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Vorrei dedicare questo forum a tutte le affermazioni che spesso per ignoranza o altro... vengono rivolte a noi albini. Se cominciamo a scriverle riusciremo sicuramente a farci un sacco di risate.
Vi racconto l'ultima che mi è capitata.
Quest'estate ho trascorso una settimana di vacanza al mare in un villaggio turistico.
Mentre ero in spiaggia sotto l'ombrellone si è avvicinato un ragazzo dell'animazione che mi fa: "come sei bianco?"
Poichè ho intuito subito che si trattava del classico cervellone per scherzare glio ho risposto:
"è perchè sono arrivato oggi vedrai fra una settimana sarò più scuro di te!"
e lui:
"ma dai non prendermi in giro scommetto che sei ARIANO"
a quel punto sempre per scherzare gli ho detto:
"proprio ariano no, rischi di offendermi magari albino"
e qui mi ha lasciato di stucco affermando: "volevo ben dirlo!"
Sinceramente mi è rimasto il dubbio se sapesse chi sono gli ariani e se abbia capito chi sono gli albini. Personalmente penso sia convinto che si tratti degli abitanti dell'ALBINIA.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ciao a tutti, un po di tempo fa una signora guardando mio figlio appunto albino ha detto la solita frase: ma è biondissimo! ed io ho risposto: è albino, allora lei ha detto: ho capito è albanese!!!
Stefania.
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Ciao a tutti.
La domanda più frequente che mi pongono su mia figlia (oggi 8 anni) è se i suoi capelli siano biondi naturali oppure tinti.
Esausta di rispondere sempre con spiegazioni inutili, un giorno risposi ad una signora che sì, mia figlia era tinta!
Beh, la domanda successiva fu: ogni quanto ritoccavo la ricrescita.......
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Mariolina ciao, sono Laura, la psicoterapeuta albina che collabora sul sito. Ho, come potrai leggere,44 anni, anzi ormai quasi 45 :-( e da quando ero ragazzina che mi chiedono se i capelli sono tinti!!!
Ultimamente, quando mi si chiede se i capelli sono i miei io rispondo così: "no, de mia nonna!" (sono romana!).
Ci vuole pazienza e tanto sano umorismo perchè l'ignoranza è ancora tanta, purtroppo.
Questo per ciò che riguarda il colore dei capelli e poi per il discorso occhi, beh, apriamo tutto un altro capitolo, visto che io ho un leggero nistagmo e lo strabismo. Ne vogliamo parlare??:-)
Ciao
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"ALZATI E CAMMINA"
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Anche a me chiedono se mia figlia Ilenia è tinta ma ormai per questo ci ho fatto l'abitudine......... ma una cosa assurda che è successa a mia cognata al supermercato è questa:
una signora la fissava continuamente finchè indispettita mia cognata si è voltata e l' ha guardata un po' male e la signora in quel momento le ha chiesto.
ma che bianca, ma è sua?
mia cognata: no, è mia nipote
la signora: meno male!
Mia cognata è rimasta così male che non ha saputo nemmeno risponderle.
La domanda che mi faccio molto frequentemente purtroppo è se le persone azionano il cervello prima di aprire bocca.
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Silvy
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Hai perfettamente ragione! Molte persone non "sono connesse", nel momento in cui parlano!!! Dirti di non prendertela è banale e riduttivo, rispondete, invece e rispondete a tono, non è automatico, ma ti assicuro si impara e quando hai imparato, diventerai disinvolta. Sarai così un buon modello anche per Ilenia, che nel tempo dovrà sbrigarsela da se!
Ti parla una che ne sa qualcosa, di quel che scrivi. Fidati!
Un caro saluto
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ho 45 anni e nella mia lunga vita da albina ne ho sentite davvero tante e, spesso, ho fatto io stessa battute autoironiche sui miei colori o sulla mia poca vista. Ma un commento, uno solo, mi ha ferita davvero tanto: al mio primo tirocinio professionale come assistente sociale, entrai in una stanza dove credevo erroneamente di trovare il mio supervisore, presentandomi come tirocinante, chiedendo con gentilezza e scusandomi. Nell'allontanarmi sentii una persona che mi aveva vista per la prima volta, che non mi conosceva e non aveva mai parlato con me, dire, solo in base al mio aspetto: “questa ha bisogno lei di assistenza, e vuole fare l'assistente sociale!”, provocando una particolare ilarità del gruppetto di colleghi. Fu un colpo durissimo, ho impiegato davvero tanto tempo a rielaborare e sistemarmi dentro questa esperienza per me devastante. Ma alla fine è stato utile, perchè ho capito che anche nel mio lavoro avrei dovuto combattere con tanti pregiudizi, mi sono attrezzata e mi è servito, perchè alla fine è stato così. Per la cronaca, superai l'esame legato al tirocinio con 30/30, mi sono poi laureata con 110/110 con lode, ho vinto concorsi pubblici e lavoro da quasi 20 anni senza alcun problema specifico. Per fortuna lo "spiritosone” ha avuto torto.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Hai ragione, tutto serve ed aiuta a crescere, sempre che ci mettiamo nell'atteggiamento sano e non ci "chiudiamo" (sembra paradossale) alle critiche gratuite e fuori luogo della gente ignorante e priva di sensibilità.
Mi fa piacere conoscerti.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Quello che mi fa più male è proprio sapere che tra qualche anno ci rimmarà male lei per queste cose e io non potrò alleviarle il dolore che si prova......... ma lei è forte e gia molto autoironica, nonostante l'età e questo le sarà d'aiuto.
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Silvy
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Non è vero, Silvy, che non puoi fare niente. Certo, i genitori non possono proteggere completamente i loro figli dalle delusioni cui vanno inevitabilmente incontro crescendo, a maggior ragione se, per qualunque motivo (l'albinismo è solo uno dei tanti) sono più esposti all'ignoranza e all'insensibilità altrui. Da piccola ho avuto un bravo oculista (direttore della Clinica Oculistica di Siena, città in cui sono nata e cresciuta), appassionato, nel vero senso della parola, di albinismo, perchè albino era il suo migliore amico; si era fatto la convinzione che gli albini fossero più intelligenti della media e mi ha cresciuta dicendomi sempre “ricorda che quando la natura toglie da una parte, aggiunge da un'altra” e “non dimenticare che Bethoveen ha scritto le più belle sinfonie quando era sordo”. Non saprei dire su cosa basasse le sue convinzioni (forse era solo un'affettuosa ammirazione per l'amico), ma crescendo ho sperimentato direttamente che il limite può diventare una grande risorsa. Sembra una banalità, un luogo comune, ma si sviluppano davvero capacità e competenze insospettate quando si è costretti ad arrangiarsi. L'ho presa un po' alla larga per dirti che il ruolo dei genitori è fondamentale nel rendere consapevoli i figli del positivo che viene dalla loro peculiarità, nel valorizzarli e farli sentire competenti; non basta dirlo, ci vuole tanta attenzione per capire le inclinazioni e la possibilità di offrire occasioni concrete per sperimentarsi in quello che si sa fare. E allora, con queste basi, anche l'ignoranza può, sì, ferire, ma non devastare, minare completamente l'autostima. Questo è quello che conta, secondo me. Ma una mamma sensibile come stai dimostrando di essere tu, farà sicuramente il meglio per la sua bambina.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Hai completamente ragione....... è che noi mamme vorremmo sempre "diffendere" i nostri figli dalle cose brutte, specialmente in questi casi che di difficoltà ne hanno già a sufficienza.....sono anche sicura però che di questa cosa ne soffro più io di lei anche perchè per fortuna ha un carattere fortissimo....
Per quello che riguarda l'intelligenza anche seccondo me è vero...... me lo ripetono tutti conoscendo Ilenia, medici e non...... e poi conosciamo altri due bambini della sua età che hanno caratteristiche simili sia caratterialmente e anche loro molto intelligenti sempre rispetto gli altri bambini della loro età.....
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Silvy
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Buon giorno a tutti, scusatemi se divago, ma sempre di un problema di carattere sociale volevo parlarvi. Io mi chiamo Luca e sono il papà di Alessandro che ha 19 mesi ed è Albino oca 1 con nistagmo. Al mio piccino succede spesso che quando lo porto assieme a mia moglie ed al suo fratellino più grande a spasso in luoghi che magari sono frequentati da molta gente (es. festa di paese) il mio piccolo comincia dopo poco a piangere ed a urlare, e non la smette fino a che non raggiungiamo casa, ovviamente i giri va sempre a finire che sono molto brevi. Alessandro non appena arriva a casa torna ad essere il bambino abbastanza tranquillo di sempre.
Quello che ho descritto sommariamente sopra succedeva anche a voi? Avete suggerimenti?
Grazie, scusate per il disturbo, ciao LUCA
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In realtà non è stata la mia esperienza! Non posseggo una casistica di ragazzini albini, ma credo che l'albinismo, in sè, non abbia molto a che fare con queste reazioni che ben spieghi.
Parlane con la pediatra, cercate di fare, assieme, una serie di osservazioni e sperimentazioni. Questo è tutto ciò che posso dirti, per quanto mi concerne.
Stai bene e facci sapere.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao Luca segui il suggerimento di Laura perchè anche secondo me questo problema non ha niente a che fare con l'albinismo e inoltre non disturbi affatto anzi chiedi pure qualunque cosa e nel limite delle conoscenze di ciascuno proveremo a risponderti.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ciao Luca
leggendoti mi è venuto subito in mente la "luce" diffusa negli occhi, provate a schermare il passeggino o usate un cappellino con visiera.
Comunicaci i risultati delle prove che farete
Luigi
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Ciao a tutti! a proposito di domande sciocche... quando esco con anita, tutti dicono, a voce più o meno alta: "guarda com'è bionda"... qualcuno di solito poi chiede a chi somigli, visto che noi genitori siamo entrambi con capelli e occhi scuri... quando rispondo che è albina e cerco di spiegare cosa significhi, puntualmente c'è chi ribatte: "no, figurati, vedrai che cambia!" Beh, per me questi tipi sono i più esilaranti!! Insomma, la prendo a ridere, non posso pretendere che capiscano che la sua retina rimarrà così. E poi chi non ha provato sulla propria pelle (quindi anch'io) non sa cosa può significare avere problemi di vista come li ha lei
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A volte è veramente sconfortante assistere a tanta ignoranza, oggi nel 2009, qui in Italia!
E poi la gente studia le lingue, gira il mondo, naviga su internet...., insomma si "riempie la bocca" di cultura, e poi?
C'è ancora molto da fare per abbattere l'ignoranza "grassa". E noi andremo avanti, con calma, educazione e competenza, affinchè la cultura dell'informazione si diffonda.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Prima di tutto volevo ringraziare tutti coloro che mi hanno così gentilmente dato la loro opinione e scusarmi se ho aspettato tanto prima di rispondere. Quindi GRAZIE, perchè mi siete stati molto di aiuto.
Ci siamo rivolti sia alla pediatra che al centro oculistico presso il quale Alessandro è in cura.
Alla fine pensiamo di avere capito perchè Alessandro si comportava così.
Prima cosa perchè abbiamo scoperto che gli occhiali che aveva, erano troppo poco scuri, pertanto la luce lo infastidiva parecchio. Seconda cosa pensiamo che possa essere dipeso dal fatto che era tanto piccino. Ora che è più grandicello ci siamo resi conto che ha più facilità a stare in luoghi aperti rispetto a prima. Forse ha imparato a sopportare meglio la luce.
Per quanto attiene invece la discussione principale di questo forum volevo dire che anche a me ed a mia moglie ci è capitato di tutto, gente che guardava Alessandro come un extraterrestre, gente che lo guardava come fosse un fenomeno da baraccone, ma per fortuna anche persone che lo hanno guardato solo come un bel bambino albino. Una volta una signora al supermercato, rivolgendosi alla figlia ha detto con voce non sufficientemente bassa "guarda come è conciato quel bambino".
Mi è sembrata una frase proprio fuori luogo perchè Alessandro è un bambino albino molto bello che di conciato non ha proprio nulla, è solo ipovedente, ma per questa cosa ci stiamo attrezzando.
Infine però volevo anche dire che, come precedentemente accennato, ogni tanto si incontrano anche persone comprensive e non ignoranti. Generalmente però mi pare di avere capito che si tratta di persone che nella loro vita hanno già avuto a che fare con persone albine.
Grazie di nuovo a tutti .
Ciao LUCA
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CIAO SONO CRISTINA E HO UNA BIMBA ALBINA, SOFIA DI QUASI 6 ANNI. SOFIA E' BIONDA E QUANDO VADO IN GIRO LA GUARDANO IN MODO STRANO. LEI PORTA OCCHIALI CON LENTI ARANCIONI IN OGNI MOMENTO DELLA GIORNATA ANCHE QUANDO PIOVE O E' NUVOLOSO E OGNI VOLTA C'E' SEMPRE QUALCUNO INTELLIGENTE CHE DICE "GUARDA CHE NON C'E' IL SOLE OGGI". STO IMPARANDO A FREGARMENE MA E' DURA. ANCHE A ME FANNO DOMANDE DEL TIPO, COME MAI E' COSI' BIONDA, A CHI ASSOMIGLIA. DOPO AVERLE SPIEGATO CHE E' ALBINA E COSA COMPORTA LA CLASSICA RISPOSTA E' VEDRA' CHE ANDRA' A POSTO CON LA VISTA O CHE DIVENTERA' SCURA. AVETE RAGIONE, PURTROPPO C'E' MOLTA IGNORANZA SULL'ALBINISMO E NON CONDANNO NESSUNO SE NON CAPISCE, PERO' VORREI CHE ALMENO STESSERO ZITTE, PERCHE' SOFIA ORA CAPISCE I COMMENTI CHE FANNO.
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Cara Patty bisogna che tu te ne faccia una ragione! Anche Sofia, benchè piccola, aiutata dai grandi, è necessario che impari a convivere un po' con l'ignoranza della gente e la scarsa delicatezza e dovrà imparare a rispondere. deve farsi le ossa, come si suol dire. Non le si potranno risparmiare le cose "negative" della vita: è una realtà!
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Sottoscrivo ciò che dice Laura e aggiungo che mentre la medicina farà in futuro passi da gigante le barriere mentali saranno le ultime a crollare, anzi penso che per come stanno andando le cose non crolleranno mai; la gente ignorante non imparerà mai a pesare le parole.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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E' VERO PRIMA O POI DEVE FARSI LE OSSA, MA CREDO CHE PER UNA MAMMA NON SIA FACILE TUTTO QUESTO. PURTROPPO SONO MOLTO APPRENSIVA NEI SUOI CONFRONTI ANCHE SE A LEI NON LO FACCIO CAPIRE, ANCHE PERCHE' LE FACCIO FARE TUTTO QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI BAMBINI. VEDREMO MAN MANO CHE CRESCE.
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Anche se dici di non darle a vedere che sei apprensiva, sappi che i bambini captano molto di più e molto meglio degli adulti. Cosa voglio dirti con questo? Prenditi cura di te, delle tue ansie, delle tue paure, delle tue apprensioni e fa in modo che non diventino le sue (acquisite).
Se può esserti di utilità e nel caso in cui non l'abbia ancora fatto, ti suggerisco di leggere la relazione che ho presentato al convegno, la trovi facile facile, qui sul sito.
Ripeto e ci tengo a sottolinearlo, prenditi cura delle tue ansie in modo adulto, prima di tutto per viver meglio tu e poi per tua figlia: è il più bel regalo che tu possa farle!
Auguri
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Sono Luana, la mamma di Sofia, ho conosciuto Cristina e la sua famiglia e vorrei darle il consiglio di non perdere tempo a spiegare agli estranei tante cose, anch'io lo facevo ma adesso rispondo che assomiglia alla nonna oppure esalto le sue qualità, come ad esempio questi capelli meravigliosi, la simpatia, la vivacità. Ricordati che le persone con una certa intelligenza non fanno tante domande se non sono in confidenza e non avere paura di rispondere a tono.
Incrociate le dita, oggi abbiamo la visita dermatologica al Burlo di Trieste per ottenere l'esenzione per le creme. Se ce la faccio è una bella soddisfazione e poi vi farò sapere.
Ciao a tutti
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CIAO GRAZIE DEI CONSIGLI, LI ACCETTO MOLTO VOLENTIERI.
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Salve Luca, anche se passato un po' di tempo da questo tuo messaggio vorrei fare un'aggiunta che può essere utile a te e ad altri genitori.
Premetto che sono Albina oculocutanea, ho 35 anni e ho frequentato la scuola per educatori professionali conclusa con una tesi intitolata "ipovisone, disagio sociale o stile di vita?". Lo preciso non per vanto ma per dare sensatezza a ciò che ti dico. Avendo noi la vista fortemente compromessa tendiamo, inconsapevolmente ovvio, a convogliare le nostre capacità ed energie sensoriali a sostegno della vista mancante. Questo provoca un bombardamento sensoriale che ci sfinisce e ci porta a chiuderci a riccio (sempre sul discorso sensoriale). Per i bimbi di pochi mesi è una situazione + che normale, per un bambino albino è maggiormente evidente. Hai mai visto altri bimbi di pochi mesi che in una stanza con + persone, anche se familiari, scoppiano a piangere senza apparente motivazione? Bene è perchè in quel momento ricevono troppi stimoli sensoriali (prevalentemente uditivi ma anche tattili e visivi) e per "difendersi", ridurli, scoppiano a piangere. Un fatto simile capita anche a molti adulti negli ipermercati affollati del fine settimana. Spero di essermi espressa con chiarezza e soprattuto di averti dato una differente chiave di lettura. Saluti Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Tornando agli aneddoti divertenti vi dico che mia madre è stata pesantemente insultata da una signora anziana perchè a suo dire, aveva avuto l'indecenza di tingermi i capelli a pochi mesi di vita.
Siete mai stati scambiati per la nonna (se donne) o il nonno (se uomini) di qualcuno? Bene io sono stata scambiata per il nonno a causa di un taglio di capelli un po' corto.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Salve ragazzi, ve ne racconto una, quando avevo dieci anni una signora rivolgendosi ad un'altra davanti a me e mia madre ha esordito dicendo; guarda guarda quelli bianchi cosi sono quelli che portano i tumori!!! Vi rendete conto? E' l'ignoranza che parla ve lo dico come ho scritto in un'altra discussione, che viaggio molto per piacere e per lavoro e mi spiace ma l'ignoranza che c'è in italia non l'ho riscontrata da nessuna parte, per nn dirvi tutto quello che ho sentito nella mia vita, a Roma, ora fortunatamente vivo a Firenze da undici anni, sono venuta a vivere qui da sola mi sono laureata a pieni voti nonostante un residuo visivo ben sotto la media di tutti gli altri albini, però tutte le cose che avete detto voi le ho passate anch'io e i miei genitori, alle volte avevo voglia di spaccargli la faccia soprattutto quando ero adolesciente, ora gli rispondo molto educatamente per le rime, mi succede molto meno, perchè mi trucco, ho trovato la mia dimensione, e ho avuto una marea di ragazzi e storie inportanti ugualmente, di solito noi abbiamo un carattere molto forte, pensate che io con tutti i miei problemi sono venuta a vivere da sola a diciannove anni, mio fratello è rimasto con i miei fino a trentatre anni pur nn avendo nessun problema ,,, un bacio a tutti i genitori dovete essere forti fortissimi i vostri figli avranno difficoltà mille difficoltà ma incontreranno tantissime persone valide anzi a me l'albinismo mi ha fatto capire prima chi avevo davanti, le persone che mi circondano sono davvero speciali e sono poi tantissime, il percorso è dura ma ci si fà, forza genitori!!!!
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Ciao Federica, ti chiami come me, sei davvero una ragazza in gamba e sicuramente i tuoi genitori saranno orgogliosi di te, io lo sarei... scusami io sono la mamma di un bimbo albino oculo-cutaneo... bellissimo, tengo a precisare non perchè è mio figlio, ma soprattutto intelligentissimo ha solo 16 mesi, ma capisce tutto, molto allegro, socievole, sempre con il sorriso stampato in faccia, spero che anche lui da grande possa realizzare i suoi sogni, studiare, laurearsi, magari diventare un buon medico... come te. Lo so che ci saranno molti ostacoli da superare per via dei problemi visivi, spero comunque che veda il + possibile prego ogni sera per lui. Spero di approfondire la tua conoscenza, noi siamo del salento posti bellissimi spero tu possa venire in vacanza qui, magari il prossimo anno così potremo conoscerci di persona. A presto
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Salve Federica, ma certo che il tuo bimbo da grande realizzerà tutti i suoi desideri, con fatica e con i suoi limiti che nessuno di noi nasconde, perchè se nella vita per raggiungere un obiettivo le persone ci mettono 50 io c'ho dovuto mettere 100 ma ti dico ke la soddisfazione alla fine supera le fatiche!!! Auguro a questo bimbo di raggiungere risultati ben maggiori dei miei e di essere felice nella vita, certo che mi piacerebbe conoscervi, e se un giorno passate da Firenze non esitate a scrivermi sarò lieta di farvi da cicerone per la città e di rispondere a tutti i vostri quesiti, i vostri dubbi, le vostre incertezze tutto tutto ;) non sono una psicologa e poi ogni esperianza pur essendo simile è diversa nel suo specifico, però se posso aiutarvi in qualche modo non esitate a contattarmi un bacio a voi e il vostro piccolo!!!
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