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Mamma e papà per la prima volta è uguale a desideri, speranze, aspettative, progetti ma anche paure, ansie ed insicurezze. Mamma e papà di un bambino albino è uguale a desideri spezzati, speranza assente, aspettative disilluse e progetti irrealizzabili ma soprattutto paure, ansie, insicurezza e sensi di colpa. Mi è sembrato opportuno aprire un nuovo argomento per includere alcuni post erroneamente riportati nella sezione inserimento lavorativo ma anche perchè mi è sembrato giusto aprire uno spazio ove i genitori possano esprimere il loro stato d'animo nell'affrontare l'albinismo del proprio figlio e dove gli albini adulti possano raccontare le esperienze dei loro genitori ma anche dare esempio di cosa può fare un albino adulto.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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08/09/2010 2.39.29
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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12/09/2010 13.47.00
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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13/09/2010 14.38.50
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Cara Ester, mi chiamo Maria, ho 35 anni e sono albina. Credo di non sbagliare se dico che Giancarlo, quando ha scritto: “Il Dottor Scalinci sarà pure un bravo medico e su questo non ho alcun motivo di dubitare, una cosa è certa che non è un buon comunicatore. Questo lo dimostra il fatto che da quanto leggo terrorizza i genitori.”, non intendeva assolutamente sminuire o denigrare il medico in questione, voleva solo dire che oltre all'aspetto medico, si dovrebbe prestare + attenzione anche all'aspetto sociale e psicologico nel rapporto con i genitore che sono alle prese per la prima volta con l'albinismo e per questo non dovrebbero essere terrorizzati. La paura soffoca la speranza. Il Dott Scalinci sembra adottare la tecnica “ti prospetto il peggio in modo che sarai sollevato quando ti troverai faccia a faccia con la realtà”. È come se dipingessi un paesaggio con toni + scuri e meno brillanti dell'immagine reale così tutti potranno apprezzare la realtà a discapito del dipinto. Questo è un modo di fare molto diffuso tra gli oculisti + noti. Nel 75 quando sono nata, uno degli oculisti + rinomati di Milano disse ai miei genitori che ero cieca. Loro si resero conto ben presto che non era così e si sentirono sollevati. Comprendo anche che ti sarai sentita tremare la terra sotto i piedi e che in questo momento sentirti dire che intorno a noi c'è di peggio, non ti solleva affatto e non ti rasserena. Hai tutte le ragioni di questo mondo nel sentirti frustrata, delusa, magari anche arrabbiata e spaventata perché la realtà è diversa da quel che immaginavi e sognavi per tua figlia. Io ho 1/50 per occhio, la mia vista è un po' ballerina a volte ho l'illusione di vedere meglio, altre volte non sono in grado di vedere le chiavi nel cassetto. Nonostante tutto lavoro, in ufficio ricevo costantemente attestati di stima e non sono fatti per pietismo, vivo da sola ma ho intorno persone che mi vogliono bene e disponibili ad aiutarmi quando lo richiedo, lasciandomi la libertà di chiedere aiuto quando lo ritengo opportuno. La sostanza è che ce la si può fare. Il bene infinito che vuoi ad entrambe le tue bimbe non è intaccato e questo è chiaro. Essere protettiva? Certo come ogni mamma con i suoi figli, solo che la protezione verso Ester deve essere ricalibrata, deve essere attuata diversamente senza mai soffocare, impedire o imprigionare. Ora devi fare passo passo insieme a lei; ogni giorno che passa è un traguardo superato. Non pretendere di conoscere e saper affrontare il futuro prima di aver imparato ad affrontare il presente. Roselina, se riuscirai a fare questo, tua figlia non potrà che essere fiera della sua mamma. L'albinismo non è il segno di una colpa ma è solo un carattere genetico che ci ricorda che non esiste individuo uguale ad un altro. Un abbraccio. Maria.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Ciao Maria, anche noi alla prima visita siamo rimasti terrorizzati, Valerio aveva meno di 3 mesi e ci è stato detto che poteva non vedere o se ci andava bene avrebbe visto quei 2/3 decimi, quindi non ti dico, poi crescendo abbiamo notato che magari adesso ha un po' più di difficoltà da lontano però ci vede, abbiamo fatto analisi per vedere che tipo di forma ha e ci è stato detto che ha la forma OCA1B (forma lieve) per fortuna, infatti ora ha 17 mesi ed è cambiato molto rispetto alla nascita, ma io lo stra amo è bellissimo, vivace e molto sveglio, non lo cambierei con nessun'altro bimbo, peccato che non posso inviarti qualche foto :-((.. Volevo dirti che sei una persona in gamba... continua così!!!
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Ciao a tutti i genitori:-) Io sono Laura, figlia albina, nata nel 1963 quando in Italia non si sapeva praticamente nulla su questa anomalia genetica. Anche a mia madre dissero che non avrei visto niente e figuratevi l'angoscia e lo sgomento, ma iniziali. Certo, perchè mia madre non ci volle credere per nulla. Ora non stò qui a scrivere dei vari giri e "pellegrinaggi" fra professionisti importanti della capitale dell'epoca....... Mia madre, in modo particolare, cominciò ad osservarmi e grazie anche ad alcuni consigli datigli da un signore albino e poi dall'incontro di un valido oculista, ha sempre creduto che avrei potuto vivere una vita normale come qualunque altra persona. Le paure non le sono mancate e le difficoltà a cui andavo incontro a scuola, non sono state cosa facile. Pensate, però che a quei tempi non c'era nessun tipo di ausilio: ingranditori, coputer, maesre di sostegno, invalidità......, l'ausilio erano i miei genitori che mi davano una mano a leggere e qualche insegnante umanamente preparato che mi consentiva di alzarmi per andare alla lavagna o la compagna di banco che mi prestava i quaderni (a volte un po' a mezza bocca) per farmi copiare gli appunti. Vita dura per mamma e papà!!! Ma sono qui, con la mia laurea, la mia doppia specializzazione, la mia profonda consapevolezza di avere dei limiti e di non volermici crogiolare. E, quando mi accorgo che mi stò piangendo addosso, mi fermo, respiro e mi dico che non è questa la via sana, che così non vado da nessuna parte! Non "coccolate" i vostri ragazzini nella loro diversità. Non abbiate paura di osare desideri e aspirazioni per il loro futuro, non accarezzate i loro piagnucolii e le loro ottosità nel voler fare qualcosa che gli fa paura, perchè non si vede bene, perchè c'è troppa luce, perchè chissà che penseranno gli altri e via dicendo..... Non "accarezzate" e non "concimate" le vostre paure, i vostri sensi di colpa. Non confondete LE VOSTRE PAURE ED ANGOSCE con i normali timori e riottosià dei vostri figli. Sono ragazzini come gli altri e quindi come tutti i bambini possono tendere a manipolare chi sentono "fragile" e sensibile nei confronti del loro handicap e poi diventano despoti e viziati, fragili adulti che hanno paura di vivere una vita in autonomia e pretendono (falsamente) che gli altri gli stiano appresso in virtù di un loro deficit. Quindi, ragazzi: ATTENZIONE! Ho scritto di una mia idea per i genitori, all'interno del forum nella parte dedicata alle esperienze lavorative. Chi fosse interessato può leggerla e dire cosa ne pensa. Questa volta mi sono dilungata un po', scusatemi Ciaoooo Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao Federica, ti ringrazio. Per le foto, mi farebbe piacere vederle, tienile da parte per me, ci sarà sicuramente l'occasione per mostrarmele. Da quel che leggo, anche tu sei in gamba, sicuramente attenta e premurosa verso le esigenze di Valerio. Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Grazie, gentilissima. Sai cerco di fare il possibile, soprattutto di trattarlo come un bimbo che non ha il suo problema, quindi lo coccolo, lo sgrido quando fa qualcosa che non deve fare, non voglio che cresca in una campana di vetro, voglio che abbia un carattere forte e che sia sicuro di sè, ci pensano già i nonni a viziarlo..:-) Poi è un bimbo molto sveglio, ma soprattutto non sta un attimo fermo quindi a starli dietro è dura, però meglio che sia così alla fine, ma ha un bel caratterino si vede già adesso. Comunque spero che cresca + sereno possibile è quella la cosa + importante. Un bacio a presto
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Ciao Maria. Grazie x la tua risposta non solo di dolci parole ma di esperienza vissuta. Ed è quello che serve a noi mamme alle prese con bimbi albini. Mai come adesso avrei voluto essere un oculista o un dermatologo xchè nessuno di quelli che abbiamo sentito ci hanno detto la stessa cosa (e sono stati tanti). Ma vedendo Ester e come se tutte quelle parole perdessero il loro significato. Perchè lei vede ogni giorno di più e tante cose attirano la sua attenzione e non solo da vicino. Allora ho deciso di non pensare solo alla sua vista e cercare di passare più tempo di qualità con Ester e Isabel. Sono i miei amori e meritano tutta la mia attenzione.
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roselina
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Brava Roselina, hai capito quale strada intraprendere. Osserva, osserva e osserva. Impara da tua figlia per capire cosa vede e cosa no, perchè nessun altro te lo dirà con incontestabile certezza se non lei stessa. Per il "come vede" c'è tempo. Ora, la cosa certa è che, come dici tu, ci sono Ester e Isabel che meritano la tua presenza di qualità.
Nel sito, ci sono altre mamme che come te hanno affrontato questo momento o che ancora lo affrontano. Mi permetto quindi di riportare l'attenzione sulla valida proposta di Aza. Può essere uno strumento utile per voi, per la vostra quotidianità? Un'occasione di confronto di sostegno e di speranza magari! Cosa ne pensate mamme? e voi, figli?
Nessuno si senta in obbligo di non rispondere!!! :)))))) Saluti, Maria
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Visitando i vs forum – mi rendo conto sempre di più – che per i miei genitori farmi diagnosticare l'albinismo è stato difficile. Io sono nata nell 83 e non capisco come – nonostante le insistenze di mia madre – rispetto a come notava il mio fastidio nel guardare la luce – gli oculisti e i dermatologi (dai quali mia madre mi portava per il colore della pelle e dei capelli) – non si siano mai accorti del “problema”. Feci anche gli esami del dna – ma niente. Quando rimasi incinta della mia bimba – mi preoccupai perché – mi fu detto che l'albinismo è una caratteristica geneticamente trasmissibile...d'altronde all'epoca della gravidanza ero una studente in biologia. Infine, ci sono arrivata da sola – chiedendo a destra e a manca e documentandomi – che la risposta esatta e definitiva potevo averla solo sottoponendomi agli evocati visivi che avrebbero rilevato l'anomalia delle fibre ottiche. Infatti è andata esattamente così. Solo lo scorso anno ho capito di essere albina. La mia mamma la ricordo sempre alle prese alla ricerca di una diagnosi e incompresa. Infine, i suoi familiari/amici e conoscenti, cominciarono a trattarla e ad assecondarla come “matta”. Ma infondo era lei a vivermi nel quotidiano – a portarmi al mare – la mia intolleranza al sole – qualche problemino a scuola ecc.
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gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
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Qualche tempo fa, ascoltavo l'intervista ad una mamma di un bimbo con gravissima disabilità. Purtroppo ho perso il link internet e non riesco a farvela ascoltare. :( Comunque, si tratta di una mamma di quelle che non si arrendono, non si spaventano ed hanno energia a non finire che, ricavano direttamente dai loro splendidi figli speciali.
Ad un certo punto, parlando della restituzione della diagnosi che le hanno fatto, lei dice "se una mamma la spaventi, come farà a trovare la foza di combattere per suo figlio?"
Com'è stata la vostra esperienza? Quando vi hanno detto per la prima volta che vostro figlio è albino, cosa vi hanno detto e come lo hanno fatto? Infine, voi come avete reagito in quel momento?
Un abbraccio, Isa.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Al ritorno da una visita fatta di recente ho pensato a questo forum e mi sono detta 'certo che le persone sono davvero diverse le une dalle altre'. Premetto che io in generale, nella vita, preferisco sapere se ci sono delle probabilità di eventi x negativi per potermi preparare. Non sapendo come spiegarmi faccio un esempio, se il bicchiere e' mezzo pieno, non devo illudermi che sia tutto pieno per assaporare la metà che ho, voglio sapere che per metà e' vuoto.. Quindi come mamma o anche come ammalato o in genere come persona pensante ritengo che gli specialisti, avendo approfondito una data materia, mi debbano dare tutto le informazioni che mi sono utili. Non devono filtrarmi le cose perché sennò io come mamma mi posso spaventare. L'altro giorno sono andata da uno specialista per mio figlio e mi sono irritata a sentire i suoi pareri e le sue battute spiritose, preferisco la serietà di chi ti dice le cose oggettivamente perché che cavolo poi ci penso io.
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salve mi chiamo Luisa ed ho un bimbo albino di quasi 3 anni, non vi dico quanto ho pianto quando l'ho visto per la prima volta ma non perchè aveva i capelli bianchi ma perchè in ospedale vennero tutti gli infermieri a vederlo e molti pediatri a parlare con me rassicurandomi, non nasceva un bimbo albino da 35 anni in quella clinica,cmq le difficoltà visive di quando era neonato mi devastavano perchè non riusciva a guardare fisso un oggetto e via dicendo, ora che ha tre anni è migliorato moltissimo soprattutto con l'aiuto degli occhiali anche se è più lento ad afferrare con lo sguardo gli oggetti, o a salire e scendere le scale. Ora deve iniziare la scuola ed ho molta paura che non riesca ad integrarsi e se devo fare la richiesta per una maestra di sostegno. Io per le visite lo porto al gemelli di Roma e per il momento mi trovo bene poi vedremo in futuro.Cmq complimenti per il forum noi genitori abbiamo bisogno di un posto dove sfogare le nostre paure.
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Ciao Luisa ben arrivata. Spero di vero cuore che questo forum possa esser utile non solo a "sfogare" ansie e paure ma anche e soprattutto a rasserenarsi, leggendo e cogliendo tutto il buono ed il positivo che emerge dai e nei post...... Sarebbe banale e svalutante dirti:" stai serena perché tutto evolverà al meglio", ma ti posso assicurare per esperienza diretta ed indiretta che è proprio così. Mi fornisci uno stimolo importante per rendere noto, qui, un mio personale progetto, una mia iniziativa: sto organizzando un piccolo gruppo di genitori ,di auto mutuo aiuto , in linea con il supporto alla genitorialita di genitori con bambini albini, in modo particolare. Puoi contattarmi al mio indirizzo di pista elettronica che trovi nel sito . Auguri per tutto e coraggio perché l essere umano è plastico ma sento di poterti dire che gli albini......ancor di più. Hanno una marcia in più:-) A presto Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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