Albinismo    

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Autore Mi presento ^^
PartialAlbinism PartialAlbinism
Utente

6 messaggi
Salve a tutti gente... scusatemi in anticipo di eventuali errori grammaticali o di scrittura.

Mi chiamo Laura... ho 16 anni e vengo dalla provincia di Vicenza nel Veneto... mi sono iscritta perchè mio papà è albino. A differenza di molti altri albini presumo, lui non ha mai avuto difficoltà ad ambientarsi con le persone... anche per il fatto che è un grande musicista e fin da giovanissimo ha sempre girato il mondo con la chitarra facendo vari concerti. Io ho ereditato da lui un albinismo parziale: pelle chiara come lui ma capelli marroni, con solamente un ciuffo bianco in mezzo alla testa che personalmente adoro perchè credo mi renda particolare.
Molte persone hanno un ciuffetto bianco in mezzo al resto dei capelli ma potrebbe essere stato causato da una ciste o da un neo sottocutaneo e quindi essere piccolo... il mio invece è molto visibile (un pò meno adesso, visto che ho talgiato i capelli).
Fin da bambina sono stata presa in giro con frasi tipo: "attenta che stai invecchiando" o "in cima alla testa sei pelata"; ma non me ne è mai importato davvero. Adesso ho un gruppo di amici che apprezza molto questo mio particolare tanto da chiamarmi con il soprannome di Zuffo (sarebbe la parola ciuffo ma storpiato) e nella mia piccola città mi conoscono tutti come: "quella con il ciuffo bianco" e a me non dispiace per niente.
Beh dopo questa piccola premessa volevo dire a tutti che sarei felice di sentire le vostre opinioni e le vostre storie... e raccontare come vi trovate con il resto del mondo; se avete sempre avuto esperienze positive o al contrario è stato difficile integrarvi in un gruppo. Sono aperta a qualunque tipo di domanda riguardo mio papà o me.
Aspetto di conoscervi in molti...

Laura.

La musica è il canto della terra...

Zuffo.
Inviato il 15/08/2010 23:25:25 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Laura, ben arrivata.
un ciuffo bianco proprio ci mancava :) sei una rarità nella rarità.
Le domande che poni, trovano parzialmente risposta nei post di presentazione e nei vari argomenti aperti dal moderatore e dagli utenti.
Per la parte mancante, o non sufficientemente chiarita, fai pure domande in corrispondenza degli argomenti. Sono certa che le risposte non mancheranno.
In attesa dei tuoi prossimi post, ti saluto Zuffo.
Maria.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 17/08/2010 01:22:54 Quota

PartialAlbinism PartialAlbinism
Utente

6 messaggi
Grazie mille della risposta Maria e anche dei consigli perchè non so ancora bene come usare il sito!!:)

La musica è il canto della terra...

Zuffo.
Inviato il 17/08/2010 12:31:14 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao Laura! Sei veramente una rarità, nella "rarità". E' la prima volta che sento di questo ciuffo:-).
Se giri un po' sul sito, troverai cose utili e interessanti. Ci farà piacere conversare con te e sarà interessante sapere e conoscere il punto di vista di un'adolescente con padre albino.
Un abbraccio
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 06/10/2010 22:52:24 Quota

Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Ciao laura, io mi chiamo Claudia e ho 27 anni. Ho scoperto di essere albina all'età di 22, perché, anche se mamma insisteva per il mio colorito e la mia fotofobia, non ha ricevuto riscontro fino a che, io sono venuta sapere dell'esame "potenziali evocati visivi monolaterali" che finalmente ha confermato l'anomalia degli occhi.
Detto questo, ti do il benvenuto, trovo piacevole la tua presenza, un'ondata di gioventù!!!
Sto già immaginando il tuo ciuffo bianco... Sai – che quando io avevo la tua età – una mia amica lo ha scolorito con il decolorante un ciuffo di capelli!!!

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 07/10/2010 09:38:10 Quota

PartialAlbinism PartialAlbinism
Utente

6 messaggi
Ciao a tutti!!!
Sono contenta di vedere che apprezzate!
Sapete anche se non mi da problemi come potrebbe darmi il fatto di essere albina anche il mio ciuffetto mi da qualche problema... bhe oddio, le battutacce sono inevitabili!
Però tante persone anche mi dicono che è stupendo ecc. ecc... soprattutto il mio parrucchiere lo adora perchè dice che è a forma di mezza luna!!! :)
Sono contenta di essermi iscritta, gli albini sono persone sempre gentili e disponibili!! O no??:)
P.S. - Forse un pò si vede il mio ciuffo dalla foto profilo...

La musica è il canto della terra...

Zuffo.
Inviato il 28/11/2010 14:19:04 Quota

PartialAlbinism PartialAlbinism
Utente

6 messaggi
Lexie... ma tu ti sentivi in qualche modo diversa nei rapporti con gli altri?
Mio papà ha avuto problemi con la sua famiglia a causa della sua "particolarità"...
Fammi sapere ci tengo!!
Un bacione a tutti...!

La musica è il canto della terra...

Zuffo.
Inviato il 28/11/2010 14:27:21 Quota

PartialAlbinism PartialAlbinism
Utente

6 messaggi
spaceraza ha detto:
spacerspacerCiao Laura! Sei veramente una rarità, nella "rarità". E' la prima volta che sento di questo ciuffo:-).
Se giri un po' sul sito, troverai cose utili e interessanti. Ci farà piacere conversare con te e sarà interessante sapere e conoscere il punto di vista di un'adolescente con padre albino.
Un abbraccio
Laura B

Grazie mille dell'accoglienza lo apprezzo moltissimo!

La musica è il canto della terra...

Zuffo.
Inviato il 28/11/2010 14:28:14 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
LA MUSICA E' IL CANTO DELLA TERRA. Bello!
Tuo padre è musicista, vero?
Lo hai mai invitato a visitare il sito e magari a scrivere qualcosa su forum?
Sai che sarebbe interessante per i genitori con ragazzini albini e anche per gli adulti, chiaramente.
Complimenti, Laura, sei veramente carina. Suoni anche tu?
A presto
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 28/11/2010 21:49:12 Quota

PartialAlbinism PartialAlbinism
Utente

6 messaggi
spaceraza ha detto:
spacerspacerLA MUSICA E' IL CANTO DELLA TERRA. Bello!
Tuo padre è musicista, vero?
Lo hai mai invitato a visitare il sito e magari a scrivere qualcosa su forum?
Sai che sarebbe interessante per i genitori con ragazzini albini e anche per gli adulti, chiaramente.
Complimenti, Laura, sei veramente carina. Suoni anche tu?
A presto
Laura B

Bhe si mio papà ha sempre suonato fino da bambino... sa suonare tutto... da piccolo aveva iniziato con l'armonica a bocca, poi ha suonato il violino e ora suona la chitarra che lo ha accupato x gran parte della vita... era iscritto tempo fa a un sito di corrispondenza... non so nemmeno quale fosse, so solo che si teneva in contatto con una famiglia di latina con un bambino albino ma adesso x lavoro non credo abbia molto tempo.
Comunque grazie 1000 del complimento!!!
Si, suono anche io il violino da quando avevo 6 anni, però visto che mi sono appassionata di musica rock il violino non è esattamente lo strumento adatto x quel genere, ora da un anno circa suono la chitarra elettrica! Wuhuu mi piace moltissimo!
A presto bacioni!!!!!

La musica è il canto della terra...

Zuffo.
Inviato il 01/12/2010 18:01:13 Quota

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