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Sono mamma di una bambina albina di 4 anni e vorrei condividere con voi questa esperienza e confrontare le varie difficoltà e problemi.....
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Silvy
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Ciao Silvy, benvenuta. Io sono Laura, ho 45 anni e sono albina, ho avuto anch'io, 4 anni!!! Che tempi... sempre con gli occhiali rotti! Dai, raccontaci, cosa pensi possa servirti sapere?. Io, ma anche gli altri, siamo qui e se vuoi ci potremo incontrare al convegno in maggio, in Sardegna.
Saluti cari
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Pensavamo di venira anche noi in Sardegna, ci stiamo organizzando ma non sapiamo se portare anche Ilenia. Ci piacerebbe perchè così avrebbe occasione di vedere tante persone simili a lei..... il problema è che non riusciremmo a seguire il convegno....
Volevo fare una domanda.... ho trovato su internet delle lenti alla melanina, qualcuno le ha provate? mi sapete dire qualcosa?
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Silvy
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Venite con tranquillità in Sardegna e portate anche vostra figlia, ci sarà del personale qualificato che si "prenderà cura" dei più piccoli mentre i grandi seguono il convegno. E' un ottima occasione non solo per confrontarsi con vari professionisti, ma anche confrontarsi con chi vive quotidianamente il "problema" ed il confronto aiuta sempre a crescere!
Vi aspettiamo con gioia.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao sono Cristina e ho una bimba albina di 5 anni Sofia. All'inizio non sapevamo cosa fosse l'albinismo. Dopo vari giri di ospedali abbiamo cominciato a capire cosa fosse. Ho passato momenti brutti e mi sentivo in colpa perchè l'ho desiderata tanto Sofia, premetto che ho un'altra figlia di 9 anni ma non è albina. Sofia sta cominciando a capire che non deve stare al sole, che deve mettere sempre la crema, spiegare ai suoi compagni di asilo il motivo perchè deve stare all'ombra. Insomma la situazione non è semplice però cerco di affrontarla in maniera positiva. La mia preoccupazione è quando andrà a scuola, ma mi dicono di non farlo perchè sarà aiutata. Me lo auguro.
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Ciao Patty, come ti capisco, anch'io ho una bimba Sofia di 23 mesi. All'inizio credevo fosse bionda, abbiamo cominciato ad avere sospetti verso i quatro mesi, quando è iniziato il nistagmo. Oggi a distanza di un anno e mezzo va meglio, soprattutto perchè lei sta bene, è una bambina felice. Al nido la adorano compagni e maestre. Sarà sicuramente una lotta i prossimi anni di scuola, magari no, ma abbiamo le spalle grandi e i nostri bimbi sono molto svegli. Se venivi al convegno ne conoscevi altri e anche due ragazzine bravissime Francesca e Agnese con le loro mamme, forti, determinate, ma tanto dolci. Non so di che zona sei, io dal Friuli
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Ciao luanab anche Sofia è una bimba solare e molto intelligente. Si alza al mattino con il sorriso. Purtroppo ho avuto problemi con il lavoro e non siamo potuti venire ma l'anno prossimo ci saremo.
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