Albinismo   Italiano

«Login»  «Home»  «Blog»  «Forum»  «Guestbook» 

Menù
Home
» About us
» Register
» Contacts
» Info
   » What is Albinism?
   » Clinical Manifestation
   » Clinical signs
   » Classification
      » Oculocutaneous Albinism
      » Ocular Albinism
   » Associated Syndromes
      » Hermanski-Pudlak
      » Chediak-Higashi
      » Griscelli-Prunieras
   » Therapy
   » Chiedi un consulto
» Insights
» activities and projects
» Our meetings
   » 2009 - Villanovaforru
   » 2011 - Roma
   » 2012 - Roma
   » 2013 - Caltanissetta
» National conferences and events
   » 2009 - Villanovaforru
   » 2011 - Roma
   » 2012 - Roma
   » 2013 - Caltanissetta
   » 2018 - Milano
» Other events
» Social and psychological aspects
» Life experiences
» Centres of national importance
» Diagnosis and treatment centres
» Centres of visual impairment
» Press, tele-radio broadcasting and web
» Helpful resources
   » Associations
   » Helpful links
   » Other web resources
   » Video
   » Agreements
» Thanks

Google Search

Google


Social network
Contact us on Facebook

6769 users online

4th National Meeting

In order to relate this last event, we publish the following impressions about Luigia Vivenzio and Felicita Luongo to which we have been asked to write an article for the blog.
We thank them for their cooperation.


Dal 24 al 28 aprile 2013 si è tenuto a Caltanissetta il IV raduno nazionale di albini promosso ed organizzato dallo staff di Albinismo.eu. In questa occasione, il giorno 26 presso il Centro Polivalente Michele Abbate, si è tenuto un convegno dal titolo "Albinismo: una diversità che si racconta", durante il quale si ha avuto la possibilità di conoscere ed approfondire il tema dell'albinismo, con il contributo degli esperti e del "racconto" in prima persona degli stesi albini attraverso le proprie esperienze.
Noi, grandi amiche da 10 anni ormai, abbiamo deciso di prenderne parte. Accantonato studio, lavoro e altri interessi per quattro giorni, decidiamo di partire, anche per ritrovarci un po' insieme e per fortificare la nostra già solida amicizia.

Per me, Luigia, ventiduenne albina, è stata un esperienza di crescita da non poter/dover perdere. Con la consapevolezza dell'importanza della condivisione, sono sempre disposta a mettermi "in gioco", pronta a raccontarmi e a fare tesoro delle altre esperienze. La diversità è una RICCHEZZA, albinismo a parte. Noi tutti accomunati dallo stesso colore della pelle, cute ed occhi e dal ridotto visus siamo pur sempre diversi nella nostra soggettività ed abbiamo tutti qualcosa da imparare e donare.
Ho sempre fatto della mia "diversità" una risorsa, grazie al sostegno della mia famiglia ho sempre affrontato le difficoltà e nonostante le esperienze negative che ho dovuto affrontare, sono riuscita ad assumere la consapevolezza che siamo tutti diversi, ciascuno a suo modo e che ognuno ha i suoi limiti; bisogna saperli riconoscere e conviverci nella maniera più serena e tranquilla possibile. Ritrovarmi circondata da così tanti albini, ha fatto davvero uno strano effetto. Per me "l'Albino" è sempre stato solo mio fratello (unica persona che percepivo altro da me).
Solo con i giorni ho imparato a familiarizzare con "il bianco" e sentirmi parte di una grande "famiglia".
Il clima caloroso ed accogliente della "terra siciliana" è stato il nostro emblema. Non potevamo trovare affetto e disponibilità maggiori. Il gruppo di operatori della Croce Rossa, coordinato dall'energico Vincenzo Giarratana, ci ha "assistiti" con premura e professionalità sin dal nostro arrivo.
Abbiamo trascorso giorni spensierati alla scoperta di nuovi luoghi e sopratutto nuove persone, ognuna con qualcosa da raccontare, albinismo a parte.

Per me, Felicita 20 anni, definita scherzosamente "la nera" in questi 4 giorni, è stata un esperienza fortificante, coinvolgente e soprattutto inaspettata.
Pensavo che mi sarei sentita fuori luogo, un'estranea, invece è successo tutt'altro.
Emergo come una ragazza attiva, curiosa, pronta ad allargare i propri orizzonti e stimolata dalle novità; persona alla quale piace continuamente mettersi in gioco e confrontarsi, pur sapendo di non avere nulla a che fare con questa "malattia genetica".
Anzi, forse no, ho un'amica che ne è affetta, ma per me colore della pelle e problemi di vista a parte, lei è una compagna di avventura, di esperienze e di vita. E come le buone e brave migliori amiche fanno, ho accompagnato lei a questo "mega-raduno" pensando però di dover solo assistere e guardare da fuori. In realtà è successo completamente l'opposto, mi sono trovata immersa, nelle esperienze degli altri, nei loro continui confronti, comunque esprimendo il mio essere "curiosa", ovviamente cercando di non essere mai troppo invadente. Che dire, né è uscita una bellissima esperienza che mi ha ulteriormente fortificata. Molto spesso si pensa che noi "normali" non affetti da nessun tipo di disabilità siamo superiori, forti e con più capacità. Beh, chiunque la pensasse ancora in questo modo si sbaglia di parecchio!
Abbiamo tutti limiti e difficoltà, io l'ho sperimentato direttamente nonostante due occhi che vedono abbastanza bene (astigmatismo): per fotografare un monumento di sfuggita, mi sono fatta accecare per un istante dal sole e mi sono ritrovata dritta contro un palo di ferro. Non vi dico il dolore!
Beh, Ditemi "chi è il disabile adesso"?
Ecco, esperienze così "dolorose" servono a farti capire che tutti possiamo trovarci in difficoltà, ma soprattutto mi ha fatto sentire come voi, che sbadatamente potreste scontrarvi contro uno ostacolo e sentirvi derisi da tutti.
Anche in questo viaggio ho fatto ridere molti, come sempre non mi smentisco mai!
Che dire sugli altri protagonisti? Tutte persone fantastiche, uniche, che raccontando la propria vita mi hanno dato un'immagine piena di se, di come affrontano la vita, le paure, i legami affettivi e la stessa disabilità. Un confronto dunque che non serve solo a chi è come loro, ma a tutti quelli che vogliono fare delle proprie debolezze, la propria forza. La forza su cui poggiare il proprio vero essere, (se stessi), e non dover sembrare qualcun altro.
Io … sono piena di difetti e di sicuro quel palo mi ha fatto ricordare quanto sia distratta, ma non importa a costo pure di prenderne altri mille, non rinuncerò a scattare d'istinto le mie fotografie.
Concludendo: un ringraziamento ad ognuno di voi, che affronta e sceglie di affrontare la vita sempre con il sorriso, che mette la passione nel proprio lavoro e in tutto il resto, che sa confrontarsi con gli altri, che sa "donare" una parte di sé a "quelle come me" che non vivono la disabilità in prima persona.
L'idea di una "famiglia" è stata pienamente raggiunta, tant'è vero che come tutti sapete, sarei voluta restare ancora "quel po'" per catturare nel mio cuore e contemporaneamente nelle mie fotografie le vostre speranze, i vostri sorrisi e quelli dei meravigliosi bambini che avete. Con la speranza che, un giorno, potranno seguire il vostro esempio e continuare attraverso manifestazioni come questa a confrontarsi con gli altri, che siano albini o meno.

Video made by Simona Cimino. The community thanks her.

Photos

Thanks to: Felicita Luongo, Luigia Vivenzio, Nausicaa Carello, Simona Cimino, Agostino Speciale e Paolo Mura for having made available their photos

Back



Top of the page

Valid XHTML 1.0 Transitional

Valid CSS!

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License. Permissions beyond the scope of this license may be available at info@albinismo.eu.