Tra le attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui temi inerenti l’albinismo, vi è l’organizzazione di eventi e convegni dei quali pubblichiamo integralmente gli atti. Per farlo ci avvaliamo della collaborazione di professionisti seri e qualificati, strutture e presidi medico sanitari e associazioni. Il tutto senza mai trascurare idee e suggerimenti che i nostri iscritti ci forniscono mediante i forum, Facebook o nelle occasioni di incontro e confronto.

Villanovafranca, 9 May 2009 - CLEAR BY NATURE

Il 1° convegno sull’Albinismo è nato da una duplice esigenza: in primo luogo portare a conoscenza questa realtà genetica con tutte le sue peculiarità, mediante un dialogo fra professionisti specializzati (dal campo medico a quello più tecnico), in secondo luogo fornire una possibilità di scambio e di condivisione circa problemi ed esigenze che gli albini ed i loro familiari vivono nella quotidianità, dando a tutti i partecipanti (professionisti e non) l’opportunità di arricchire ed ampliare il proprio orizzonte conoscitivo-esperienziale.

Roma, 9 July 2011 - ALBINISM: A DIVERSITY LIVABLE KNOWING HELPS TO UNDERSTAND. SHARE HELPS TO GROW

Il 2° convegno sull’albinismo è nato dalla convinzione che i limiti posti da tale condizione genetica, possano essere gestiti ed in qualche modo “superati”, grazie alla consapevolezza, alla condivisione, alla competenza. La consapevolezza da sola non basta, perchè spesso non si è in grado di gestire tutto ciò di cui si è consapevoli. Perciò resta l’importanza di acquisire competenze, grazie ad una sana e costruttiva condivisione. “La competenza è come l’amore: più si condivide più cresce... Se scambiamo delle idee... queste faranno venire in mente altre idee... Questo però ha bisogno di un presupposto. Dobbiamo saperci ascoltare. Non dobbiamo essere gelosi delle nostre idee e dobbiamo sapere che dagli altri possono arrivare delle buone idee.” (Prof. A. Canevaro). Abbiamo nel cuore questo desiderio e questa “ambizione”. Si è inteso forrnire uno spazio aperto a professionisti del settore medico e non, insegnanti, educatori, associazioni, genitori e figli per arricchirci e crescere in umanità.

Roma, 7 July 2012 - ALBINISM YESTERDAY AND TODAY. PROFESSIONALS, ALBINOS AND THEIR FAMILIES COMPARISON

L’idea di organizzare questo 3° evento è nata dalla necessità di un confronto serio, diretto e aperto fra professionisti, albini e loro familiari al fine di capire quali siano concretamente le soluzioni che tutti i soggetti coinvolti possono applicare nella quotidianità affinchè questa “diversità” chiamata albinismo sia sempre meno considerata tale. In verità questa necessità ci è stata manifestata principalmente da coloro che hanno partecipato al Convegno del 2011 e sono rimasti particolarmente entusiasti per l’organizzazione dell’ultima parte dell’incontro, dedicata appunto al confronto. Quindi abbiamo deciso di partire da dove ci eravamo lasciati e dedicare la maggior parte dello spazio a nostra disposizione proprio al confronto, senza schemi precostituiti.

Caltanissetta, April 26, 2013 - ALBINISM: A DIVERSITY TAHT TELLS ITSELF

[…] va detto fin dall’inizio che una malattia non è mai semplicemente una perdita o un eccesso, che c’è sempre una reazione, da parte dell’organismo o dell’individuo colpito, volta a ristabilire, a sostituire, a compensare e a conservare la propria identità, per strani che possano essere i mezzi usati […] (Oliver Sacks – L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello Adelphi, 1986)
Parafrasando le parole di Oliver Sacks, si potrebbe dire che: poiché l’albinismo non è semplicemente una condizione genetica, il IV Convegno Nazionale è dedicato alla reazione dell’individuo con albinismo e dei suoi familiari, volta a ristabilire, a sostituire, a compensare e a conservare la propria identità. Un’identità che si forma ed evolve grazie al rapporto con gli altri, familiari prima e amici poi, allo studio, allo sport, al lavoro e non di meno allo svago.

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