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Ciao a tutti!
Approfitto anche io di questo spazio per presentarmi e condividere con voi la gioia per l'incontro che ci apprestiamo a vivere insneme!!
Sono Francesco Dentici ho 28 anni, vivo a Roma e ho un caro, vecchio amico di nome Albinismo Oculocutaneo, proprio come Giovanni, mio fratello minore. Sono laureato in scienze della Formazione e respiro, come tanti altri le angosce ma anche le speranze di una generazione a cui è stato tolto parecchiio. Benchè la vita quotidiana sia irta di difficoltà, mi sforzo di convicermi che la mia "particolarità" non costituisca un ostacolo insormontabile alla mia realizzazione personale. Non sempre è facile, anzi, è una vera sfida a volte.
Nonostante tutto mi reputo una perosna fortunata: i miei gentori hanno cresciuto me e Giovanni, come due bimbi normalissimi, ho studiato al liceo classico e ho conseguito la laurea con la lode.
Ho sofferto molto in passato per alcuni interessamenti inopportuni o eccessivi sul colore dei miei capelli, ma sarei parziale se non ammettessi di aver ricevuto anche tantissimo complimenti: MOLTI MI SCAMBIANO PER STRANIERO ed è dovertente talvolta fingere di esserlo!
Concretamente la sola rinuncia che ho dovuto fare è stata la patente, ma amo molto la bicicletta e ultimamaente ho trovato il coraggio di "tuffarmi" nel traffico romano, con molta preoccupazione da parte dei miei genitori. Pur non distinguendo i nomi delle vie, mi affido molto a memoria e intuito e sino ad ora è filato tutto liscio! E' pericoloso lo so, ma volete mettere il divertimento e la gratificazione che può darvi una bella pedalata?
Insomma, sono un ragazzo come tanti altri, un po' ansioso ed emotivo, ma simpatico e chiacchierone, almeno così la pensano molti amici. Proprio per questo spero di incontrare presto tanti nuovi amici con cui ridere, scherzare e sdrammatizzare! :)
Un saluto a tutti
Ci vediamo in Sardegna!
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"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
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Ciao Francesco sono Marcella, la moglie di Giancarlo. Volevo scusarmi cn te se purtroppo nn ti ho salutato prima della partenza ma nn avevo capito che tu partivi prima degli altri. Comunque è stato un fine settimana bellissimo.
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Ciao Francesco
mi trovo a Parigi da Francesco mio figlio che abita a Courbevois per intenderci a dieci minuti dalla Defance ed ho pensato a te e a tutti gli altri amici per un saluto da cartolina perchè il cielo grigio uggioso fa rimpiangere quello sardo, in compenso però con un semplie monocolo vedo la torre Eiffelle dalla finestra della sala.
Leggo che Silvana e contenta di coinvolgersi ma non ho ancora incontrato all'appello Francesca.
Claudio, bada al luppolino e spiega una volta per tutte il gioco del cappello.
A tutti un abbraccio Luigi
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Ciao a tutti i miei fratelli, sorelle zii e nipoti, con i quali ho condiviso la Sardegna ed anche a chi non è riuscito a venire, ma è ugualmente iscritto al forum, stasera sono di turno in croce rossa, è una gran brutta serata piove e si sente nell'aria quel profumo di pioggia primaverile, speriamo che quel brutto oggetto chiamato tel non suoni.
P.S. Se suona e devo uscire stanotte ve lo faccio sapere in diretta sul forum, così voi siete solidali e vi svegliate, come una grande famiglia notte a tutti
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Detto fatto sono già uscito se va avanti cosi è merda.
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Buongiorno a tutti, qualcuno ha visto il programma di ieri sera su sky? Io purtroppo ero al lavoro e mi sono dimenticata di dire a mio marito di registrare. Hanno parlato dell'albinismo, mi sono persa qualcosa di importante?
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Ciao Luana potrai vederlo domani sera (10 giugno) alle ore 22.00 sempre sul canale 131 di SKY. Così mi è stato riferito e udite udite nel filmato c'è anche il mitico Claudio. Da non perdere!!!
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ieri avevo appuntamento con "nessuno è perfetto" e devo dire che per me è stato molto istruttivo... ho il vantaggio di sapere come più o meno dovrebbe vedere Anita, visto che a un anno di certo non può dirmelo lei...
comunque Claudio è davvero uno tosto! Ma di che segno è?
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Ho visto la trasmissione con Claudio e Francesco, con cui ero stata a cena.
Con tutta franchezza non è il gnere di programmi che preferisco, ma posso comprendere che sia stato interessante per alcuni di voi. Il titolo della puntata non mi è sembrato per nulla delicato: "mosche bianche", mah! Comunque si possono cogliere degli spunti interessanti per riflettere sul fatto che noi albini siamo persone come gli altri e che come ciascun essere umano possiamo sviluppare talenti e risorse, e procedere spediti verso l'autonomia, sempre che vi sia una salda e positiva famiglia alle spalle. Ma questo non vale un po' per ogni essere umano? Che ne pensate?
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Comunque aggiungo, a quanto detto sopra, che la parte dedicata al centro di ipovisione del Gemelli (contenuta nel servizio) avrebbe dovuto prendere più spazio. Queste sono preziose informazioni che fanno la differenza di un programma, là dove si voglia dare risalto alla "risolubilità" concreta di un problema/disagio.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao a tutti, sn Giuseppe ho 22 anni.
Premetto che non sono albino e nn ho problemi di vista; prima di 4 anni fa, conoscevo il mondo dell'albinismo, solo per sentito dire ma non avevo
mai conosciuto alcun albino. Poi un giorno è arrivata la svolta, nella mia vita è entrato Alfonso e di conseguenza la sorella Luigia conosciuta poco dopo (per chi ha visto la puntata di ieri di "nessuno è perfetto" li ha imparati a conoscere, sono i fratelli Vivenzio).
Con Alfonso condivido la mia/nostra passione più grande, il calcio, infatti giokiamo insieme in una squadra di ipovendenti ke partecipa ad un campionato nazionale; in qsti anni ho imparato a conoscere lui, la sorellina Luigia (ke oramai è maggiorenne) e tt la sua famiglia, e ieri abbiamo seguito a casa loro tt insieme la puntata, commentando goliardicamente e ironizzando su ogni singola scena e sui retroscena dei giorni passati cn la troupe di sky.
Riguardo la puntata penso sia stata molto importante soprattutto per dimostrare ai normodotati come un problema di vista non possa impedire loro di inseguire le proprie ambizioni ed i propri sogni, inoltre potrebbe essere da stimolo per altri albini ke nn hanno la stessa forza d'animo.
Oramai sn anni ke ci frequentiamo e il normalissimo imbarazzo iniziale soprattutto nel pensare il modo migliore di porsi è del tutto sparito.
Da qllo ke ho potuto notare sono totalmente integrati nella società, qst grazie alla loro splendida famiglia, ma soprattutto grazie alla loro voglia di imporsi anke nelle situazioni pìù difficili.
Mi ritengo fortunato di averli conosciuti.... con loro mi diverto sempre! Sono fantastici!
Gli auguro ke possano raggiungere i loro obiettivi nonostante le loro difficoltà!
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Ciao Giuseppe una curiosità, dici di non avere problemi di vista ma di giocare con Alfonso (fratello di Luigia) in una squadra di ipovodenti. Scusa ma i conti non tornano, forse ti sei espresso male?
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Si giusto! Ho dimenticato di dire che gioco come portiere.....l'unico che, per il regolamento, non deve avere problemi di vista!
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Ok! Tutto chiaro!
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Finalmente ho visto il programma in replica ieri sera, a me è piaciuto molto anche perchè ho conosciuto Claudio e devo dire che è veramente un ragazzo d'oro. Ho trovato interessante la terapia che sta facendo a Roma.
Volevo però sapere una cosa, quando simulavano come vede un albino, questo si avvicina alla realtà, mi chiedo sempre come vede Sofia!
Un caro saluti ai due fratelli protagonisti sono davvero due bravi ragazzi e molto molto carini
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Salve sono Luigia! Sono contenta ke siete riusciti a segiure il programma in molti.... questo era il nostro scopo! Di apparire in tv x noi contava poko quello a cui tenevamo era dimostrare attraverso la nostra esperienza di vita quotidiana come un albino può fare tutto! Le difficoltà ci sono ma superabili come per ogni essere umano, come gia è stato detto!
Quello ke avete visto è realmente quello ke facciamo senza nessuna esagerazione ne finzione, tranne forse riguardo a come vediamo... "un po'" meglio di come facevano vedere sicuramente! Le telecamere muovevano un po troppo l'immagine, è vero ke abbiamo il nistagmo xoè talmente veloce ke noi stessi nn ce ne rendiamo conto!
In particolar modo ci tengo a dirvi ke la presenza dei genitori è fondamentale... ma come per ogni cosa non bisogna esagerare!
"Non è forte chi non cade, ma chi cadendo ha la forza di rialzarsi!"
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Laura sono assolutamente daccordo con te! anzi, credo che spesso la mancanza di autonomia delle persone derivi proprio dalla mancanza di impegno e, purtroppo, dall'atteggiamento di noi genitori, che a volte è troppo protettivo e ci porta a sostituirci ai figli nelle scelte e nelle azioni!
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Rispondo a te, Luana e con questo sono d'accordo con Luigia: noi albini vediamo meglio di quel che han fatto vedere alla tele. Il nistagmo c'è, ma spesso non ce ne accorgiamo e poi varia da momento a momento. Io, e credo non sia la sola, quando sono più stanca o stò poco bene, o sono ansiosa e preoccupata, o arrabbiata, ho un aumento delle scosse e del nistagmo. Si può trovare giovamento facendo degli esercizi di rilassamento, ma questo è un discorso un po' lungo da affrontare qui.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao a tutti, come quasi tutti voi sono anch'io albino oculo cutaneo da 48 anni, sono napoletano di origine ma vive nella provincia di Roma da circa 10 anni. E' inutile ripetere tutto cio' che leggo quasi sempre in queste pagine in quanto purtroppo la patologia è questa e i problemi sono gli stessi per cui vorrei soffermarmi solo su alcuni punti che ritengo che debbano essere utili a questo sito e a chi ne fa parte.
E' importante che noi adulti più maturi, quindi con più esperienza vissuta, siamo d'aiuto ai giovani ed alle giovani coppie che hanno figli albini. Hanno sicuramente bisogno di incoraggiamento, consigli e suggerimenti. Per questo vi invito a parlare e chiedere perchè penso che chi ha vissuto e vive da albino può meglio di ogni altro dare buoni suggerimenti.
In merito alla trasmissione di Sky l'ho vista in replica ieri sera. Non vediamo nel modo come descritto, ma fortunatamente meglio. Io penso che se avvertissimo il nistagmo in quel modo il più tranquillo di noi sarebbe esaurito. Bravi ai ragazzi fratelli, veramente complimenti ed avanti così. Claudio eccezionale, sicuramente non lo ferma nessuno, mi sono rivisto in lui sotto l'aspetto lavorativo, sono anch'io imprenditore, guido (nel senso che dirigo) con i miei figli una piccola azienda di autotrasporti turistici. Sto cercando di contattare il Gemelli, interessanti gli esercizi per il nistagmo.
Non vi trattengo più sicuramente ci saranno altre occasioni per raccontarci.
Saluti a tutti.
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Ciao Carlo benvenuto, sono la mamma Sofia, sono contenta che mi scrivete sia tu che Laura che vedete meglio di come hanno fatto vedere durante il programma televisivo.
Volevo inoltre sapere se anche a voi capita di vedere una cosa piccolissima magari trasparente o chiara e di non vedere una persona o un oggetto ben più grande che vi passa davanti, perchè mia figlia a volte è così, vede delle cose incredibilmente piccole e magari non vede se le porgi qualcosa fino a che non l'ha quasi toccato
Buon fine settimana a tutti ciao
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Anche io ho visto il programma mi è piaciuto molto e faccio i complimenti a tutti e tre i protagonisti. Grazie di avere chiarito il discorso di come vede un albino, Aleandro è piccolo e di certo non mi può dare spiegazioni.
Ciao Stefania.
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Ciao Luana, anche Ilenia è così..... A volte mi sorprende perchè vede delle cose piccolissime come ad esempio una volta ha visto per terra un pezzo di sckotch trasparente che nessun'altro aveva visto, però come dici tu fa difficoltà a riconoscere i visi........
Mi è ststo spiegato che più gli oggetti sono semplici è meglio riesce a vedere. Il viso di una persona in effetti è molto complesso con tanti dettagli......
Non so se mi sono riuscita a spiegare scrivendo, ti faccio un'altro esempio....... prendiamo delle immaggini su un libro, se c'è un solo oggetto riuscirà a vederlo bene.... se c'è per esempio un paesaggio con tante cose (montagne, alberi, fiori, bambini, un lago ecc.) avrà più difficolta a guardare e a cogliere tutto.
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Silvy
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Ciao Luana, piacere di conoscerti e risponderti.
In merito alla tua domanda ti dico subito si è possibile che la piccola possa vedere qualcosa di piccolo e possa sfuggirle magari la persona che le passa accanto. Chiaramente ti rispondo cosi perchè a me è capitato e tutt'oggi capita ancora, solo che probabilmente sono talmente abituato che addebito questi episodi a momenti di distrazione. Non ci meravigliamo se non vediamo una cosa talmente evidente e po magari un capello nero su di una superficie chiara, con un po di impegno riusciamo a vederlo.
Un caro saluto ed auguri
Carlo
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Io sono un'attenta osservatrice e chi mi conosce e sa del mio deficit visivo, non si sa capacitare di come io veda cose che a loro sfuggono, cose piccole, ma anche altro.
Da ragazzina vedevo quasi tutto, almeno quello che mi era abbastanza vicino. Mi piaceva tantissimo disegnare e colorare e passavo ore a dettagliare i miei disegni, magari anche osservando con attenzione quel che vedevo e riproducendolo. A mano a mano che i vostri bambini crescono, potrete "educarli" all'ossevazione tranquilla e paziente, di quel che li circonda. Sarà un ottimo metodo per acuire la vista e non solo degli occhi. Non dimentichiamoci mai, che noi, tutti noi esseri umani, vediamo con gli occhi, ma impariamo a vedere anche con gli altri sensi. E noi con deficit visivi sviluppiamo bene gli altri sensi.
Ciao
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Penso di aver trovato un'ottima definizione di cos'è un ipovedente:
"Un ipovedente è chi ha un altro modo di vedere, paziente e attento, capace di realizzare una visione personale ma assolutamente vera, lasciando che il corpo nella sua unicità tracci quel magico confine dove reale e immaginario si fondono".
Naturalmente non è farina del mio sacco, l'ho copiata da un bel libro che mi hanno regalato Franceschina e la sua mamma Anna e che ho letto con attenzione e immenso piacere.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Bellissima! Grazie di cuore per averla condivisa con noi.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Silvy sono Luana la mamma di Sofia, ho bisogno di parlarti appena puoi ciao
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E' vero, anche a distanza relativamente ravvicinata non riesco a riconoscere i visi delle persone. Ne vengono di conseguenza i disagi se chi dall'altra parte non conosce i problemi.
Un caro saluto a tutti e buone vacanze per chi le comincia e buon rientro a chi come me rientra a casa
Carlo
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Ciao a tutti vi scrivo che sabato riparto per l'Abruzzo, e poi oggi mi hanno dato il telefono perciò mi farò sentire più spesso.
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Ecco ciò che ritengo sia utile.
Carlo grazie della disponibilità.
Vorrei capire come posso agevolare mia figlia di 21 mesi alb-oculocut nella quotidianità.
In casa abbiamo:
sostituito le lampade a luce bianca con luce calda;
dov'è stato possibile abbiamo inserito delle piantane che spara la luce in alto diversamente dal lampadario;
abbiamo posto le televisioni ad un metro di altezza da terra per permettere di guardare meglio ed abbiamo aumentato il contrasto delle immagini;
utilizziamo spesso le tende per filtrare la luce esterna quando è troppo forte;
abbiamo comprato giocattoli coloratissimi e giornali con poche immagini per pagina;
in tv guarda con piacere i cartoni animati semplici con alto contrasto;
gioca molto volentieri con un monitor lcd touch screen su cui disegna con le manine;
per l'esterno utilizza lenti filtranti cariche con cappellino mentre per l'interno abbiamo occhialini più leggeri che però indossa di rado visto gli accorgimenti;
il nistagmo in questo modo è diminuito notevolmente e dopo quasi un anno l'astigmatismo non è peggiorato;
abbiamo comprato magliettine anti uv evitando così di applicare continuamente la crema su tutto il corpo;
utilizziamo oltre che il classico cappellino anche le visiere molto più pratiche;
con microsoft access ho creato dei giochi in cui lei individua delle immagini di diversa grandezza le tocca e si passa all'immagine successiva;
con il monitor che le ho fatto costruire si diverte molto e abbiamo la possibilità di inserire diversi giochi colorati con cui interagisce.
Magari se qualche altro genitore ha la possibilità possiamo inserire una sezione nel sito dove scaricare queste risorse ritengo utili per il gioco dei nostri bambini.
A settembre andrà all'asilo dove abbiamo fatto presente la condizione che vive nostra figlia e loro si sono resi disponibilissimi a seguire gli stessi accorgimenti in una classe normale.
Una domanda che vorrei fare a qualche adulto che vive la stessa condizione: qual'è la combinazione di colori che meno affatica la lettura??? Bianco su nero, giallo su blu, ecc...
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