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Oggi è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’albinismo. Ecco 10 cose che dobbiamo ricordarci
Albino. Quante volte abbiamo pronunciato questa parola? Tante, poche, forse mai? “Credo che nel mondo occidentale il problema principale sia un elevato livello di ignoranza su questa condizione“, racconta Ikponwosa Ero, albina di origini nigeriane, esperta indipendente sul tema dell’albinismo alle Nazioni Unite per mandato del Consiglio per i diritti umani. “Questa malattia è molto rara in occidente e penso che cinema e narrativa siano le principali fonti di conoscenza per la maggior parte delle persone. La rappresentazione degli albini data dalla letteratura e dai film è incompleta, sbagliata, caricaturale: l’albino è sempre un assassino, un ladro, una persona negativa. La vita sociale è quindi molto difficile per gli albini, perché vi sono forti riserve e pregiudizi da parte delle persone a causa di queste informazioni errate“.
Un esempio? Il personaggio più iconico del film Il settimo sigillo di Ingmar Bergman, la Morte, è albino anche se, come spesso accade, l’attore che lo interpreta non lo era nella realtà.
Nel 2013, l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha adottato una risoluzione per tutelare le persone albine, vittime di stigma sociale, discriminazione, bullismo e, in alcuni paesi dell’Africa, di gravissime violenze. Dal 2014, per rafforzare il messaggio, è stata indetta l’International Albinism Awareness Day, da celebrare il 13 giugno di ogni anno.
Pelle chiarissima, capelli biondi, quasi bianchi, occhi azzurri molto arrossati, scarsa acuità visiva. Sono peculiarità dell’albinismo, dovute a un deficit nella produzione dell’enzima tirosinasi, responsabile della sintesi della melanina che è il nostro primo naturale filtro solare. Tuttavia, il problema principale di queste persone è il deficit visivo. Il nome corretto di questa malattia è, infatti, albinismo oculocutaneo, proprio perché interessa sì la pelle e i capelli, ma anche la vista.
Attraverso un piccolo sondaggio anonimo diffuso tra i soci diAlbinit, l’Associazione italiana albini, e tra la comunità virtuale diAlbinismo.eu, abbiamo raccolto dieci falsi miti che nel 2016 ancora pesano sugli albini. Con il supporto di Cristina Patrosso, genetista all’Ospedale Ca’ Granda Niguarda di Milano, li abbiamo ridimensionati.
1. “Da quanto tempo sei albino?” è una delle domande più frequenti che un albino si sente fare. Si è albini dalla nascita, in quanto la patologia è una malattia genetica recessiva, cioè ereditata da entrambi i genitori portatori sani, e il difetto genetico fa sì che la produzione di melanina sia ridotta o assente del tutto. Nel primo caso, la riduzione di quantità di pigmento può essere molto varia: per questo motivo, in alcuni pazienti, finché non viene effettuata un’accurata visita oftalmologica, non viene immediatamente diagnosticato. Nel caso invece di assenza di pigmento totale, l’albino viene immediatamente riconosciuto sin dalla nascita.
2. Gli albini sono come le mosche bianche. Inutile dire che un albino potrebbe offendersi sentendosi paragonato a una mosca solo per il fatto di avere un pigmento molto chiaro. A livello scientifico l’albinismo fa parte delle malattie rare e la sua frequenza media nella popolazione mondiale è di uno su 17mila ma, in alcuni paesi dell’Africa, raggiunge una frequenza di un caso su 2.500. In Italia gli albini sono quasi 4mila.
3. Un albino non vede perché ha gli occhi rossi. Gli occhi rossi sono dovuti alla mancanza di pigmento nell’iride (transilluminazione iridea) e nella retina (translucenza maculare), che determina il deficit visivo assieme ad altri difetti oculari: ipoplasia della fovea, nistagmo, fotofobia, incrocio anormale delle fibre ottiche a livello del chiasma detto decussazione anomala.
4. “Perché muovi gli occhi così e ti metti a leggere in quel modo?“ è un’altra domanda che può mettere a disagio una persona albina. Si tratta del nistagmo, un continuo movimento degli occhi in senso orizzontale. Nei pazienti albini è solitamente congenito, ha una direzione orizzontale, può essere pendolare o a scosse e le sue caratteristiche variano a seconda del tipo di albinismo. Influenza l’acuità visiva poiché il continuo movimento degli occhi comporta la formazione di un’immagine retinica alterata. I pazienti albini imparano velocemente ad assumere delle posizioni anomale del capo per ridurre l’ampiezza del nistagmo e per migliorare l’acuità visiva.
5. Gli albini vedono di notte, come i gatti, e solo in bianco e nero.Qui inizia la leggenda metropolitana. La verità è che la penombrao la scarsità di luce permette agli albini di vedere meglio rispetto a quando sono esposti a luce forte e violenta. Tuttavia, questo non significa che vedano di notte. Piuttosto, meglio ragionare sul fatto che soffrono di fotofobia, perché la luce dà loro molto fastidio. Gli albini, infine, distinguono benissimo i colori come tutti.
6. Gli albini sono così perché “il diavolo ci ha messo lo zampino”, hanno “doti extrasensoriali” e “poteri particolari”. Nulla di tutto ciò è vero. Possiamo solo dire che, come tutte le persone che hanno dei deficit sensoriali, tendono a sviluppare meglio quei sensi non colpiti dalla loro patologia. Per esempio, la persona non vedente sviluppa meglio il tatto e l’udito, e spesso gli albini hanno doti molto spiccate in campo linguistico e musicale.
7. “Ma come sei rosso? Non ti abbronzi? Non puoi andare al mare“. Il paziente albino, non possedendo pigmentazione a livello della propria cute, non ha difese contro i raggi nocivi del sole e quindi la sua pelle si irrita e, come in tutte le scottature, diventa rosso. È importante che la persona albina si protegga con indumenti che non lascino passare i raggi nocivi del sole, utilizzando inoltre sempre la protezione totale per evitare scottature (la melanina che noi produciamo normalmente è il nostro primo filtro solare). Inoltre, è molto importante esporsi solo nelle ore dove il sole èmeno intenso: al mattino presto e alla sera. La pelle chiara degli albini, se non adeguatamente protetta, è ad alto rischio dimelanoma, il tumore della pelle.
8. Gli albini non hanno peli. I peli in realtà ci sono, ma sono talmente chiari che non si vedono.
9. Gli albini sono impacciati e hanno problemi cognitivi. Il fatto di essere talvolta un po’ impacciati è dovuto sicuramente al deficit visivo presente in tutti gli albini. Può succedere che inciampino con più frequenza, per esempio. Tuttavia, ci sono anche prove che gli albini possono ottenere delle ottime prestazioni in campo sportivo. Inoltre, l’albinismo non comporta alcun deficit cognitivo: ci sono albini che hanno raggiunto in ambito lavorativo dei posti di prestigio. Semmai, può capitare che albini iperprotetti psicologicamente dai genitori abbiano difficoltà a relazionarsi con l’ambiente non familiare.
10. Un albino non potrà mai prendere la patente. La maggior parte degli albini, data la loro scarsa acuità visiva, non possono prendere la patente, ma esistono casi che pur avendo il difetto genetico hanno un’acuità visiva tale da permette di raggiungere una condizione accettabile per la visita oculistica della patente.
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