 nella pagina troverai la versione 3.0.1 in italiano per Windows, clicca sulla scritta rossa Installer Windovs ti apparirà una finestra che ti farà installare direttamente il programma. Una volta installato impostalo come Browser predefinito e importa i preferiti da Internet Explorer. La navigazione è molto più veloce, ma la cosa meravigliosa è che se premi contemporaneamente i tasti CTRL e + oppure CTRL e - ingrandirai e rimpicciolirai le scritte a tuo piacimeno senza doverti affatticare per poter leggere. Se hai problemi facci sapere. Penso proprio che sarebbe il caso di dedicare un forum o una sezione del sito a tutti gli ausili, compresi quelli fruibili gratuitamente che ci consentono di abbattere la barriera dell'ipovisione.
12 aprile 2012 - post modificato dagli amministratori del sito: è stato attivato il link sul quale potete cliccare con il tasto sinistro del mouse, per accedere direttamente alla pagina indicata, alla quale troverete una versione aggiornata del programma Mozzilla Firefox in Italiano.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Salve a tutti, sono Vincenzo ho 21 anni (22 a dicembre) e scrivo dalla provincia di Bari.
Tra qualche ovvia difficoltà studio fisica all' università di Bari anche se fino alla maturità quasi non mi sono accorto di essere albino (OC1 - credo)!!!
Vabbè a casa gli specchi non mancano ma grazie alla smisurata disponibilità dei miei storici compagni di banco (thanks: Anto,Dario,Rob,Nico) e all'uso di lenti di ingrandimento 4X me la sono cavata divinamente! ;)
Ma ora come ora all'uni è tutto maledettamente più difficile!
I prof scrivono, scrivono, scrivono alla lavagna e non puoi disturbare ogni secondo il "collega" di fianco per chiedergli la giusta dicitura di una formula o la corretta orientazione di un vettore!
Porto occhiali con prismi integrati nelle lenti ma sinceramente il beneficio nell'indossarli mi sembra relativo; infatti li uso principalmente per studiare o guardare uno schermo (TV, PC, cinema..). Le lenti sono quasi trasparenti ed onestamente non riesco a capire come si possa leggere con lenti gialle, rosse o arancioni...
Personalmente, dato l'irrisorio beneficio tratto dagli occhiali da vista, ritengo inutile avere lenti da sole graduate ergo, uso normalissimi occhiali da sole più o meno alla moda! :) (consiglio cmq lenti polarizzate).
Spesso porto con me una lente alla Sherlock Holmes che mi aiuta un po'nell'intuire scritte su display avvisi in bacheca.
Ultimamente però inizio a percepire un profondo disagio nella mancanza di indipendenza per gli spostamenti = mi manca la patente!!!
Fino ad ora, comunque, non posso e non voglio lamentarmi della vita che ho trascorso.
Dopo qualche vicissitudine sentimentale (non credo dovuta alla mia condizione “particolare”) sono felicemente fidanzato e innamorato di Letizia, una ragazza sublime che mi sopporta da più di due anni! :)
Mi piace il calcio (e lo pratico preferibilmente e dopo l'imbrunire) e non disdegno il mare ma ODIO le creme solari ad alta protezione (non me le faccio passare dalla ASL) fluide quanto lo stucco ma dalle quali, purtroppo, non posso prescindere (negli anni ho trovato non male le AMBRE SOLAIRE)
Ormai non faccio più caso alla gente che mi fissa e per riconoscere chi mi saluta da lontano per strada col tempo mi sono accorto di aver affinato l'udito identificando la persona.
Il mio carattere (forte a quanto dicono) mi ha permesso di non sentirmi mai discriminato nonostante qualche battuta fastidiosa o qualche atteggiamento poco educato da parte di qualche cavernicolo.
Memorabili sono stati i complimenti fattimi nella discoteca COCCORICO' di Riccione (mai fatto uso di droghe) per la mia trasgressività quando, stanco di dare spiegazioni, ho iniziato a spacciarmi per "tinto integrale" oppure quando ho vantato lontani avi Vichinghi nel mio albero genealogico! ;) ;)
Avrei ancora tanto da raccontare ma penso di aver scritto abbastanza e spero di poter essere di aiuto a qualcuno in futuro su questo forum! ;)
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...non essere una frase fatta perchè puoi essere una meravigliosa poesia...
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Ciao Vincenzo! il tuo modo di raccontare le tue difficili esperienze è davvero molto divertente e simpatico. è uno sprone a tutti quelli che (genitori compresi) vedono questa situazione eccessivamente difficile.
Invece grazie ai racconti dei diretti interessati tutto alla fine sembra più "vivibile".
Chi ogni giorno non ha un piccolo o grande problema da affrontare?
Chi in un modo o nell'altro non è stato preso in giro a scuola per mille motivi?
Chi in qualche modo non viene discriminato perchè magari non veste griffato?
Eppure tutti questi atteggiamenti "stupidi" da parte di chi proprio non capisce non fanno altro che dare ancora più importanza all'essenziale e non all'estetica delle cose.
Continuate a scrivere il vostro modo di vivere quotidianamente accanto a chi è davvero diverso da noi:-).
Alessia.
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Ciao Vincenzo, sono Laura (la psicoterapeuta..., per intenderci...) Ti ho letto con vero piacere, devi essere un ragazzo in gamba e ti faccio i miei complimenti. Anch'io sono albina oculocutanea (come avrai letto e visto) e mi ritrovo in diverse cose che dici, come ad esempio la capacità di riconoscere le persone usando più l'udito, chiaramente, rispetto alla vista. Io ho anche un ottimo olfatto, mia madre mi chiama segugio, e così udito e olfatto mi "guidano" più della vista, alla grande. Sei simpatico e in gamba e farai strada. Bravo! Continua a seguire il tuo cuore, le tue passioni, studia e perfezionati in quel che senti più consono a te. Auguroni.
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao a tutti! Sono Anna, mamma di una bimba albina (in verità ha già 13 anni e se mi sentisse dire che la chiamo bimba....!) Non saprei descrivervi l'emozione che provo nello scrivere in questo forum, ho sempre pensato che sia importante condividere le esperienze con altre famiglie! Quando è nata Francesca mi sono prefissata un obiettivo e cioè che lei raggiungesse una tale maturità e presa di coscienza da poter rispondere, a tutti quelli che le avessero fatto dei dispetti o delle domande imbarazzanti, quasi con orgoglio: "sono un'albina ipovedente"!!!!! E considerata la sua giovane età posso dire di essere riuscita nel mio intento. Siamo consapevoli che la strada sarà faticosa e piena di interruzioni, buche, avvallamenti, ma se ci si mette di buona lena si possono superare tutti gli ostacoli! Forse grazie ai limiti ci si rafforza. Ovviamente mia figlia ostacoli ne incontra ogni giorno, quotidianamente nella sua vita scolastica, è completamente esclusa dal suo gruppo classe, nonostante la scuola abbia effettuato dei lavori psicologici con l'aiuto di professionisti per facilitare l'integrazione ma ciò non ha sortito nessun cambiamento nei suoi compagni. Per fortuna Francesca ha affrontato tutto questo con grande serenità grazie al suo carattere molto forte e volitivo!
Avrei tante altre cose da dire! Mi riservo di farlo anche in altri forum e soprattutto di presenza considerato il fatto che ci vedremo al convegno, a proposito GRAZIE!!!!!!!!
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Ciao Anna, mi fa piacere che ci vedremo di persona. Il convegno/incontro è vicino!
Ciò che scrivi rispetto al discorso classe, mi lascia turbata e perplessa. Io sono dwl 1963 e ho frequentato le scuole pubbliche, si ho avuto i miei problemi, chiaramente, ma non così! Ma che facciamo, invece di andare avanti andiamo indietro? Sono perplessa. E vero anche che le scuole medie sono un pò particolari, vista l'ingrata età di "mezzo": ne ragazzina, ne ancora pienamente adolescente!
Per ora un caro saluto a te e a Francesca.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao a tutti. Mi chiamo Rosaria e sono un'albina oculo-cutanea. Ho trentun anni e lavoro a Roma. Sono felice di aver scoperto questo forum e di conoscere altre persone che vivono la mia stessa diversità, diversità che lentamente sto considerando una ricchezza.
Spero di avere tanti contatti con voi.
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Ciao Rosaria benvenuta cosa fai di bello nella vita? Che lavoro fai?
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ciao mi presento: sono la mamma di un ragazzo di 17 anni anche lui albino. Sono contenta dell'esistenza di questo forum così potrò confrontarmi e capire un pò di più mio figlio, visto che lui si tiene tutto dentro e non capisco quali emozioni prova. Mando un saluto a tutti. Angela
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Salve a tutti, che ne direste di sentirci tutti su msn, questa cosa di confrontarci è bellissima, mi piacerebbe tantissimo scambiare le nostre emozioni, le nostre sensazioni, le nostre esperienze, i nostri "rucchi di vita", un salutone a tutti
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l'unica gioia al mondo è cominciare, è bello vivere perché vivere è cominciare sempre ad ogni istante.
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Ciao sono Cristina mi è arrivato via mail il video del convegno, mi piacerebbe mettermi in contatto con Luana di Pordenone, ha una bimba di 21 mesi. Purtroppo ho avuto problemi ad andarci, ma questa bimba sembra la gemella della mia che ha 5 anni. Mi ha colpito molto perchè hanno la fisionomia uguale.
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Ciao Patty sono Luana la mamma di Sofia, non ho ancora visto il video adesso provvedo, sono di Pordenone hai anche tu una bambina piccola? Ciao
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Ciao sono Stefania. Non è la prima volta che scrivo su questo forum ma non mi sono mai presentata. Sono la mamma di Aleandro bimbo albino allegro e vivacissimo che ieri ha compiuto 2 anni. Proprio alla sua festa di compleanno lo guardavo giocare con gli altri bambini, e sinceramente non si notavano per niente i suoi problemi di vista ed ho pensato a quando è nato, alla paura che ho provato perchè non sapevo a cosa andavo incontro non conoscendo l'albinismo. Oggi, si sono sempre preoccupata per il suo futuro, ma leggendo le varie testimonianze sul forum, sono più positiva e sono sicura che nonostante tutte le difficoltà che il mio bambino incontrerà, tutto andrà bene. Mi è dispiaciuto non poter essere al convegno e spero che in fututo ci siano altri incontri. Ciao Stefania.
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Ciao Lucia hai visto il filmato del Convegno? Siamo proprio due brontolone, io per la L. 104 tu per i libri, ma tutto questo servirà a qualcosa? A proposito, mi rivolgo a tutti voi, conoscete qualcuno che ha ottenuto il riconoscimento della legge 104 prima dei tre anni di età del bambino/a? Qualcuno ha tentato un ricorso e con quale esito?
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Ciao a tutti i romani sono Claudio di Reggio Emilia lunedi 08/06 e martedi 09/06 sono a Roma, ma che ne direste se facciamo un ritrovo tutti noi della grande famiglia? sarebbe carino.
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Ciao io abito a Roma ed ho una bambina di 7 anni albina e sarebbe carino incontrarci.
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Ciao a tutti, io sono di Siena ed ho una bambina, albina di un anno, Anita. Anzi, fa il compleanno proprio venerdi. Purtroppo non ho avuto modo di venire al convegno a maggio. Spero si possano trovare occasioni per incontrarci!
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