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Ciao, sono Sandra. Ho tre bimbi, il più piccolo e' albino oculo cutaneo e farà 5 mesi tra pochi giorni.
Vorrei ringraziare tutti, perché leggere le vostre esperienze mi è di grande aiuto.
Stiamo attendendo Il day hospital al Niguarda (gia da un po', speriamo ci chiamino presto) nel frattempo stiamo facendo delle visite oculistiche.
Spero ci sia la possibilità di conoscerci e di confrontarci.
Vi abbraccio
Sandra
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Ciao Sandra, mi chiamo Roberta e sono la mamma di Gabriele (5 anni) e di Leonardo (13 mesi ). Il mio piccolo e' albino oculo cutaneo e come te sono stata al Niguarda per il dh. Ora proseguiamo con ulteriori indagini. Un abbraccio ai tuoi piccoli.Roberta
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Molte grazie del messaggio cara Roberta. Spero avremo occasione di conoscerci e aiutarci tra mamme.
Un abbraccio,
Sandra
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CIAO A TUTTI SONO RITA, HO UNA BIMBA DI QUASI NOVE ANNI AFFETTA DA ALBINISMO OCULARE. CON GLI OCCHIALI VEDE CIRCA 6/10 PER OCCHIO. SIAMO GIA' STATI AL NIGUARDA PER IL DAY HOSPITAL, E' STATA FATTA ANCHE UN INDAGINE GENETICA CON PRELIEVO DI SANGUE DELLA MAMMA E DEL PAPA'. ORA FA' DEI CONTROLLI OCULISTICI OGNI ANNO. VOLEVO SAPERE SE DOVREI FARE ULTERIORI INDAGINI O ALTRI APPROFONDIMENTI. GRAZIE
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Ciao Rita!
6/10 e una gran cosa.. Un traguardo che vorrei potesse raggiungere anche il mio piccolo. Posso chiederti cosa avete fatto fino ad oggi? Da che oculista e' seguita, a quanti anni ha messo gli occhiali, se ha fatto qualche tipo di stimolazione?
Al niguarda ti hanno già detto che tipo di albinismo e'? Noi ancora non abbiamo avuto i risultati dell indagine genetica, ma abbiamo fatto il day hospital da relativamente poco tempo..
Come vedi tu hai chiesto consigli ma io avendo un piccolo di soli 7 mesi (la sorella di 10 anni e il fratello di 5 non hanno l'albinismo) da poco mi sto confrontando con l'albinismo e non sono in grado di darne.. Non mancheranno le persone che hanno più esperienza di me, immagino..
Grazie se mi puoi rispondere,
Sandra
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CIAO SANDRA, VALERIA HA INIZIATO A PORTARE GLI OCCHIALI A 5 ANNI. IL MIO GRANDE DISPIACERE E' STATO QUELLO DI NON ESSERMI MAI ACCORTA DEL SUO PROBLEMA ALLA VISTA. BRUTTISSIMO E' PENSARE CHE PER TANTO TEMPO LEI NON AVESSE MAI VISTO BENE. PER AVERE IL RISULTATO DELL'INDAGINE GENETICA SONO PASSATI TANTI MESI, FORSE ANCHE UN ANNO. ADESSO LEI FA' DEI CONTROLLI ANNUALI A MAGENTA(MI), ANCHE SE QUEST'ANNO VOGLIO RIPORTARLA A FARE UN CONTROLLO AL NIGUARDA VISTO CHE LI SONO PIU' ADATTI. L,ALBINISMO OCULARE DI VALERIA DALL'INDAGINE NON E' STATO CLASSIFICATO TRA QUELLI GIA' CONOSCIUTI, COMUNQUE IL PADRE E' RISULTATO ESSERE PORTATORE SANO. SPERO CHE LA RICERCA FACCIA PROGRESSI IN QUESTO SENSO. CIAO BUONA GIORNATA
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Grazie per la risposta Rita.
Ciao
Sandra
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