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Hai ragione, Laura, al solito hai colto nel segno. Ho fatto un lungo percorso, personale e di supervisione professionale, e so bene quanto la Lucia "colpevole" e desiderosa di riparare abbia fatto la sua parte anche in questo tipo di scelte. Però è anche vero che il lavoro sociale, per definizione, è soggetto più di altri a variabili esterne, in particolare politiche, e tende ad essere mutevole nel tempo e nello spazio. Quello che sono chiamata a fare oggi è diverso da quello che facevo 20 anni fa. E se invece che a Firenze ora fossi a Roma, probabilmente farei cose ancora un po' diverse. Tanto per dirne una, solo negli ultimi anni a Firenze è in atto un delirio incontrollato di burocratizzazione; quando le risorse scarseggiano, l'iter per l'accesso si complica, anche perchè aumentano le esigenze di trasparenza. Nell'era dell'informatica, girano fra servizi pacchi di carta che, solo a guardarli, ti fanno sentire in colpa verso gli alberi. Dal niente sono comparsi nella mia vita moduli diabolici che sarebbero l'incubo di ogni ipovedente e dal sentirmi una professionista apprezzata, sono passata a sentirmi spesso una somara perchè mi sfugge qualche crocetta (il che mi offende profondamente nella mia dignità di persona che ha fatto tutto quello che noi sappiamo di aver fatto per studiare).
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Quello che voglio dire è che se una persona non si riconosce più nelle sue scelte lavorative non vuol dire per forza che queste scelte siano state a suo tempo sbagliate, semplicemente le situazioni evolvono; 20 anni, di vita e di storia, sono tanti. In un mondo ideale, che non è l'ASL, una persona che non si sente più in sintonia con la sua professione dovrebbe avere quanto meno l'opportunità di impegnarsi (senza regali) per tentare di percorrere altre strade, e non sentirsi stretto in una morsa come sta succedendo a me, e cercare soluzioni inappropriate.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Lucia, giuro di non dimenticami + il tuo nome (come dimenticarsi di Santa Lucia protettrice della vista!).
Dici bene il fatto di aver fatto delle scelte nel passato che ora senti inadeguate non vuol affatto dire di aver fatto scelte sbagliate. La vita evolve e la nuova situazione verso la quale ti stai dirigendo o che stai cercando non segnerà mai il fallimento delle situazioni passate anche di fronte a chi sostiene e sosterrà il contrario. Bisogna aver la capacità di riconoscere quando è necessario un cambiamento (e tu lo riconosci) e bisogna lavorare affinchè il cambiamento avvenga.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Avresti bisogno di un po' di sana meritocrazia che riconosca la tua professionalità, ma la società complessa in cui viviamo è sfruttatrice e questo lo hai imparato sulla tua pelle.
La protezione che la legge offre al disabile in ambito lavorativo è paragonabile ad un salvagente per non annegare (concedimi la metafora). Ora devi capire se continuare a crucciarti del fatto che non dovresti trovarti in mare senza una barca con cui navigare, andando così in contro ad annegamento o se accettare il salvagente e magari potrai anche tirar fuori dai guai qualcun altro.
Lo so, scrivere è + semplice che non agire ma prima di agire c'è la consapevolezza dell'agire.
Quando io ho rinunciato al lavoro di educatrice, sono stata pervasa da un forte senso di fallimento. Pensavo di aver buttato all'aria anni di studi e di non avere una professionalità tra le mani con la quale sfamarmi. Ma la vita mi ha dimostrato esattamente il contrario. Mi manca la mia “ranocchietta”, il mio “furbetto” e la mia “rosa delicata” (soprannomi che ho dato ai ragazzi disabili che seguivo) ma se non li avessi lasciati in altre mani non avrei avuto la forza di affrontare gli ostacoli che ho dovuto superare e non avrei conosciuto le persone che ora mi circondano e fanno parte della mia vita.
Lucia, forza, non demoralizzarti devi sono trovare la soluzione + adatta per te.
Un abbraccio. Isabella.
p.s. soprattutto non sentirti mai in difetto per aver accettato "un salvagente"!
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Grazie, Isabella, per le belle parole, incoraggianti ma soprattutto coraggiose, nel senso che si sente che vengono da chi il coraggio l'ha vissuto sulla sua pelle. Intanto ti confesso che il mio nome viene dal mio giorno di nascita. Ironia della sorte, sono nata proprio il 13 dicembre e i miei genitori, che avevano scelto solo il nome per il maschio e non si erano accordati su quello per la femmina, ne hanno approfittato, in un guizzo di fantasia. Proprio al momento della nascita, una suora ha detto a mia madre che ero nata cieca.... Anche per l'aggravamento dell'invalidità la strada si complica. La mia dottoressa, con cui avevo appuntamento da due settimane, non aveva tempo di fare il certificato per via telematica e mi ha rimandata. Poi mi ha ghiacciata chiedendomi "ma lei ha una retinite pigmentosa?". Sono sua paziente da 12 anni e non ha capito che sono albina! Eppure da lei sono andata, non spesso ma in media almeno una volta all'anno. Possibile che non mi abbia mai guardata? Oggi sono proprio scoraggiata.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Di solito sono contenta quando mi dicono che non si accorgono, ma ora sono nella fase, forse un po' regressiva - ma che male c'è? - in cui vorrei urlare "ma non vedete quanta fatica sto facendo?". A volte sono stanca, sovraccarica, sento di avere bisogno di un paio di giorni di tregua, ma so di non poterli chiedere, perchè la mia dottoressa non manca mai di ricordarmi che lei lavora anche con la febbre alta. In fondo non ho mai chiesto agevolazioni, ho fatto percorsi normali senza chiedere sconti, se la stanchezza prende il sopravvento, che male ci sarebbe a staccare per due giorni? Ho la fortuna di avere un carattere forte e ottimista, mi basta veramente poco per ripartire con energia. E a questo punto della vita, sento che a quel poco avrei anche un po' di diritto, senza esagerare. Scusate lo sfogo, ma in questo momento sento che solo voi potete dare un significato vero a quello che sto dicendo.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Cambia oculista! Penso che a Firenze non manchino gli specialisti! E comunque se dovessi aver bisogno ti posso segnalare il mio che oltre a lavorare nel privato, è primario ad oculistica al S Filippo Neri e sa cosa è l'albinismo:-)
Coraggio
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Lucia, poteva andarti peggio!
Se fossi nata il 30 gennaio il tuo nome sarebbe ABERILLA. :)))))))
CASPITA, UNA DOTTORESSA CHE SI VANTA DI LAVORARE ANCHE CON LA FEBBRE NON E' UN BELL'ESEMPIO DI EDUCAZIONE SANITARIA.
In questa situazione, che molti di noi hanno affrontato o affronteranno c'è da chiedersi: ma io metto in condizione gli altri di accorgersi di quanta fatica faccio?
Un caro abbraccio. Isabella
P.S. Urlare aiuta ma assicurati che nessuno possa chiamare la neuro. ;))
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Aberilla? (diminutivo BIRILLA) E che caspita di nome è? E' si cara Lucia, a Roma si direbbe: ti ha detto... c. Ma sono una signora:-) e non scendo in volgarità:-)
Laura B.
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"ALZATI E CAMMINA"
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Grazie a tutte e due. Isabella, hai ragione, sono maledettamente orgogliosa, ma di questo riparleremo nella sezione giusta del forum.
Laura, è il mio medico di base che non sa che sono albina. Comunque, la settimana scorsa ho lavorato molto olte il mio orario e oggi ho deciso di recuperare subito quelle ore con un bel giorno libero. Mercatino, palestra, spesa, cucina e solo coccole. Domani si riparte, dopo il lavoro ho di nuovo appuntamento con la mia dott e speriamo questa volta di riuscire a inviarlo questo certificato.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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DONNE, VOLEVO FARVI I COMPLIMENTI... VI CONOSCO DA POCO E SOLO TRAMITE MESSAGGI MA SI NOTA LA GRANDEZZA IN VOI...
Aza... la parola giusta al momento giusto...
Sbiadita... "sdrammatrice" ironica ma profonda...
Nivea... vulcanica(mente) dolce per natura...
Mister_77
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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Eh, caro Mister_77, devi essere un gran seduttore. Riconosco il tipo, di quelli più pericoosi: quelli che sanno usare le parole, che hanno sempre un gran potere. In molti ci provano, solo pochi ci riescono davvero. Tu devi essere un maestro :-) Grazie davvero.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Eccoti!! Allora ci sei riuscito a mettere foto!
Concordo con Lucia :-)
Buon fine settimana
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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E già, Cara Luicia la penso esattamente come te.
Rimane il fatto Mister che con le parole ci sai fare. Ricordo male o scrivesti che ti piacerebbe dedicarti alla scrittura? Le premesse sembrano buone.
Ti ringrazio per le parole che hai speso per me, descrivono cioè che mi sento e che desidero che gli altri vedano di me.
Notte a tutti.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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...sicchè io sarei pericoloso... e se tutti i pericoli fossero come me...:)
Siete troppo sveglie voi eh eh eh... cmq grazie per i complimenti.
Isabella mi sa che ti sei confusa con qualcun'altro... buona settimana a tutti
Mister_77
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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Si, Isabella, è Francesco, il nostro scrittore e poeta, è un vero talento ed è probabile che a poco, a poco ne stia prendendo consapevolezza:-)
Ciao Mister, stammi bene!
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Opss. ho letto tutti i post nel forum e ora sto facendo una macedonia di info. sig :)
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Proseguo qui la discussione iniziata nella sezione "presentazioni", perchè si parla di residuo visivo e invalidità - e, come ci hanno fatto notare a volte Isa e Gianca, l'ordine va rispettato, se no nessuno trova quel che cerca -. Secondo me una valutazione seria del potenziale invalidante del deficit visivo dovrebbe essere modulata anche in base all'età; arrivata ormai alla soglia dei '50, mi sembra che il continuo sforzo di logica con il quale ci muoviamo nel mondo mi costi un po' più di fatica. Chissà, forse è solo uno stato soggettivo del momento e non una regola; o forse con una visita oculistica un po' più accurata (che farò al Niguarda in gennaio, mi sono già prenotata) potrò scoprire che al problema di base si sono sovrapposte anche altre piccole complicazioni che subentrano normalmente con gli anni.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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CIAO,
SCRIVO PERCHE' IO HO INVALIDITA' GRAVE DEL 67% E SUI DOCUMENTI DELLA ASL C'E RIPORTATO SCRITTO "DIAGNOSI: ALBINISMO, DEFICIT VIRUS BINOCULARE (OOV=1/10), NISTAGMO BINOCULARE".
LA MIA DOMANDA E':
COME POSSO FARE RICORSO PER IL 104 PERCHE HO ANCHE UN LAVORO AUTOMO,E SE POSSO FARE RICHIESTA PER L'INVALIDITA' 100% E COME?
GRAZIE A TUTTI.
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Ciao Ahmed scusa ma se hai un lavoro autonomo a cosa ti serve la 104?
Inoltre se la tua percentuale di invalidità è determinata solo dal problema dell'albinismo e dal nistagmo e non hai altre patologie dovrebbe essere corretta. Con quel visus potresti fare la domanda per la cecità civile (decimista) avresti qualche vantaggio in più.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Buongiorno a tutti!
E la prima volta che scrivo sul Forum anche se ho seguito con interesse i post ed i commenti.
Mi chiamo Simona e sono la mamma di 2 gemelli di 2 anni, Giorgia e Matteo.
Matteo è albino OCA diagnosticato alla nascita e stiamo intraprendendo questo percorso di scoperta di tutti gli aspetti che questa caratteristica comporta.
Nelle scorse settimane abbiamo fatto la visita per la domanda di invalidità civile e legge 104 (hanno solo preso la copia del referto dell'ultima visita oculistica nessun altra domanda) ed è stata respinta.
Può essere una cosa positiva in quanto può voler dire che non ha difficoltà così gravi o forse era un po' presto in quanto considerata l'età il visus residuo non è ancora quantificabile. Comunque ha nistagmo, un livello 4 di ipermetropia e 2 di astigmatismo. Mi ero portata avanti in quanto ho visto che diverse mamme parlavano della necessità di ausili in età scolare.
Non so se è il caso di fare ricorso, non pretendo niente di più che dare la possibilità a mio figlio di avere gli eventuali strumenti e supporti che per lui saranno necessari nell' attività scolastica. Potete darmi qualche consiglio? Ci sono dei parametri oggettivi per il riconoscimento della Invalidità Civile alle persone albine oltre al visus? Dove posso trovare queste informazioni?
Inoltre ho sentito tanto parlare di riabilitazione neurovisiva, al momento durante le visite oculistiche mi hanno detto in modo molto sbrigativo che non è necessario, però senza darmi altre spiegazioni e da buona mamma vorrei anche qualche informazione in più.
Grazie a tutti e buona giornata!
Simona
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