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Ciao sono marta mia figlia ha quattro anni e ha lalbinismo oculare , il nistagmo, ipermitropia e ststrabismo. E stata visitata e sul referto ce scritto od +3.00 +2.00 80º os+1.75 +3.25 115º qualcuno sa spiegarmi cosa significa perfavore e se quslcuno ha la stessa gradazione o simile mi puo dire quali sono le sue difficolta grazie attendo una vostra risposta
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Ciao Marta mi chiamo paola sono la mamma di un bimbo di 6 mesi al quale e' stato diagnosticato un nistagmo orizzontale e albinismo. L'8 maggio abbiamo la visita in day hospital al niguarda di milano dive sicuramente ci daranno maggiori informazioni.Ma la tua bimba il nistagmo gli e' venuto adesso a 4 anni? Ed e' albina solo negli occhietti? Il mio bimbo e' chiaro di pelle e i capelli sono castani chiari mentre gli occhi un grigio blu non so' ancora se e' occulocutaneo me lo diranno a milano. Un abbraccio.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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Cara Paola capisco benissimo il tuo stato d'animo a mia figlia hanno diagnosticato l'albinismo oculare e nistagmo a soli 2 mesi anchio fino ad all'ora non sapevo cos'era. Mia figlia ha l'albinismo oculare ha la carnagione chiara capelli castani e occhi grigio blu . Anche a me quando mi hanno detto che mia figkia aveva l'albinismo io sono crollata dalle nuvole e poi mi avevano pure detto che poteva essere cieca in quel momento non so neanchii esattamente come spiegarti il mio stato d'animo pero ti posso dire che lei ha 4 anni vs a scuola materne ed e un terremoto nel senso buono e poi e molto furba. Scusami l'ora e se ti ho risposto solo adesso .baci
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Ciao Marta..... anche la tua bimba non ha le caratteristiche fisiche delle persone albine proprio come mio figlio...ed anche a voi la diagnosi e' arrivata a 2 mesi quante cose ci accomunano :-) mi fa piacere sapere che frequenta l'asilo e che e' una bimba vivace e sveglia!!!! Ho tante paure come potrai immaginare. Un abbraccio grande.
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Ciao mi chiamo Paola e finalmente a novembre del 2013 sono riuscita ha realizzare il sogno della mia vita, diventare mamma,è nato il mio piccolo tesoro Andrea.Dopo le feste di Natale ho notato che il suo sguardo non era mai fisso e gli occhi avevano uno strano movimento orizzontale.Visita privata da occlista diagnosi nistagmo orizzontale a piccole scosse,depigmentazione della retina.Ci ha mandato subito al Gaslini di Genova x ulteriore visita,diagnosi confermata possibile albinismo, ma da valutare con esami ERG e PEV ad aprile quando avra'5 mesi. Andrea è chiaro di pelle ha i capelli castani e gli occhi direi grigi. Nelle nostre famiglie non ci sono stati casi di albinismo!!! Inutile dire che ci è crollato il mondo adosso non sapevo nulla di questa cosa e ho iniziato a guardare su internet x documentarmi e ho trovato il vostro sito mi piacerebbe sapere di altre mamme che stanno vivendo una situazione uguale alla mia,il modo migliore di affrontarlo, e come posso riuscire a non piangere come una stupida!!!
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