Albinismo    

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Autore ciao a tutti
Roberta Roberta
Utente

15 messaggi
Ciao a tutti, mi chiamo Roberta, vivo a Benevento con la mia splendida famiglia composta da me, mio marito Umberto, i miei due figli Gabriele ( 4 anni e mezzo) e Leonardo ( tre mesi ), nonchè da un meraviglioso pastore tedesco di nome Brian. La nostra casa sembra un porto di mare, sempre piena di amici e cugini che portano tanta allegria. Mio figlio Leonardo è albino ( oculocutaneo ) e grazie a questo sito e ai vostri racconti ho già contattato il Niguarda di Milano per una visita specialistica. Sono comprensibilmente preoccupata per la sua vista. Mi piacerebbe presentarvelo, è stupendo. Spero di conoscervi magari in occasione di convegni che trattano di albinismo.
Saluti. Roberta
Inviato il 12/11/2013 14:45:17 Quota

gabri gabri
Utente

11 messaggi
Ciao,
Ti capisco..perche' anche noi ci siamo accorti che gabri, all'eta' -dii 3 mesi aveva qualche problema agli occhi e poi graziee al Niguarda abbiavo avuto tutte la risposta: albinismo ocioocutaneo..Ci siamo trovati e ci troviamo benissimo! Non ti scoraggiare e abbi fede...mio figlio hs 20 mesi ora, e' bellissimo, dolcissimo...sorprendente..nonostanre il suo problema agli occhi che comunque e' miglorato tantissimo indossando la correzione.
Ora sono piccoli e vedrai qualcosa la medifina studiera' io sono fiduciosa e lo devi essere anche tu...
In bocca a lupo e dita incrociate.
Inviato il 14/11/2013 00:07:45 Quota

Roberta Roberta
Utente

15 messaggi
Grazie Gabri, vorrei tanto avere delle risposte, oggi stesso, su come vede e vedrà mio figlio ma mi rendo conto che è prestissimo. L'incertezza mi spaventa, il mio carattere mi porta a voler conoscere tutto e subito. A presto. Roberta
Inviato il 15/11/2013 15:18:27 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivata Roberta.
Mi chiamo Isabella, ho 38 anni e, come vedi dalla foto, sono albina oculo-cutanea. Immagino che in questo momento tu sia "assediata" da interrogativi e dubbi. Le risposte arriveranno... per ora, goditi il tuo bimbo e leggi delle nostre esperienze, ti serviranno a capire che, nonostante le difficoltà, si può avere una vita serena e ricca di soddisfazioni, al pari di chiunque altro. Anch'io spero un giorno di poter conoscere te e la tua allegra famiglia.
Sì, un giorno magari la medicina potrà far qualcosa, intanto c'è la tecnologia che ci da una gran mano.
Ricorda, qualunque domanda tu voglia porci, saremo lieti di risponderti.
Un candido abbraccio.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 15/11/2013 22:37:58 Quota

Roberta Roberta
Utente

15 messaggi
Grazie Isabella per le tue parole. Sicuramente a breve vi disturberò per avere qualche prezioso consiglio. Leo cresce benissimo, è un capolavoro e vuoi per la sua bellezza vuoi per il suo candore fa già parlare di se nella nostra piccola città ( Benevento è piccola ma bellissima, piena di monumenti, ricca di storia. ) . Per ora ti saluto affettuosamente. A presto. Roberta
Inviato il 17/11/2013 20:06:52 Quota

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