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Sono la felicissima madre di una bimba meravigliosa di otto mesi. Hanno appena diagnosticato albinismo occulo-cuttaneo, dopo un paio di visite dermatologiche e oculistiche. Dobbiamo ancora fare un Day Hospital al Niguarda per gli esami genetici, ma ormai ci hanno dato il verdetto. Non posso negare, sono disperata, non per la patologia in se, ma per sindromi associate... Qualcuno mi sa dire qualcosa?
Grazie
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"Tutto posso in collui che mi fortifica"
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Ben arrivata "Mamma". Nessuno può dire nulla sulla questione "Sindromi" se non gli accertamenti medici. Certo i quadri clinici descritti non danno serenità, posso capirlo, ma è inutile preoccuparsi prima del tempo.
La "fortuna" (mi conceda il termine) che oggi abbiamo è quella di poter avere conferme e conoscenze che ci aiutano nella gestione quotidiana della nostra condizione.
Tra noi ci sono persone che hanno una sindrome associata e, nonostante oggettive difficoltà, riescono a condurre una vita più che soddisfacente.
Spero che se la sentano di aggiungere altro alle mie parole.
Provi quanto più le riesce a vivere serenamente questi mesi, perchè un domani quando si volterà indietro potrà godere dei dolci ricordi di mamma.
È la sua prima figlia?
Un candido saluto.
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Ben arrivata signora Mamma:-) Credo veramente che sia fondamentale ciò che le ha scritto Isabella (Sbiadita). Noi ci siamo....., coraggio e auguri di vero cuore a lei ed a tutta la sua famiglia.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao Mamma,
Capisco il tuo stato, mio figlio aveva tre mesi quando gli hanno diagnosticato l'albinismo oculo cutaneo... abbiamo fatto tutti gli esami necessari al Niguarda... a otto mesi ha messo gli occhiali. Ora ha un anno e prossimamente dovrà effettuare le necessarie visite di controllo. Sta bene è un bambino bellissimo, dolcissimo e molto intelligente e non sembra avere altre complicazioni quindi ti consiglio vivamente di essere serena. La tranquillità è fondamentale per affrontare questo percorso e soprattutto è necessaria per il bimbo. Vedrai tutto andrà per il meglio! Sii fiduciosa! Solo così possiamo aiutare i nostri figli.
Un abbraccio e benvenuta a bordo!
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Ciao anche al nostro bimbo ad 8 mesi gli è stato diagnosticato l'albinismo oculo cutaneo. Capisco il tuo stato d'animo, ma ti assicuro che tutto migliorerà. Ora Gabri ha 16 mesi ha da poco fatto le visite ed ha avuto un discreto miglioramento. E' un bambino come tutti gli altri e indossa gli occhiali. Con le giuste attenzioni potranno fare una vita normalissima. Vedrai al Niguarda ti troverai benissimo. Anche noi ci siamo rivolti a loro. Un affettuoso abbraccio!
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