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Buongiorno,
sono la mamma di Stefano che ha 3 mesi oggi ed al quale è stato diagnosticato alla nascita un albinismo oculare in corso di approfondimento.
Ho due domande da porre
1) Qual'è il miglio centro a Milano dove portare il mio piccolo? Per il momento siamo in cura al San raffaele
2) E' possibile secondo voi, che la difficoltà a vedere porti nei primi mesi un piccolo ritardo psicomotorio?
Grazie a tutti
Silvana
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Salve Silvana, ben arrivata e tanti baci al piccolo Stefano.
Gli apparati motorio, sensoriale e cognitivo, dal punto di vista funzionale si sviluppano indipendentemente, ma nella sostanza, interagiscono tra loro e si influenzano a vicenda (La mente con gli occhiali, Franco ANgeli, Milena Cannao).
Cosa significa? Significa che potrebbe riscontrare un "allungamento" dei tempi evolutivi rispetto a quelli ritenuti "normali", ma non è una regola scritta. In effetti una "dilatazione" o "contrazione" dei tempi evolutivi si può tranquillamente riscontra in molti bambini che non hanno problemi di vista, senza tuttavia avere alcun significato patologico.
Nei racconti di alcuni di noi può incappare nella frase «da piccolo ero un po' addormentato», questo perché il "non vedere bene" ha effetti sull'interesse verso quello che ci circonda.
In conclusione, il mio personale suggerimento è quello di riportare con estrema serenità tutti i suoi dubbi e perplessità agli specialisti ai quali deciderà di rivolgersi (magari proprio i medici del Niguarda).
Un candido saluto. Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Care Laura ed Isabella,
siamo stati via qualche giorno e non avendo il PC con me non ho potuto rispondere. Intanto, ho seguito il consiglio di Laura e lunedì ho la visita a Niguarda. Per quanto riguarda lo sviluppo neuro-motorio tengo in considerazione anche il fatto che è nato di 34 settimane e quindi probabilmente arriva un pochino dopo i nati a termine. Comunque sarà stato il cambiamento d'aria ma Stefanino si è svegliato dal suo torpore e adesso interagisce molto di più sia con noi che con suo fratello Emanuele di 5 anni.
Ora aspettiamo con fiducia che si svegli anche il suo nervo ottico quel tanto che basta per renderlo indipendente. ;-) Un abbraccio e ancora grazie
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Ciao Silvana. Ah! Ecco, le 34 settimane, mi mancavano:-)
Comunque coraggio e fiducia, che non vogliono essere una "paccata sulla spalla", sia ben chiaro. Ci sarà da lavorare e anche da "lottare".
Voglio lasciarti una metafora che prendo dal mondo campagnolo, ed è la seguente: quando decidi di fare l'orto, non basta acquistare buona semente, non basta preparare adeguatamente il terreno, lavorarlo con cura, concimarlo a dovere, non basta coprire le piccole piantine che nascono lentamente e non basta neanche dare acqua a volotà, soprattutto se c'è caldo.
Quel che farà la differenza sarà LA PASSIONE CHE AVRAI MESSO NEL DESIDERARE DI AVERE UN BEL RACCOLTO. Poco o tanto che sia, sarà il tuo e l'insalatina che gustrai avrà veramente un gusto speciale perchè le avrai DEDICATO IL TUO PREZIOSO ED UNICO TEMPO.
Auguri.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao Aza,
stamattina ho portato lo Stefanino a Niguarda et voilà, verremo contattati per il day hospital di screening tutti e 4 (ho un altro bambino di 5 anni).
Quando sono tornata a casa ero un pò meno angosciata perchè l'operatività del reparto mi è piaciuta anche se io di Niguarda ho una pessima opinione per mie vicissitudini pregresse. Grazie ancora per la dritta. Un caro saluto
Silvana
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Buon pomeriggio Silvana e benvenuta anche da parte mia
Anch'io come il tuo piccolo Stefano sono affetto sin dalla nascita da un albinismo oculare
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Ciao Silvana,
Il nostro bambino che ora ha 16 mesi e'in cura al niguarda dove ci troviamo benissimo. Noi abbiamo capito che aveva deiproblemi alla vista a tre mesi. Ad 8 mesi gli e' stato ifficialmente disgnosticato l'albinismo oculo cutaneo. Porta gli occhiali, e' molto migliorato e non ha nessun ritardo anzi mi sembrs piu' sveglio del normale.
In bocca la lupo!
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Ciao Silvana non so visto che e' passato un po' di tempo se leggera i questo messaggio...sono Paola la mamma di un bimbo di 4 mesi Andrea al quale e' stato diagnosticato circa 2 mesi fa il Nistagmo orizzontale e una depigmentazione della retina. Il 9 aprile abbiamo gli esami ERG e PEV al Gaslini ma stiamo aspettando che ci chiami il Niguarda x un day hospital.Ho letto la tua storia del tuo Stefano e volevo sapere come va adesso visto che sto' percorrendo i tuoi stessi passi. Ti ringrazio infinitamente.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Ciao Silvana,
stai tranquilla...anche io ero preoccupata per mio figlio che oggi ha quasi trenta mesi e si arramoica in ogni dove ed e' sveglissimo.
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