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Ciao a tutti, io sono Ghislaine. Ho 22 anni e studio medicina a Ferrara. Sono albina oculocutanea. Ho un frattellino albino, i genitori sono neri. Ho una Pelle bianchissima con i capelli biondissimi con tendenza verso il giallo. Non sono italiana ma camerunense (Camerun). Sono arrivata in Italia 2 anni fa e fino adesso la gente mi guarda nello stesso modo, anche i miei compagni di classe. Mi sembra che hanno paura di me. Nessuno mi ha mai chiesto niente, neanche perchè sei cosi? Mi guardano solo. Alcuni non riescono a sedersi vicino a me. Che tipo di razza è questa? E' la domanda che sento spesso. Non m'importa piu nulla di tutto questo perchè ero gia abituata nel mio paese dove loro sono molto ignoranti sull'albinismo ma cominciano ad aprirsi. Qui mi aspettavo di trovare personne piu aperte capaci di accettare i difetti sopratutto sapendo che è solo genetico. Molti hanno problemi genetici, non capisco perche il nostro dovrebbe essere un mito o una ragione di presa in giro solo perchè è più visibile. Spero di capire con voi parecchie cose sull'albinismo in Italia. Scusate la lingua.
Ciao
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Ciao Ghislaine. Sono la mamma di una bimba albina di 6 mesi. Non ti preocupare della gente. Stamattina mi hanno detto che siamo dei genitori malati xchè mettiamo la parruca alla bimba. Fai te come sono ignoranti comunque in bocca al lupo x l'università. Concentra le tue energie nello studio e lascia agli stupidi i pensieri inutili. Ciao
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roselina
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Ben arrivata Ghislaine.
Mi chiamo Maria, ho 35 anni e sono albina oculocutanea.
Per fortuna studi medicina ed i tuoi comopagni dovrebbero sapere cos'è l'albinismo. Per quanto riguarda l'ignoranza ti dico che non c'è paese dove non ci sia. Anche a me solitamente non chiedono nulla, così ne parlo io solo se lo ritengo opportuno. Qui troverai sicuramente comprensione e da parte mia sincerità, spontaneità ed ironia.
Certo credo che su di te l'albinismo risulti (se è possibile) ancora di + poichè i tuoi tratti somatici rivelano la tua provenienza.
Un abbraccio da Maria.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Cara Ghiselina, ben arrivata. Mi dispiace che tu sia così delusa, ma in questi casi da noi si dice "tutto il mondo è paese", per dire che qualcosa è universale e non varia da luogo a luogo. Però, te lo assicuro, sarà tutto più facile di come ti sembra adesso, perchè crescendo si acquista sicurezza e, se si driesce a dare un po' di fiducia al prossimo e a non chiudersi troppo - e a volte è davvero difficile, lo so quanto ci si deve sforzare - si incontrano tante persone capaci di trasformare la curiosità in desiderio autentico di incontrare e conoscere anche e soprattutto chi esce dagli schemi. Anzi, ti dirò di più, forse è proprio la nostra piccola diversità che ci dà la grande opportunità di selezionare le persone. Io nelle amicizie sono stata tanto fortunata, ho ncontrato tante persone profonde, speciali.. quelle capaci di confrontarsi con qualcosa che sembra diverso e di considerarlo una ricchezza. Coraggio, leggi tutti i nostri post, vedrai che le difficoltà le abbiamo tutti, ma sono difficoltà superabili.
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"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
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Piacere di fare la tua conoscenza Ghislaine. Qualche mese fa ho avuto il piacere di conoscere Mumbi Nigugi, avvocatessa del Kenia (albina). Una donna molto bella e dolce, grintosa e risoluta, che è presidente di un'associazione di albini africani. Lì, come saprai, gòli albini non fanno una bella fine e Mumbi si sta molto battendo, come avvocato. Sono in corso i primi processi contro chi ha brutalmente ucciso albini.....
Mumbi non mi ha fatto assolutamente impressione. Bel carnato bianco, capelli corti giallini, bei denti, un sorriso dolce e niente peli!!!! Si, perchè io invece (come so di diversi albini) ne ho molti e sono loro il mio cruccio, lo confesso:-) più dello strabismo!!!
Spero avremo modo di conoscerci dal vivo.
Studia e applica le tue energie in quel che ti piace e....va per la tua strada.
Un affettuoso abbraccio telematico.
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao Ghislaine, permettimi di farti i complimenti per il nome è stupendo, come sarai stupenda tu da come ti descrivi. Sarò di parte, ma – a me – la pelle candida con capelli biondissimi – piace, mi piace molto... Piace anche a mia figlia!!! Pensa – che io ho gli occhi – come dice lei – color ghiaccio li trova stupendi.
Credo che quella dei tuoi compagni sia curiosità e timore di farti domande.
Prova a parlare tu di te... Vedrai quanta gente dapprima incuriosita avrà modo di conoscerti e apprezzarti per quel che sei e quel che hai!!!
Ti abbraccio.
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gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
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Ciao Ghislaine, ben arrivata tra noi, sia come comunità di albini che di italiani.
Una ragazza di 22 anni deve per forza sorridere al mondo. L'ignoranza non è un'escusiva del Camerun, purtroppo è internazionale e ti garantisco che in Italia ne troverai tanta e non solo in questi termini.
Non ti curar di questo ma guarda e passa. Vai avanti determinata per la tua strada e ricordati che la vita è una ruota che gira. Coloro che oggi di giudicano o semplicemente ti guardano con sospetto potebbero essere gli stessi che un domani ti chiederanno aiuto.
Se poi proprio ti senti triste o hai qualche momento di sconforto è nell'ordine delle cose, ma ricordati che ci saremo sempre noi a consolarti e sostenerti.
Un abbraccio.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Fa più danni l'ignoranza che la cattiveria!!!
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Grazie a tutti voi dell'accoglienza e dell'incoraggiamento. Proverò a parlare io con loro e sensibilizzare se necessario!!
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Ciao a tutti, sono Emanuele, ho 33 anni, con albinismo oculocutaneo.
Sono Calabrese ma vivo e lavoro in Emilia da 8 anni (sono da solo perchè la mia famiglia è in Calabria), ho un fratello albino che ha 24 anni e studia a Firenze. Mio nonno (il padre di mio padre) e due miei prozii (fratello e sorella di mio nonno) erano albini: forse è per questo che alla mia nascita nessuno si è sorpreso più di tanto :).
Sono cresciuto in un piccolo paese dove ho frequentato la scuola elementare e media - ho sempre fatto tutto quello che facevano gli altri, avevo soltanto il banco più vicino alla lavagna, e gli insegnanti non avevano problemi a scrivere più grande del normale per facilitarmi nella lettura. Sono stato sempre uno dei più bravi della classe -. Le rogne sono arrivate al liceo; la scuola era in città ed era piena di gente sconosciuta, della mia scuola media c'era solo una ragazza che aveva frequentato un'altra sezione quindi non eravamo nemmeno tanto in confidenza: all'inizio non volevo più andare perchè convinto del fatto che non ero in grado per via delle mie difficoltà visive ma poi capii che i problemi erano legati alla didattica passata perchè erano nelle mie stesse acque anche altri ragazzi.
L'impatto con i compagni fu un po difficile, non parlavo con nessuno ma quando avevo qualcuno contro a sfottere c'erano sempre i difensori;
anche quì senza insegnanti di sostegno, e non è stato per me un problema in quanto i compagni mi davano sempre una mano.
Dopo il liceo l'università ma dopo 3 anni ho fatto il corso di centralinista e sono partito perchè da me niente impiego. Con tantissime difficoltà e con impegno mi sono laureato in Economia.
Cari amici, tutto queste parole per farvi capire che la diversità che uno ha, in realtà è quella che vuole far vedere... ci considerano diversi perchè siamo noi a sentirci diversi... non voglio fare l'eroe perchè anche io ho momenti di sconforto ma questi momenti li hanno tutte le persone: anche se fossimo scuri e con vista da falchi avremmo paranoie, l'uomo si lamenta sempre.
E poi... la vita è breve, valorizziamo quel che abbiamo senza sognare quel che non si può avere... non è un adattarsi sia ben chiaro... ora basta dai... altrimenti vi annoio... ci ritroveremo su questo bel sito per darci consigli, aiuti, supporti e tutto ciò di cui si ha bisogno... un abbraccio Emanuele
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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Bravo Emanuele:-) Grazie del tuo significativo e schietto contributo. Ben venuto fra noi.
Buona vita
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao Emanuele ben venuto, mi sa che sei un osso duro, proprio quello che ci vuole nella nostra comunità. Spero tu possa contribuire a dare una scossa a coloro che vivono questa condizione con eccessivo timore.
Contiamo sul tuo aiuto.
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ben arrivato Emanuele anche io ho la tua stessa visione della vita, in tutti i sensi direi :).
Hai ragione nel dire che comunque stiano le cose, l'uomo ha sempre da lamentarsi perchè ripiegato su se stesso. Quando però impara ad alzare la testa e si guarda intorno vede quanta diversità lo circonda ed a quel punto si sente "uguale" agli altri. Questo è per me il nocciolo della questione.
Nuovamente, ben arrivato.
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Grazie a tutti per l'accoglienza... un abbraccio a Giancarlo e naturalmente baci alle signore. :)
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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E sei pure simpatico:-) Che non guasta!!!
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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...grazie... e ancora non m'hai visto in foto...:) Comunque bisogna ridere e scherzare perchè tempo per stare zitti ne avremo tanto... ma tanto...
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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Accidenti, spiritoso, galante e pure saggio! E poi?
Porti pure il mantello azzurro e ti sposti con un cavallo bianco? :)))))
Simpaticamente,
Isabella
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Allora il Principe Azzurro, biondo con gli occhi azzurri, esisteeeee:-) Stai a vedere che era un albino e... non lo avevamo capito, neppure lei, la bella addormentata! E certo, poveretta, si era appena svegliata da un lungo sonno ed è probabile avesse la glicemia a terra:-)
Dai, che bello, istituiamo l'angolo dell'humor hihihhihi
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Beh... se girassi con il cavallo bianco non ci sarebbe distinzione tra me e lui... hi hi hi...
Comunque buongiorno cari amici, dai che è venerdì e la settimana lavorativa volge ormai alla fine... però a pensarci bene di pomeriggio devo pulire casa e stirare...:(...
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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"Dove non arriverai con gli occhi arriverai con la mente", vero! E' quello che mi sono sempre detta anch'io.
Buone pulizie:-)
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Ciao, scusami ho letto ora la tua presentazione quindi lavori in Emilia come centralinista? Vivi da solo, bravo xkè magari con tutte le difficoltà che si possano avere hai comunque creato una tua indipendenza, spero anke x mio figlio sia così. Io sono Federica piacere di conoscerti, ho 2 anni più di te e sono leccese, anzi provincia di Lecce. Cosa posso dirti di me, lavoro presso una società d'informatica, sono sposata ed ho questo bellissimo bimbo che mi da un bel da fare. Per noi è stata una sorpresa a differenza tua, ho letto ke in famiglia avevate già casi di albinismo, invece x noi non è stato così abbiamo scoperto di avere questo gene dopo aver fatto esame dna dopo ke è nato Valerio, quindi sia io ke mio marito siamo portatori sani... ke strana la vita,questa poi è una rarità. Comunque l'importante è ke stia bene poi tutte le altre cose ke verranno si superano, comunque a livello vista sembra che stia andando per il meglio che il visus si stia sviluppando abbastanza bene, da luglio sta facendo una terapia di bendaggio che dovrà continuare fino alla prossima visita ad aprile 2011 e in più da ottobre sta prendendo Lutein3D delle vitamine per la retina. Noi siamo seguiti dal Dott. Scalinci, ha una clinica a Bologna, segue proprio i bambini albini, molto bravo devo dire. Conosci? Ora ti saluto e ci sentiamo presto
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Ciao, conosco questo Dottore di nome ma non l'ho mai incontrato.
Io sono riuscito a crearmi la mia indipendenza ma questo è anche merito dei miei genitori; loro m'hanno sempre trattato come mia sorella maggiore, che non è albina, senza starmi troppo addosso in maniera protettiva. Devo dire che a volte ho superato i limiti ma dal resto è così che si fa altrimenti come fai a stabilire quali sono. Non dite mai a Valerio di non fare una cosa perchè non vede bene e non forzatelo a fare cose che non gli vanno. Vedrete che tutto andrà per il meglio, e mi raccomando, non pensate troppo al futuro a lungo termine, vivete il presente con le gioie che vi riserva la vita, ogni cosa arriverà da se.
Mister_77
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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Ti ringrazio per il consiglio mi sarà molto utile, comunque non voglio infatti che mio figlio cresca in una campana di vetro perchè ha quel problema sono io la prima ke se devo sgridarlo lo sgrido, è sicuramente molto coccolato dai nonni, per fortuna gli fanno fare ciò ke vuole sempre nei limiti, ma per non farsi male non per i limiti visivi. Non li farò mai pesare tutto ciò perchè è sbagliato e sicuramente non crescerà sicuro, spero di riuscire nel mio meglio a far si ke cresca sereno e felice.
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Ragazze questo Emanuele ha un sacco di doti: indipendente, lava, stira, pulisce casa, umorista, saggio e determinato. Meditate se già non ha meditato qualcun'altra...
Comunque complimenti Emanuele per il tuo ingresso trionfale...
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Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
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Ciao Emanuele!
Sono Francesco di Roma, ho 29 anni e voglio rendere omaggio alla tua venuta dicendoti che ho molto apprezzato la tua pacatezza nonchè la tua capacità di guardare al mondo con quella dose di sana ironia che non guasta mai. Abbiamo un percorso di vita simile in fondo. Anche io ho fatto il liceo (classico) e, nonostante le difficotà legate alla vista e a numerose incomprensioni, alla fine l'ho scampata imparando a difendermi e ad elaborare strategie opportune ad aggirare il limite. Mi sono poi iscritto nella facoltà di scienze della formazione: gli anni universitari sono stati impegnativi e ho avuto diversi momenti di scoraggiamento, ma mi sono infine laureato con il massimo dei voti, grazie anche al sostegno di una famiglia che mi ha sempre dato fiducia.
Il mio ingresso nel mondo del lavoro è stato sino ad ora timido e incerto. Ho collaborato con alcune associazioni e cooperative in qualità di educatore professionale, ma non sono più tanto sicuro di voler svolgere tsle attività. Sto cercando allora di assecondare altre mie passioni come la scrittura e la fotografia e devo dire che ultimamente ho raccolto delle piccole soddisfazioni, come la possibilità di vedermi pubblicata la tesi di laurea in forma di saggio e una mensione speciale al festival della letteratura di viaggio che si è svolta a Roma all'inizio di questo mese.
Naturalmente non dico queste cose per vantarmi. Credo sia importante, anzi fondamentale condividere tra noi le vittorie e le gioie che possiamo raggiungere durante il corso della nostra vita, anche in ossequio alla tua acuta e sacrosanta considerazione; i limiti e le diffioltà non finiranno mai di attanaglaire la nostra esistenza, ma esiste un antidoto efficace e mai troppo abusato, chiamato "volontà".
Un abbraccio affettuoso!
Ti aspetto a Roma
Francesco D.
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"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
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Emanuele,
ti chiedo scusa per gli errori di battitura:
so che sarai comprensivo!
A presto!
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"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
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Sera, Fralbino,
Non vuoi vantarti dei tuoi tragurdi ma un "complimenti" te lo meriti comunque, sia per gli obbiettivi ragginti, sia per la tua capacità di introspezione, sia per la tua volonta e desiderio di rimetterti in discussione cercando nuovi sbocchi professionali sualla base delle tue attitudini.
Dato che ti piace la fotografia, la prima volta che ci si incontra, ci farai foto? Ma ci trovi nell'obbiettivo? :)))))
Battute idiote a parte, spero di leggerti spesso poichè ti piace scrivere e, son certa, hai molto da dire. Rimane solo (come tu dici) la volonta di farlo. Spero che ne abbia.
Saluti.
V.P.
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Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
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Francesco è in gamba. Ha molte qualità e talenti e... spesso tende a sottovalutarsi:-)
E' un ottimo stimolo per il forum e noi tutti, vero Francesco?
Laura B
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"ALZATI E CAMMINA"
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Buon giorno Emanuele mi chiamo Claudia e lavoro come biologa a tempo determinato in un ambulatorio ASL sono di Napoli ho 27 anni e ho una figlia di 5. Nella mia framiglia non c'è una storia memorabile di albinismo quindi quando sono nata non si è capito subito che ero albina e non si è capito per molti anni perchè oltre la pelle chiarissima e capelli chiari non c'erano evidenti difetti visivi a parte una importante fotofobia che da sola diceva poco. Agli esami del dna nemmeno risultava questo albinismo solo quando ho scoperto gli evocati visivi mi è stata fatta una diagnosi di albinismo forse oca1b però questo oca1b è una classificazione parziale data in base al pigmento perchè geneticamente non si riesce ad evidenziare. Mi dicevi che hai studiato da centralinista non sapevo che esistevano degli studi in merito quindi lavori per la telefonia? Quando chiamiamo per i nostri disagi telefonici uno degli operatori che risponde potresti essere tu? Un abbraccio Claudia
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gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
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Ciao Claudia, il lavoro da centralinisti è svolto da molti ipo e non vedenti, si fanno dei corsi specifici.
Io lavoro nella pubblica amministrazione, non sono operatore dei gestori telefonici: in pratica raccolgo le lamentele dei cittadini che, si sa, dicon che noi del pubblico impiego non famo nulla :)
Mister_77
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...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
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