Albinismo    

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Autore mi presento anche io
nivea nivea
Utente

92 messaggi
Mi chiamo Lucia, ho 45 anni, vivo a Firenze e lavoro come assistente sociale in un servizio pubblico per tossicodipendenti. Nonostante i limiti visivi (un decimo), mi sono laureata a pieni voti, ho vinto concorsi pubblici senza ricorrere al collocamento protetto e sono perfettamente autonoma nella vita di tutti i giorni (non guido, ma quante persone non hanno patente per i più svariati motivi...); amo tantissimo leggere - una vera passione - e l'ho fatto per tutta la vita (quanto a libri letti, nessuna delle mie amiche sta al passo con me) usando una lente di ingrandimento. Poi tre anni fa sono entrata in contatto con un centro per ipovedenti della mia città di cui nessuno mi aveva mai parlato prima, ed ho finalmente degli occhiali: posso leggere a letto tenendo il libro con due mani invece che con una mano sola come prima, perchè l'altra doveva reggere la lente. Amo il trekking e frequento assiduamente una palestra dove ho testardamente imparato a seguire anche le lezioni più coreografiche e movimentate, che all'inizio sembravano proibitive per me. La mia vita è piena di aneddoti anche divertenti, situazioni in cui, usando la logica, sono riuscita a vedere meglio di persone dotate di vista perfetta. Per es. a lavoro, nessuno usa il computer con la mia velocità, perchè io ho dovuto imparare a scrivere senza guardare, memorizzando la posizione delle dita sulla tastiera. I miei genitori, pur se culturalmente privi di stumenti adeguati, mi hanno aiutata tanto, semplicemente non facendomi mai sconti: hanno sempre preteso da me il massimo, anche negli studi, comportandosi con me come se il problema non esistesse; questo atteggiamento mi ha procurato molta ansia e spesso sentimenti molto forti di inadeguatezza, ma nel tempo ha favorito la mia autonomia. Il mio aspetto fisico (colore bianco, nistagmo, strabismo...), con tutti i vissuti di diversità, inadeguatezza, ecc. collegati, mi ha procurato non pochi problemi nel rapporto con gli altri; la mia famiglia non sempre ha saputo sostenermi nel modo migliore e spesso mi sono sentita molto sola nel fronteggiare i pregiudizi e le inevitabili diffidenze che qualunque forma di “diversità” ispira. Ricordo la mia adolescenza come una specie di incubo e ancora oggi, dopo un lavoro psicologico fatto con una bravissima psicoterapeuta, lotto con insicurezze, paure e fragilità soprattutto nella vita affettiva. Non ho avuto figli, anche se li avrei voluti, e ora mi rendo conto che forse in questa rinuncia ha giocato anche la paura di non essere all'altezza, soprattutto nell'eventualità, molto, molto remota, di avere un figlio albino: non so se sarei stata in grado di sostenerlo in modo adeguato. E' la prima volta che mi avvicino a persone che hanno il mio stesso problema (ora so di aver interiorizzato l'atteggiamento di negazione della mia famiglia) e sono molto contenta di averlo fatto.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 23/03/2009 11:00:11 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Lucia, una curiosità, anch'io ho sempre letto (e molto anche per motivi di studio) con l'unico ausilio di una lentina, da 4 anni ho un programma di ingrandimento per computer, ma sentirti dire che leggi al letto, tenendo il libro con tutte e due le mani, beh, è "un sogno"!
Mi puoi dire di più, circa qiesti occhiali? Io vivo a Roma e certamente potrei trovarli.
Grazie mille.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 29/03/2009 15:56:26 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ciao Laura, non so dirti molto dei particolari tecnici dei miei occhialini. Non sono veri e propri occhiali, anche se ne hanno l'aspetto e, benchè non abbia potuto scegliere forma e montatura perchè è standard, io li trovo molto carini. Funzionano come lenti di ingrandimento, tanto che la difficoltà all'inizio sta nell'imparare a guardare fuori dalle lenti quando si alza lo sguardo, perchè usati per vedere a distanza non solo non funzionano, ma a me fanno venire la nausea. Io li tengo al collo con una catenella e li uso all'occorrenza; hanno sostituito quasi completamente la lente di ingrandimento, che uso solo in via eccezionale per leggere caratteri particolarmente piccoli. Tre anni fa sono venuta per caso a conoscenza di un centro per ipovedenti (www.asf.toscana.it/dmdocuments/ipovisione.pdf) di cui nessuno mi aveva parlato, nonostante ormai da anni vagassi fra oculisti anche molto rinomati chiedendo proprio la possibilità di usufruire di qualche ausilio. Questo Centro l'ho trovato fantastico: per la prima visita mi hanno riservato ben tre ore! Ho fatto un primo colloquio con una psicologa convenzionata dell'Associazione ipovedenti e non vedenti, per mettere a fuoco esigenze e priorità e poi, con calma e pazienza, abbiamo provato tantissime lenti. Oltre agli occhiali mi hanno fornito un fantastico monocolino, che io adoro perchè mi permette di vedere da che binario parte un treno, o dove si trova la fermata dell'autobus più vicina, ecc. senza dover chiedere ai passanti, come facevo prima. Il tutto gratuitamente, tramite l'Ufficio Invalidi Civili della ASL, perchè avevo un vecchio riconoscimento di invalidità civile mai utilizzato, che per la prima volta è servito a qualcosa. Cercherò informazioni più precise, a presto. Lucia

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 31/03/2009 08:24:07 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Grazie Lucia. Spero tu ci sia al convegno, così potremo presentarci di persona oltre che sul forum.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 31/03/2009 23:27:01 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Laura, ho chiesto via e-mail maggiori informazioni al Centro che mi ha seguita. I miei occhiali sono dei "binoculari prismatici" prodotti da varie ditte che si occupano di ipovisione. A presto

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 15/04/2009 15:25:07 Quota

frarossi frarossi
Utente

12 messaggi
Lucia sono Luigi di Grosseto e voglio dirti che ho letto la tua bella esperienza con piacere soprattutto perchè pur con qualche anno piu di te
la mia, e abbastanza simile alla tua per cio che riguarda lo studio la professione le difficolta di ogni genere.
Poiche leggo molto, sono interessato agli occhiali che usi attualmente; ho letto la risposta al quesito di Laura che ho conosciuto a Cagliari ed ho pensato di rivolgermi al centro di Firenze che tu hai indicato faccio bene?
Ti ringrazio per ora e spero di sentirti ancora.
Luigi
Inviato il 12/05/2009 10:06:40 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao Lucia sono Claudio da Reggio Emilia, ho 38 anni compiuti e suonati, come lavoro faccio l'elettricista, non ho studiato, perchè con i libri ero una frana, ma ugualmente lavoro per conto mio e non guido, ma mi sposto spesso con mezzi pubblici, la patente si è comoda ma non indispensabile, comunque mi è rimasta impressa una frase che ho sentito ieri: NON SEMPRE IL GRANDE GIOCO HA GLI STESSI VINCITORI.
Inviato il 12/05/2009 11:31:41 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ciao Luigi, come ho scritto, la mia esperienza con il centro di Firenze è stata più che positiva. Presto dovrò tornare da loro, perchè all'ASL in cui lavoro ho fatto la visita di controllo della medicina preventiva cui vengono periodicamente sottoposti i dipendenti e il medico incaricato ha ritenuto di dover acquisire un nuovo parere, soprattutto in considerazione dell'aumento del tempo lavorativo al computer. Spero ti troverai bene anche tu, altrimenti mi sentirò responsabile per il consiglio.
A te, Claudio, voglio dire che hai tutta la mia ammirazione se riesci a fare l'elettricista, lavoro che richiede precisione e manualità. La frase che ti ha colpito è proprio vera.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 12/05/2009 11:54:49 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
LA FAMIGLIA SI ALLARGA A MACCHIA D'OLIO E CHISSA' UN GIORNO IN QUANTI CI TROVEREMO.
Inviato il 13/05/2009 01:24:31 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Luigi, non so se hai già contattato il centro di Firenze. Se posso esserti utile dal punto di vista organizzativo, fammelo sapere
Lucia

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 19/05/2009 23:29:43 Quota

frarossi frarossi
Utente

12 messaggi
Lucia
grazie, ti scriverò dopo il 22 prossimo al rientro a Grosseto da Parigi;
A presto, buon lavoro.
Luigi
Inviato il 20/05/2009 00:13:15 Quota

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