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Buona sera a tutti, mi chiamo Maria, vivo a Milano e ho 35 anni di albinismo oculocutaneo alle spalle :).
È da un po' di tempo che vi leggo ma attendevo il momento buono per scrivere e presentarmi.
Per prima cosa esprimo la grande gioia, il conforto e il sollievo nel sapervi sulla stessa barca. Il peso + grande portato nei miei primi 35 anni è stato sicuramente la mancanza di confronto con esperienze altrui. Sapere che era normale il senso di solitudine e d'isolamento che provavo quando in colonia stavo sotto il porticato per ripararmi dal sole mentre i miei coetanei giocavano sfrenati sul piazzale; sapere che era normale provare orgoglio e soddisfazione quando gli stessi coetanei imploravano la mia sorveglianza notturna in tutela dagli scherzi dei + grandi e per questo mi facevano mangiare carote :)))
se avessi saputo che probabilmente non ero l'unica a piangere e chiedere a Nostro Signore perchè non avesse deciso di privarmi del tutto della vista, credevo fosse + semplice esserne privi piuttosto che arrangiarsi con quel poco che avevo. Ma ora gioisco per quel che sono e per quel che ho poiché sono consapevole che se ho un carattere tenace e combattivo è proprio grazie al mio, al nostro, ALBINISMO.
Per il resto la mia esperienza è assolutamente identica alle vostre.
LA SCUOLA: affrontata con difficoltà, rifiuto del sostegno, vergogna per le insinuazioni di favoritismo che, quando rispondente a realtà, è stato assolutamente deleterio.
L'ADOLESCENZA: fase in cui l'estetica prevale sulla personalità, la personalità che traccia i suoi confini, i primi amori non visti (:))), i rifiuti e le incomprensioni, i maschietti immaturi, e la ricerca d'indipendenza.
LA MATURITA': ovvero la presa di coscienza che l'indipendenza è un bene prezioso al quale possiamo e dobbiamo costantemente tendere e che mai raggiungeremo. Come ho raggiunto questa consapevolezza??? Grazie ad un palo della luce di circa 40 cm. di diametro in pieno volto in una giornata uggiosa :))))) ricordo ancora il male e l'umiliazione personale, tuttavia fu una grande lezione di vita.
Mi piacerebbe veramente molto incontrarvi, e spero che la Sardegna non sia stata l'unica occasione.
UN CANDIDO SALUTO A TUTTI.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Ciao Maria. Vedo che hai scritto molto! Avrai si, aspettato, ma poi ti sei proprio "tuffata"! Son contenta che tu ci sia e che ti sia permessa di coinvolgerti nei vari argomenti del forum.
Sei una persona in gamba...., ne gioveremo in molti del tuo contatto-interazione.
Grazie. Un caro abbraccio.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Salve a tutti. Sono la mamma di una bimba albina di 4 mesi. Non nego che è stato uno choc sopratutto xche il pediatra che l'ha vista subito alla nascita mi ha detto che la bimba avrebbe avuto problemi di vista. Niente colori e nessuna idea della profondità. Ma è vero poi? Adesso faremo altre visite tra cui anche con Dr. Scalinci. Vedremo!! Intanto mia figlia cresce bene e sorride sempre. Ed è solo questo che conta.
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roselina
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Ciao Ester, sono la mamma di un bimbo albino di 15 mesi, ti consiglio il Dott. Scalinci il mio bimbo valerio è in cura da lui è molto bravo. Di dove siete? Chi te l'ha consigliato? giusta curiosità, a noi ci hanno indirizzato a lui dal centro di genetica di San Giovanni Rotondo, abbiamo fatto tutti gli esami x sapere ke tipo di forma ha Valerio e per fortuna ha la forma OCA1 B (forma lieve)... Sai nella mia famiglia nn c'è nessun caso di albinismo almeno di quelli ke conosciamo noi a meno che non ci sia stato qualche antenato e voi?
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Buonsa sera Ester e ben arrivata alla tua piccola. Vorrei rasserenarti dicendoti che alla mia nascita dissero ai miei genitori che ero ceca. Figurati lo spavento che presero. Ma non è così. Lo sono solo parzialmente :) :). Battute a parte, i problemi visivi ci sono e non vanno nascosti, dovrai solo imparare tu ed insegnarlo a tua figlia in futuro, come gestirli. Credimi si può noi tutti ne siamo la prova. Ti basta leggere le presentazioni di chi vive direttamente e quotidianamente l'albnismo. Il visus è molto basso ma varia da persona a persona. La sensibilità alla luce è estremamente alta ma gestibile. Anche il senso di profondità scarseggia ma assenza della visione dei colori non mi risulta connessa all'albinismo. Non ti scoraggiare e se ne avrai voglia, non esitare a chiedere.
Aza grazie del benvenuto è vero mi sento un fiume in piena e, se dovessi esagerare, dimmelo tranquillamente. Posso provare a piazzare qualche sacchetto di sabbia qua e la. :))))))
Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Tranquilla Maria lo spazio nei forum è illimitato quindi esagera pure sarà solo un bene per la comunità. E tu aza non provare a fermarla!!! Scherzo ragazze.....
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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E chi ferma chi? Scherzi? Pure io ho una bella chiacchiera e gianca lo sa!
Tutto ciò che Maria ha detto è esatto. Anche ai miei genitori, nel lontano 1963, dissero che non avrei visto...., sciocchiezze, è chiaro!
Per quanto riguarda i colori, boh, non esiste proprio stà cosa, correlata all'abinismo. Esiste una sindrome, che poi è una malattia rara ed è la cromatpsia, cioè il non vedere i colori ma in bianco e nero. Ti hanno fatto una diagnosi di cromatpsia? Comunque gli albini vedono a colori e io sogno pure a colori! Diglielo a quel medico là! :-)
Che si facessero una cultura, una buona volta...., C'è tanta presunzione ed ignoranza in giro, purtroppo. Ma anche bravi specialisti che coniugano alle competenze professionali belle doti di umanità. Credimi!
L'uomo non ha bisogno solo di cure mediche, alta tecnologia e specialistica sofisticata, ha bisogno soprattutto di cuore, di passione, di vicinanza emotiva ed alcuni medici hanno tutto ciò. Coraggio.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Tranquilla aza, non avevo alcun dubbio, con 98 messaggi al tuo attivo! aaaaa
anzi, conto su di te per ravvivare il forum che causa vacanze è un pò assopito. Aza concordo con te quando dici che determinati specialisti, se fossero maggiormente informati risulterebbero più rassicuranti e credibili. Ma ve ne sono molti altri che sono veramente in gamba. Quindi invito chi legge, se ne ha voglia, di esporre le proprie esperienze, positive o negative che siano nell'apposita sezione aperta da Giancarlo e che trovate seguendo questo percorso: Indice » Aspetti Sanitari » Centri di ipovisione, diagnosi e cura.
saluti, Maria.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Ciao a tutti. Grazie x le vostre risposte. Noi siamo di Reggio Emilia. X quello che so nessun antenato albino ma sto cercando informazioni piu dettagliate ai parenti. La mia Ester cresce bene ed è questo che conta x adesso. Ho sempre detto che volevo dei bambini biondi e occhi azurri. Beh!! Il signore mi ha accontentata. Mi ha regalata Merylin Monroe in miniatura. A parte questo mi sapete dire qualcosa di queste lenti alla melanina? E poi la legge 104 è x tutti?
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roselina
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Ciao Ester finalmente ho trovato qualcuno di Reggio Emilia, credevo di esserci solo io. Per la legge 104 alla ASL di Scandiano sono caduti dalle nuvole e tutt'ora vago nel buio.
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Buon giorno a tutti. Pensavi clodcapello di essere l'unico biondo nei paraggi e invece c'è anche la mia Ester e ti diro di più, c'è un altra bimba stupenda che io ho avuto modo di conoscere e abita non lontano da noi. Sei poi di Scandiano? Noi siamo di Casalgrande. E a proposito della legge 104 la mamma di questa bambina ha fatto di tutto e c'è riuscita. Non sono tanti 256 euro circa, però almeno per le creme e gli occhiali... Auguro una buona giornata a tutti
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roselina
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Ciao Ester si sono più esattamente di Arceto, e a Casalgrande vengo una volta alla settimana a dare una mano al progetto del buon samaritano, in CRI, e se vuoi stasera mercoledì 11 dovrei essere la, poi a fine mese a Villalunga alla festa CRI mi trovi sempre in cucina, a mia madre farebbe sicuramente piacere conoscere la piccola Ester e anche a me, ha trovato uno zio in fondo noi siamo tutti parenti. Be ora vado a nanna.
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CIAO MARIA SONO CRISTINA E HO UNA BIMBA DI 6 ANNI ALBINA. SI CHIAMA SOFIA E ANCHE NOI SIAMO IN PROVINCIA DI MILANO, PADERNO DUGNANO. A SETTEMBRE INIZIA LA SCUOLA E DEVO DIRE SONO PREOCCUPATA. IO HO RICHIESTO L'ASSISTENZA ALLA COMUNICAZIONE PER INIZIARE, POI SE C'E' LA FA DA SOLA MEGLIO. MA NEI COLLOQUI CHE HO FATTO, NON SANNO CHE COS'E' L'ALBINISMO E QUINDI LE SUE PROBLEMATICHE. PURTROPPO C'E' ANCORA IGNORANZA. BE' STAREMO A VEDERE. TU SEI PROPRIO DI MILANO?
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Ciao Cristina, son certa che mi capirai se ti dico che desidero non essere più specifica su dove abito. Al giorno d'oggi si deve essere prudenti e l'essere albini no ci tutela anzi ci espone costantemente ad ogni sorta di pericolo. Comunque Milano è abbastanza grande ed è il mio punto di riferimento. Non mi dispiacerebbe conoscervi un giorno, se tu e la tua bimba lo vorrete, magari al secondo convegno “Chiari per natura”! Per quanto riguarda la tua bimba, spronala ad esporre le sue difficoltà all'insegnante e vedrai che riuscirà a trovare la sua “dimensione scolastica”. Magari può essere utile mostrare alle insegnanti, il materiale video e le relazioni redatte in occasione della prima edizione del convegno.
Ciao. Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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CIAO NON TI PREOCCUPARE, CAPISCO LA SITUAZIONE. COMUNQUE GRAZIE PER IL TUO CONSIGLIO PER LA SCUOLA. A PRESTO CRISTINA
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Ciao sono Federica volevo ringraziare tantissimo Giancarlo e Laura per aver creato questo sito, l'ho scoperto stasera per caso, ho scritto praticamente daperttutto cmq mi ripresento ho trentanni sono di Roma ma mi sono trasferita a Firenze a diciannove anni per amore, che dopo otto anni è finito, ma questa è un'altra storia ;). Mi sono laureata pur avendo un visus ovvero residuo visivo molto piu basso per la nostra malattia, ho un sessantesimo, purtroppo non correggo piu neppure con le lenti a contatto, ma vivo da sola lavoro al cto di Firenze mi sono laureata a pieni voti alla facoltà di medicina e chirurgia di Firenze, insomma con i miei limiti ho sempre cercato di far tutto nella vita nonostante le problematiche e le restrittezze mentali delle persone che ci circondano tuttavia ho una marea di amici e anche di spasimanti ma si diciamolo ;) cerco di inserire la mia foto da un'ora ma nn me la carica peccato, cmq ho due amiche albine due sorelle, una delle quali ha partorito due anni fa un bellissimo bambino, non albino, spero che si farà un'altro incontro mi piacerebbe partecipare anche se ultimamente nn sono stata benissimo in seguito a una zampata di cane nell'occhio ho riportato delle lesioni recidivani alla cornea che sono dolorossissime, prima di ciò viaggiavo molto per piacere e per lavoro ora mi sono un pò arenata per questi problemi spero di riprendermi anche se purtroppo le lesioni corneali sono sempre in agguato per me, l'ultima ora a luglio, ma è tutto legato alla zampata di cane tranquilli non alla patologia ;) vi mando un mega bacio a tutti a presto Federica
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Ciao Federica benvenuta tra noi, penso non mi debba ringraziare per il sito perché a renderlo così apprezzabile siete tutti voi con quello che scrivete, partecipando al mondo le vostre esperienze. Forse non vi rendete pienamente conto ma con i vostri racconti trasmettete una grande energia positiva. Infatti attraverso i dibattiti che si stanno sviluppando nei forum, ma anche da ciò che è emerso al convegno e al primo incontro, si evince che molti genitori dei piccoli albini ma anche molti adulti portatori di questa anomalia, affrontano i problemi che l'albinismo comporta in modo piuttosto negativo. Sia chiaro, questo è del tutto normale ma non c'è stimolo migliore che leggere i racconti di coloro che hanno superato mentalmente questi limiti e conoscere i percorsi che ci hanno portati ad ottenere questi risultati. Penso che anche Laura conoscendola possa condividere le mie parole.
P.S. - In merito all'inserimento della foto dovresti leggere la mia spiegazione in uno dei forum
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ben arrivata Federica. Complimenti! non ti sei fatta mancare nulla nella vita, sia nel bene che nel male. Ti ammiro perchè non ti troverai mai a dire... "non l'ho fatto per colpa dell'albinismo".
Ragazzi, la famiglia si allarga e pensare che sono cresciuta con la tristezza nel cuore per essere l'unica albina nella mia vita. :) Che bella invenzione internet!!!
Saluti, Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Be Giancarlo goditi il merito di "aver acceso l'interruttore" come noi ci prenderemo il merito di "mantenere accesa la luce". ;) Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Anche io penso che sia davvero una bella invenzione internet e se quando ero adolesciente fosse esistito, mi sarei sentita meno sola avrei vissuto la mia problematica con meno fatica e sicuramente mi sarei fatta meno pianti, come dice Maria, anche io pensavo di essere l'unica a vivere questa situazione invece davvero siamo una gran bella famiglia!!! Grazie a tutti!!! E caro Giancarlo io invece vi ringrazio ancora perchè ci vuole tempo, pazienza e dedizione per creare un sito internet e voi l'avete fatto benissimo si vede quando le cose son fatte con amore!!! Buona giornata a tutti ci sentiamo prestissimo
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ps Maria ha detto proprio bene Giancarlo e Laura hanno messo a disposizione l'interruttore noi dobbiamo mantenere accesa la luce!!! Brava Maria ma di dove sei? Scusami ma dopo un pò fò fatica a leggere tutti i forum ;) un bacio
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