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Per relazionarvi su quest'ultimo evento, pubblichiamo di seguito le impressioni in merito di Nausicaa Carello e Lucia Ciuffi alle quali abbiamo chiesto di scrivere un articolo per il blog.
Le ringraziamo per la collaborazione.
UN'ESPERIENZA CHE MI HA CAMBIATA di Nausicaa Carello
E così sono arrivata a lunedì!!!
La seconda mattina in cui mi sveglio in modo diverso dal solito, dopo un'esperienza che mi ha cambiata.
Venerdì la metà dei partecipanti al convegno si è ritrovata alla stazione Termini di Roma per poi prendere il pullman offertoci dal gentilissimo Carlo Tarallo. C'è stata un po' di attesa, ma a parte il caldo, credo proprio di non essere mai stata più felice di aspettare! E' stato il momento in cui sono iniziate le presentazioni e la prima volta nella mia vita, in cui mi trovavo in mezzo a gente come me.
A creare un legame tra le persone è solitamente una passione condivisa, magari praticano lo stesso sport o suonano lo stesso strumento e questo crea un certo feeling tra loro, noi no. Ognuno ha le sue passioni, interessi ed età diverse. C'è qualcosa di più: noi condividiamo la stessa vita. C'è un legame molto più profondo: noi abbiamo condiviso le stesse esperienze; dal lasciare i buchi negli appunti tra i banchi di scuola, quando la Prof. Smetteva di parlare mentre scriveva alla lavagna, perché ci affidavamo solo alla sua voce, ai commenti poco simpatici delle persone che abbiamo incontrato nel nostro cammino, all'accettare il fatto che non abbiamo alternative che quella di farci scarrozzare di qua e di là dagli altri! Queste e altre mille piccole cose che fanno la differenza tra noi e gli altri. E cosa ci può essere di più bello se non riderci su con persone che possono capire completamente i sentimenti che provavamo in quei momenti?
Tutto questo è stato possibile grazie a Giancarlo, Isabella e Laura, tre persone meravigliose che ci hanno dato l'opportunità di conoscere l'albinismo in maniera più completa, grazie ai diversi medici che ci hanno onorato della loro presenza e dei loro preziosi consigli e l’opportunità di conoscerci tra di noi.
Io sapevo di non essere unica al mondo certo, ma fino ai 18 anni credevo che in Italia fossimo che so in 4 o 5! Su internet non avevo trovato un gran che fino a quando mi è apparso il sito www.albinismo.eu ed è iniziata questa nuova meravigliosa avventura con tutti voi. Grazie a tutto questo, ora so che i bimbi che abbiamo incontrato sabato, un giorno saranno 18enni, guarderanno le foto del convegno e si vedranno circondati da persone come loro. Questi bimbi non si sentiranno mai soli, mai inconsapevoli di quello che hanno. I genitori conosceranno tutto il necessario per rendere la loro vita migliore, grazie a qualche consiglio di chi ha già vissuto il futuro dei loro figli e grazie agli altri genitori e soprattutto grazie a Betty, che ha messo al mondo un piccolo battuffolino bianco e ha creato il sito "mondoalbino"; quando il piccolino inizierà a capire, sarà sicuramente fiero della sua mamma che ha fatto questo gesto d'altruismo per mettere a conoscenza tutti coloro che si trovano nelle sue condizioni, delle soluzioni possibili.
Insomma, è stata un'esperienza che mi ha cambiata facendomi credere in me grazie alla forza di volontà e ai traguardi raggiunti dagli altri miei fratelli e sorelle, inoltre mi ha dato l'opportunità di conoscere persone meravigliose, albine e non, che mi hanno dato emozioni fortissime che porterò sempre con me.
Questo è il mio vissuto di questi due giorni, sono fiera di fare parte di questa grande famiglia.
Grazie con tutto il cuore ai genitori che hanno partecipato e a quelli che hanno portato i loro bimbi facendoci rivedere in loro, grazie ai miei fratelli che hanno portato le storie delle loro vite condividendole con tutti, grazie ai medici, all'editore del libro e agli organizzatori, insomma a tutti quelli che hanno reso possibile questo meraviglioso incontro.
FARFALLINA BIANCA... LA FORTUNA NON MANCA di Lucia Ciuffi
"Farfallina bianca... la fortuna non manca!". Con queste parole, la mia nonna salutava allegramente il passaggio di una farfalla bianca fra i fiori di campo nelle estati assolate della mia infanzia, nella campagna senese. E proprio questo detto toscano è riemerso dai miei ricordi di bambina nell'osservare lo scorrazzare leggero e festoso - il volteggiare delle farfalline, appunto - dei tanti cuccioli di tutte le età che hanno allietato il nostro incontro romano, il terzo per alcuni di noi, il secondo per me. Non è certo un caso che la mia mente abbia richiamato alla coscienza un ricordo associato ad affetti profondi, allegria, sole, colori, buon auspicio e leggerezza. Tutto, nel nostro stare insieme, ha evocato vitalità, energia, ironia, desiderio autentico di quella condivisione profonda di chi si riconosce in un percorso comune, se pur in circostanze, luoghi e tempi diversi; e tanto, tanto piacere di stare semplicemente insieme, fin dal primo incontro di alcuni di noi al binario 1 della stazione Termini, all'attesa, più lunga del previsto causa traffico per sciopero dei mezzi pubblici, del pulmino messo a disposizione dall'insostituibile Carlo, al viaggio verso l'albergo. Tante ore che per me sono passate in un soffio, perché dai primi abbracci e saluti cordiali, presentazioni con amici virtuali diventati finalmente reali e potenziali nuovi amici ancora sconosciuti, tutto era già entrato nel vivo, e che lo sfondo non fosse ancora l'Hotel Divino Amore ma il marciapiede di via Marsala non era poi così rilevante."Il punto di vista dell'esperienza", ha precisato Isabella quando ha proposto a me e a Nausicaa - "largo ai giovani", invece - di scrivere questo piccolo commento; un'esperienza sicuramente diversa da quella dei tanti ragazzi presenti al convegno, perché è la prospettiva di una donna adulta che solo dopo i 45 anni ha sentito l'esigenza di confrontarsi con altre persone albine. Per buona parte della mia vita ho creduto erroneamente che la mia identità potesse saldamente poggiare su altri elementi, escludendo quasi completamente una caratteristica che mi connota così tanto e che ha condizionato, in positivo e in negativo, in modo tanto permeante tutta la mia evoluzione. Ora so che non è così e l'ho capito proprio nei due incontri romani, perché in nessun contesto al mondo mi sono mai sentita così "a casa" da subito come nel nostro stare insieme; è stato come ritrovare un pezzo di me perso per strada, e molto, molto altro ancora. Incontrare altre persone albine per la prima volta in età matura ha avuto su di me un impatto esplosivo; ho provato un'emozione molto intensa, difficile da descrivere perché complessa, fatta di tanti frammenti, ognuno con una risonanza immensa: rivedere sé stessi negli altri, riconoscere i percorsi comuni in contesti diversi, ma non solo, perché in ogni incontro c'è sempre anche la magia della scoperta dell'uncità dell'altro, che ci rende più consapevoli dell'unicità di noi stessi. Nel nostro caso, quest'insieme di sensazioni è amplificato dal contatto con età e fasi della vita tanto diverse fra loro, esperienza che non potrei descrivere con un'immagine più efficace del "viaggio in un'ideale macchina del tempo" di cui ha parlato Paolo, che induce a ricordarsi, riconoscersi, proiettarsi... un gioco infinito di prospettive e di specchi, in cui le immagini non sono mai uguali a sé stesse ma cambiano quel tanto che basta per mooltiplicare all'infinito l'emozione dell'incontro e della scoperta dell’altro. A chi, come me, ha impiegato decenni per trovare il sentiero, fa davvero tanto bene al cuore osservare i nostri bellissimi giovani che già hanno imparato a fare della condivisione una risorsa di crescita preziosa, fonte di identità, orgoglio e determinazione. E ora, non posso evitare di chiudere in un modo banale, perché il mio cuore non mi suggerisce altro che un apparentemente scontato, ma tanto, tanto sentito... grazie a tutti!
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